Časť nášho príbehu vyšla v časopise Dieťa 5/2008. Napísala som ho a teraz ho prepisujem opäť, aby naša skúsenosť bola povzbudením i poučením pre rodičov, ktorí sa ocitnú v podobnej situácii.
Jar 2006
V 20.-tom týždni tehotenstva vyslovil môj obvodný gynekológ podozrenie, že s nožičkami dieťatka nie je niečo v poriadku. Nasledoval kontrolný ultrazvuk v nemocnici na Kramároch, verdiktom ktorého bola diagnóza Talipes Equinovarus. Po zhliadnutí fotografií detí s vybočenými nožičkami na internete nasledovali slzy a obavy, ktoré ma sprevádzali až do konca tehotenstva. Obavy boli o to väčšie, že na moju otázku, čo sa s tým dá robiť, mi bolo povedané, že to závisí od toho, „čo ešte iné nebude v poriadku”. V tom čase som často uvažovala o tom, načo sú dobré všetky tie vyšetrenia v tehotenstve, keď výsledkom je jedine vystresovaná, uplakaná mamička, ktorá musí celý zvyšok tehotenstva s úsmevom odpovedať ľuďom okolo seba, že sa má dobre.
S odstupom času som pochopila, aké veľké šťastie som mala, že mám takého výborného gynekológa, ktorý si môj problém všimol. Získala som tak čas pripraviť sa na túto situáciu, zabezpečiť čo najlepšiu starostlivosť o moje dieťatko ihneď po narodení.
Leto 2006
Keď prišiel deň „D”, už som si len želala, aby „už nič iného nebolo v neporiadku”. Dcérka na seba nechala dlho čakať, strávila som tri dni na pôrodnici s odtekajúcou plodovou vodou, ale to už je na iný príbeh. Keď som konečne držala v náručí svoje okaté dievčatko, hovorila som si, to bude dobré, to zvládneme!
Na situáciu sme teda boli pripravení, preto sme sa už na siedmy deň dostali na ortopédiu Detskej fakultnej nemocnice na Kramároch, kam sme raz za 5-7 dní, celkovo šesťkrát, chodili na sadrovanie. Sadry jej siahali až do pol stehien, každé sadrovanie sme obe preplakali, zvuk „cirkulárky“ či obraz sanitára, ktorý sa tupými nožnicami snaží zložiť z malilinkých nožičiek sadry, mám stále pred očami. A to už nehovorím o tých nekonečných hodinách čakania s niekoľkodňovým bábätkom na chodbách nemocnice. Ale zvládli sme to a s výsledkom sme boli naozaj spokojní: nožičky už nevyzerali ako hokejky, boli to takmer úplné normálne nohy!
2007
Nasledovali mesiace v termoplastových dlahách, najprv cez deň, potom len na noc. Bála som sa, že kvôli dlahám sa nebude vedieť otočiť, potom som sa bála, že nebude vedieť stáť. Moje dievčatko všetko zvládlo s predstihom, a ako tri a pol mesačná sa už vedela pretočiť na bruško a v siedmich
mesiacoch sa postavila v postieľke. Na samostatnú chôdzu sme si počkali presne do jej prvých narodenín, päť mesiacov sa na to odhodlávala. Čím dlhšie chodila, tým viac sa nám zdalo, že kladie špičky nôh dovnútra a v topánkach často zakopáva. Na odporúčanie lekára sme jej prestali dávať dlahy v auguste, názor lekára bol, že ak už chodí, noha sa zaťažuje, a preto dlahy už nie sú potrebné. Absolvovali sme kontrolu na Kramároch s výsledkom, že treba čakať, kým sa chôdza nestabilizuje a keď sa to nezlepší, tak bude nasledovať operácia. „Vraj, čo by ste, mamička, nechceli pri takej diagnóze!“
V tom čase, (a musím povedať, že asi naozaj vďaka Bohu) vyšiel v časopise Dieťa (9/2007) článok: Rodičom detí narodených s vbočenými nohami o malom Dominikovi z Humenného. Zverejnené informácie o alternatívnych možnostiach liečenia (Ponsetiho metóda) detí narodených s diagnózou PEC ma priviedli k tomu, že som si začala klásť otázku, či naozaj nemôžeme urobiť pre dcérku viac. Skontaktovali sme sa s rodičmi Dominika, a po ubezpečení, že jeho nôžky sú po liečbe v USA úplne v poriadku a že chodí normálne, sme boli rozhodnutí konať. Stále som si myslela, že možno preháňam, veď nás predsa presviedčali, že nožičky má v poriadku, tak prečo vymýšľam? Ale dokázali by ste žiť s výčitkami, že ste pre svoje dieťa možno neurobili maximum? Nevedela som si predstaviť, že by sme s ňou mali vycestovať do USA, ale našťastie sme sa dozvedeli, že v neďalekej Viedni je lekár, zaškolený osobne u Prof. Ponsetiho v Iowe. Objednali sme sa k nemu na konzultáciu.
