Náš príbeh sa začal v 20. týždni tehotenstva, keď sa ma opýtal doktor na sone, či som bola na amniocentéze a povedal mi, že malá má zle vytočenú nožičku. Do správy napísal diagnózu talipes bilat., ale viac mi k diagnóze nepovedal. Iba to, že sa to operuje a dá sa to do poriadku.
Keď som prišla domov, sadla som k internetu a začala som zisťovať, čo tá diagnóza znamená. Dosť som sa naľakala, lebo ako prvé sa ukážu obrázky veľkých afrických detí s brutálne zakrivenými nohami, ako na nich stoja…:-(
Na druhý deň som utekala na kontrolné ultrazvuky k inému doktorovi, ale bohužiaľ, potvrdil diagnózu, dokonca do správy dopísal: extrémne varózne postavenie nôh.
Päť dní a nocí som surfovala na internete a čítala všetko o PEC na našich aj zahraničných stránkach. Dočítala som sa o Ponsetiho metóde a rozhodla som sa pre liečbu vo Viedni u Dr. Radlera. Začala som sa psychicky pripravovať na to, čo nás čaká. Po týždni som už bola úplne pokojná, rozhodnutá zvládnuť to racionálne, disciplinovane, s vedomím, že malá hneď po narodení nebude vnímať nekomfort sadričiek, keďže ešte nie je zvyknutá na voľný pohyb nôh. Absolvovala som ešte amniocentézu pre vylúčenie pridružených chorôb. Našťastie dopadla dobre.
Zvyšok tehotenstva som bola pokojná a myšlienky na PEC som zahnala úplne do úzadia. Keď sa malinká narodila (cisárskym rezom, mala 4,6 kg), jej nožičky boli veľmi zakrivené (viď foto). Mne to ale vôbec nepripadalo také zlé. Sestričky na Kramároch a doktorka, prišli s tým, že mi musia oznámiť, že moje dieťa má zle otočené nožíčky. Boli veľmi prekvapené, keď som ich zastavila, že ja viem a že je to v poriadku a sme už aj rozhodnutí pre liečenie vo Viedni. Primárka novorodeneckého ma zneistila, keď ma začala dosť nadradeným spôsobom presviedčať, že ona nejakých odborníkov z Viedne neuznáva, že načo sa ideme „trepať“ do Viedne, ak sú u nás lepší doktori. A že ak by to bolo jej dieťa, tak ide k doktorovi Kusinovi u nás (zazerala na mňa, asi že sa tvárime ako nejakí snobi, keď chceme isť na liečbu do Viedne). Kamarát mi preto vybavil konzultáciu priamo u primára detskej ortopédie vo fakultnej nemocnici na Kramároch a objednali sme sa aj na konzultáciu u MUDr. Kusina (tiež na základe odporučenia dobrého spoločného známeho). Obidvaja doktori boli veľmi ústretoví (neviem, či preto, že nás odporučili spoloční známi, alebo sú proste takí), ale pri vyšetrení u obidvoch malá hrozne plakala, keď jej skúšali nožičky točiť, aby zistili, či sú veľmi tuhé alebo nie). Obidvaja sa vyjadrili, že je to veľká deformita a operácii sa nevyhneme. Na našu priamu otázku, čo si myslia o liečbe vo Viedni, nám pán primár z Kramárov povedal, že keďže nás odporučil kamarát, bude k nám otvorený. Ak si liečbu vo Viedni môžeme dovoliť, tak nám otvorene hovorí, že na Slovensku nás nikdy tak dobre nezasadrujú ako vo Viedni, nakoľko aj oni sa ohľadne Ponsetiho metódy chodia učiť od Rakúšanov. Tak sme sa definitívne utvrdili v tom, ísť do Viedne. Pán doktor Kusin nám to takisto schválil.
Na prvú konzultáciu sme išli k Dr. Radlerovi do jeho súkromnej ambulancie (pondelok). V čakárni sme stretli slovenskú rodinu, ktorá tam bola s maličkým chlapčekom, ktorý na Slovensku absolvoval 40 sadrovani a to bez výsledku. Dr. Radler ich vraj dal dokopy za pár týždňov. To nás povzbudilo a potvrdilo nám, že sme sa rozhodli správne. Vyšetrenie u Dr. Radlera bolo úžasné, malú masíroval na brušku a ona ani raz pri vyšetrení nezaplakala. Naopak, zjavne sa jej to páčilo. Doktor jej skontroloval úplne celé telo, nielen nožičky. Keď skončil vyšetrenie, povedal, že bude potrebných 5-6 sadier a následne určíte tenotómia. Ale že ide o typický PEC a nevidí komplikácie. Strašne sa nám uľavilo po tých záveroch od našich ortopédov, že ide o ťažkú deformáciu. Hneď na druhý deň sme išli na prvé sadričky. Malá veľmi plakala, nechápala, čo sa s ňou deje. Ale hneď po zasadrovaní sa upokojila. Každé sadrovanie bolo ľahšie a ľahšie. Jediné, čo trocha ľutujem, je, že som jej hneď od začiatku nedávala pri sadrovaní piť, lebo keď pila, bola úplne pokojná (na neskoršie sadrovania som si už nosila mliečko vo fľaši).
