Jakubko

Jakubko sa narodil ako náš predvianočný darček – 15.decembra 2009. Keďže som ho po náročnom pôrode ukončenom cisárskym rezom nemala od začiatku pri sebe a nevidela som ho teda vyzlečeného, dozvedela som sa o tom, že niečo nie je v poriadku, až na druhý deň, a to doslova len mimochodom, len tak medzi dverami: “… veď asi už viete, že malý má tú nožičku …“ Keď som sa v šoku opýtala, o čo ide a Jakubka sme rozbalili, ukázali mi, že pravá nožička je výrazne vbočená, ale že oni nevedia posúdiť vážnosť problému.

Mne sa zrútil svet a zvyšok pobytu v pôrodnici som preplakala, asi ako každá mamina v podobnej situácii. Počas ďalších dní som sa dozvedela, že pravdepodobne to bude následkom zlej polohy v maternici a cvičením a „nejakou“ dlahou sa to napraví.
Ešte počas pobytu v nemocnici sme sa snažili nájsť ortopéda, na ktorého by sme sa obrátili. Bola nám odporučená MUDr. Frištáková na Kramároch. K nej sme sa dostali deň pred Vianocami, keď mal Jakubko týždeň. Vysvetlili nám, že nožičku budú sadrovať a po niekoľkých sadrach bude Jakubko nosiť dlahy. Jakubko teda dostal k Vianociam svoju prvú sadru a odvtedy sme chodili na výmenu sadry každý týždeň.

Situáciu nám skomplikoval ešte môj stav po náročnom pôrode, keď som ešte dva týždne ležala s teplotami. Tak som sa k zisťovaniu informácií dostala až počas už rozbehnutého procesu sadrovania. Keď som sa ako-tak dala do poriadku, na základe diagnózy v lekárskych správach som začala zisťovať informácie na internete. Až počas prvého mesiaca som sa dozvedela, že ide o vrodenú vývojovú chybu a nie o následok zlej polohy v maternici, ako nám povedali. Dostala som sa aj na stránky Občianskeho združenia Pecka a z príbehov detičiek a z fóra som sa dozvedela o Dr. Radlerovi aj o nie príliš priaznivej prognóze liečby na Slovensku. Rozhodli sme sa teda pre konzultáciu u Dr. Radlera. Nanešťastie sme na termín museli čakať vyše mesiaca, pretože v tom čase bol dlhodobo odcestovaný.

Medzitým teda pokračovala naša liečba na bratislavských Kramároch. Absolvovali sme päť sadrovaní u MUDr. Frištákovej, po ktorých bola Jakubkova nožička skorigovaná do správnej polohy. Napriek všetkému, čo sme neskôr zažili na Kramároch, musím MUDr. Frištákovej vyjadriť neuveriteľnú vďaku za úspešné sadrovanie a veľmi milý a ľudský prístup. Kým si Jakubko preplakal všetky sadrovania, ja som plakala od dojatia po zložení poslednej, keď som videla peknú nožičku a dozvedeli sme sa, že žiadna ďalšia sadra nás už nečaká. Dostali sme ale poukaz na termoplastovú dlahu, ktorú mal Jakubko odteraz nosiť.

A tu sa začali problémy s liečbou na Slovensku. Termoplastová dlaha Jakubkovi vôbec nesedela na nožičke, veľmi ho tlačila na stehienku, o vytočení smerom von sme mohli len snívať, noha bola v kolmom postavení a keďže mu dlaha vôbec nesedela, nebolo možné mu ju nasadiť tak, aby sa v nej noha nehýbala, čo znamená, že mu putovala hore-dole aj niekoľko centimetrov. Jakubko, ktorý zvládol sadrovanie úplne bez problémov, po nasadení dlahy neskutočne plakal a dalo sa to zvládať len permanentným nosením na rukách. Keďže mal z dlahy aj výrazne otlačené miesta, neboli sme ani schopní dodržať ich celodenné nosenie, lebo to jednoducho nebolo zvládnuteľné.

Po niekoľkých dňoch sme sa preto vybrali na Kramáre konzultovať situáciu. Kvôli dlhodobejšej neprítomnosti našej lekárky sme sa dostali do rúk iného ortopéda, ktorý nám povedal, že dlahu upravia, ale zázraky čakať nemáme. Po úprave ostali problémy rovnaké a tak sme po týždni putovali na Kramáre opäť s prosbou, či by nám dali predpis na novú dlahu, chceli sme, aby nám skúsili vyrobiť lepšiu, malý už aj kúsok podrástol a nosenie dlahy je preňho naozaj neúnosné. Tento krát sme sa od samotného pána primára dozvedeli, že na také malé dieťa sa aj tak dlaha presne urobiť nedá a že žiadny nový predpis nedostaneme.