Doktor nás každý týždeň potešil dobrými správami o zlepšujúcom sa stave nožičiek. Po piatej sadre rozhodol o tenotómii. To bola pre mňa asi najhoršia časť liečby, keďže ide o celkovú narkózu a mala som veľký stres z toho, že by malá nemala 6 hodín pred operáciou ani jesť ani piť. V deň operácie som jej o 4 ráno namiešala „kokteil“, zložený z môjho odsatého mliečka a troch lyžičiek Nutrilonu. Je to neuveriteľné, ale celých 6 hodín bola pokojná a vôbec nebola hladná, takže túto časť sme zvládli perfektne a bez plaču. Najhoršie pre nás bolo odovzdanie malinkej do rúk lekárov oblečených v operačných plášťoch, čiapkach a rúškach. Malinká spinkala, keď išla na sálu, no bol to hrozne nepríjemný pocit a samozrejme veľký strach. Asi po 30 minútach nám prišiel Dr. Radler oznámiť, že operácia dopadla výborne a môžeme isť za malinkou. Už z diaľky som počula, ako veľmi plače. Asi bola hladná, no nechcela hneď papať, bolelo ju bruško po narkóze. Zhruba po hodinke sa upokojila a mohli sme isť na izbu, kde striedavo plakala a spinkala. O 16. hod. už bola úplne pokojná. Cca. o 16,30 nás pustili domov. Viete si predstaviť, akí sme boli šťastní, že to už máme za sebou a že všetko dobre dopadlo. Z toho stresu som ochorela a dva dni som strávila v horúčke.
Odvtedy už išlo všetko v pohode. Po dvoch týždňoch nám ešte dali jedny sadry, takže sme po operácii mali sadricky dokopy 3 týždne. Medzitým sme na odporúčanie Dr. Radlera objednali zo stránky http://www.c-prodirect.co.uk/ v Anglicku topánočky na tyči. Dorazili už na druhý deň od objednania.
Teraz máme týždeň dlahy, hodinu ráno a hodinu večer ich dávame dole. Malá má 2,5 mesiaca, nožičky sú krásne otočené smerom von a budeme disciplinovane dodržiavať pokyny úžasného doktora Radlera pri nosení topánočiek na tyči a pri cvičení. Malá je krásne, usmiate a šťastné dievčatko, ktoré podľa môjho názoru vôbec nepociťovalo výrazný diskomfort sadier či topánočiek s tyčou. Keby nie bruško (novorodenecká kolika), nebola by podľa môjho názoru, vôbec plakala. Chcem povzbudiť všetky mamičky, ktoré sa dozvedeli, že ich dieťa bude mať alebo má PEC, že čas so sadričkami prebehne ako voda a že to vôbec nie je žiadna tragédia. Detičky sú úplne v pohode, ak sa liečba začne úplne od malička. Horšie to znášajú rodičia ako samotné detičky. Z príbehov ľudí, čo sme stretli v Rakúsku, musím povedať, že liečba na Slovensku je dosť zlá. Netvrdím, že doktori u nás sú zlí, ale že túto diagnózu nevedia liečiť a že vôbec nepoužívajú Ponsetiho metódu, aj keď sa tak tvária. Ak si to môžete čo i len trochu dovoliť, choďte rozhodne k Dr. Radlerovi do Viedne. Je to nielen úžasný odborník, ale má fantastický prístup k deťom aj rodičom. Liečba sa dá utiahnuť (ak nie je operácia), konzultácia stála cca. 100 EUR a každé menenie sadry cca. 78 EUR. Operácia cca. 2900 EUR, dlahy z Anglicka cca. 330 EUR. Neľutujem však ani cent, ktorý som investovala do zdravia mojej dcérky. Nožičky má za dva mesiace krásne otočené smerom von a pevne verím, že to tak aj ostane:-).
Všetkým Peckárom prajem veľa radosti z pokrokov a krásnych nožičiek našich detičiek.