Medzičasom som sa dozvedela vďaka peckárom, že by sme žiadnu dlahu nosiť nemali, ale mali by sme mať topánky na tyči, a tak o ďalší týždeň sme sa už dostali k našej ortopédke a tú som prosila, či by bolo možné aj na Slovensku dostať topánky na tyči namiesto dlahy. Za prítomnosti pána primára, ktorý sa rozhorčoval, čo si to dovoľujem a zastrašoval našu lekárku, či to chce naozaj predpísať, že to vraj toto dieťa nosiť nebude, sme ale predpis na topánky vybojovali. Opätovne veľká vďaka MUDr. Frištákovej, že odolala tlaku a vyhovela nám.

Na topánky na tyči sme čakali mesiac.
Medzitým sme sa konečne dočkali termínu u Dr. Radlera a keď mal Jakubko 8 týždňov, cestovali sme do Viedne. Dr. Radler je úžasný človek so srdcom pre prácu, ktorú robí. Jakubko ani raz počas vyšetrenia nezaplakal. Na naše potešenie doktor povedal, že nožička je dobre skorigovaná s drobnými nepresnosťami, na ktoré ale nebolo treba ďalšie sadry, časť sme korigovali cvičením a „na pamiatku“ Jakubkovi ostala nie úplne zostúpená päta, na ktorej má taký „balónik“, vo funkcii nohu však nijako výrazne neobmedzuje. Najskôr zvažoval tenotómiu, ale pravdepodobne aj vďaka kvalitnej rehabilitácii pri najbližšej kontrole od nej upustil, a tak nás tento zákrok minul.
Dr.Radler zhodnotil, že Jakubkova termoplastová dlaha je naozaj strašná a malý je hrdina, že ju nosí, ale vraj aj zlá dlaha je lepšia ako žiadna a tak sme až do príchodu vtedy už predpísaných topánok na tyči museli bojovať s ňou. Keďže sme už vtedy mali predpísané topánky na tyči na Slovensku, nekúpili sme tie z Viedne, ale mali sme to urobiť.
Prvotnú radosť, že máme konečne topánky na tyči, vystriedali ďalšie starosti, lebo topánky Jakubka veľmi otláčali, mal permanentne podliate otlaky na oboch pätách a vyzúval si ich, aj keď boli utiahnuté tak, že mal preliačiny na priehlavku.

Opäť vďaka peckárskemu fóru sme sa dozvedeli o dlahách, ktoré distribuuje anglická firma C-Prodirect a dajú sa doviezť na poukaz cez firmu Ortopro. Keď Jakubko vyrástol tie prvé nešťastné dlahy, ďalšie sme objednali odtiaľ a odvtedy bez akýchkoľvek problémov nosíme tento typ.
Teda od Jakubkových dvoch mesiacov chodíme k Dr. Radlerovi do Viedne a vďaka jeho usmerneniam všetko prebieha v poriadku a nožička sa vyvíja správnym smerom.
Istú dobu sme súčasne chodili aj na Kramáre, kde nám predpisovali topánky na tyči. Keď mi však na Kramároch opakovane od Jakubkovho jedného roka niekoľkí ortopédi povedali, že mi topánky na tyči predpisovať nebudú, lebo noha je vraj skorigovaná a vraj mu deformujem nohy, prestali sme to s predpisovaním skúšať úplne a zároveň nás to uistilo v tom, že ak by sme sa ostali liečiť na Slovensku, liečba by nebola s veľkou pravdepodobnosťou úspešná, pretože Jakubko by topánky na tyči nenosil. Skutočnosť, že kontroly na Slovensku prebiehali viac-menej od stola, je len na dokreslenie situácie.

V najnáročnejších bojoch počas prvého roka nám veľmi pomohla kvalitná rehabilitácia, ktorá nám ušetrila tenotómiu a pomáhala v období, keď bola nožička počas rôznych rastových fáz striedavo tuhšia a voľnejšia a riešili sme aj nesprávne pohybové stereotypy a oslabené svalové skupiny, ktoré boli následkom nosenia topánok na tyči. Opäť sme sa k výbornej rehabilitačnej sestre dostali vďaka peckárom – konkrétne vďaka odporúčaniam Danky Méryovej.
Odplakali sme si svoje obaja – ja aj Jakubko, ale stálo to za to. Dnes má Jakubko dva a pol roka, dlahy nosí už len na denné a nočné spanie. Neinformovaný pozorovateľ ani nezistí, že sa narodil s diagnózou pes equinovarus.

Naďalej doma denne cvičíme, večer masírujeme nožičky, plávame a veľa sa hýbeme a máme pred sebou ešte posledný rok s topánkami na tyči, ale všetko nasvedčuje tomu, že nožička sa vyvíja správnym smerom a všetko naše „nohaté trápenie“ bude už len nepríjemná spomienka s krásnym výsledkom.

Chcela by som sa z celého srdca poďakovať maminkám – zakladateľkám Občianskeho združenia PECKA (Žanet, Danke, Macke, Majke), za to, že nám doslova zachránili život, lebo bez informácií od nich by sa nám to takto krásne nepodarilo a špeciálne ďakujem Danke Méryovej a Macke Batkovej, ktoré mi boli neuveriteľnou psychickou oporou a zdrojom cenných rád najmä v začiatkoch. Vymenili sme si do tejto chvíle desiatky mailov s informáciami, ale aj podporou v ťažkých chvíľach.