18. 10. 2007
Vo Viedni som po prvýkrát jasne a na rovinu počula od lekára, že „samé od seba ” sa jej nožičky nezlepšia, že to môže byť len horšie. Ale lekár ma ubezpečil, že to vedia „spraviť”, odporučil štyri až deväť presadrovaní, potom prípadne predĺženie Achillovej šľachy. Odporúčal nám začať čo najskôr, najväčšia úspešnosť Ponsetiho metódy je do dvoch rokov veku dieťaťa. Dcérka mala vtedy už 15 mesiacov.
Čakalo nás ťažké rozhodovanie, našťastie sme mali nejaké peniažky našetrené, ale čo ma umáralo viac, bola predstava mojej živej dcérky, ktorá už štyri mesiace behala z jedného konca bytu na druhý, obava, čo si ona počne so zasadrovanými nohami až pod zadok?
Zbierala som informácie, hlavne z internetu, absolvovali sme ďalšie konzultácie na Slovensku. Odvahu na tento krok mi dodávala aj mamička Dominika. Dnes, po troch rokoch mi pripadá hlúpe, že som sa vôbec váhala.
8. 11. 2007 – 29. 11. 2007
Začiatkom novembra dcérka dostala prvé sadry, potom ešte ďalšie dve, vždy po týždni sme chodili na ich výmenu do Viedne. Proces nasadzovania sadry, prístup lekára k dieťaťu, či len taká drobnosť, ako bola možnosť okúpať dieťa medzi sadrovaním (skúste umývať dieťa, ktoré nosí plienky a má obe nohy v sadre po zadok) a to v štátnej nemocnici, kde sadrovanie „fičalo ako na bežiacom páse“, ostane pre nás príjemnou spomienkou z týchto pre nás všetkých ťažkých čias. Prvé dni v sadre boli ťažké, ešte dnes mi zviera srdce, keď si spomeniem, ako v tieto dni dcérka len smutne sedela a vôbec sa nepokúšala pohnúť. Po dvoch dňoch ako by uťalo. Vtedy som si asi najväčšmi uvedomila, aký zázračný tvor je dieťa: úplne akceptovala, že chodiť sa nedá, a tak si našla iný spôsob, ako získať to, čo chce: nuž, komandovala nás, všetkých dospelých v jej dosahu 🙂 Neskôr začala so zasadrovanými nožičkami aj liezť a ku koncu sa vedela aj postaviť, čo som jej samozrejme nesmela dovoliť. Otázkou pre mňa ostáva, či by sme museli opätovne prežívať toto trápenie, keby sme o možnosti liečiť sa vo Viedni Ponsetiho metódou vedeli ešte pred narodením dcéry?
Po tretej sadre sa malo rozhodnúť, či a kedy bude operácia (predĺženie Achillovej šľachy) a na naše veľké prekvapenie lekár po dôkladnom vyšetrení a overení stavu na röntgene, upustil od zákroku a my sme po troch týždňoch odchádzali z Viedne bez sadry s krásnymi nohami! (aj bez vhodného oblečenia, nakoľko sme vôbec nečakali, že to pôjde tak dobre :-)). Domov sme si doniesli najdrahšie topánky (Dennis-Brown-Bar), aké tatko svojej dcérenke kedy kúpil …len tieto, žiaľ neboli na parádu, ale mali dopomôcť k tomu, aby si raz dcérka mohla kúpiť aj topánky na parádu….
2008
V prvý marcový týždeň sme absolvovali kontrolu po troch mesiacoch a nohy sú podľa lekára úplne v poriadku, ani náznak recidívy. To sme už videli aj my, laici, keď dcérka začala asi po troch týždňoch od zloženia sadry opätovne pekne chodiť a zrazu si už nešliapala po nohách. Na nosenie Dennis-Brownových topánok sme si našťastie zvykli bez problémov (ja ich obúvať a dcérka nosiť) a po celý čas sme ich naozaj poctivo nosili.
V septembri dcéra nastúpila do škôlky, kde nám vyšli v ústrety a pol roka jej topánky obúvali na popoludňajšie spanie.
2009
Dve najdôležitejšie udalosti nastali ku koncu roka: 2.11.2009 odchádzame z pravidelnej viedenskej kontroly s verdiktom: Už žiadne topánky na spanie! Po tri a pol roku začala naša dcéra konečne spávať ako iné deti. Ďalšiu radostnú zvesť nám priniesol Mikuláš: narodila sa nám druhá, tentoraz úplne zdravá dcéra. Žiadne PEC!
2010-2011
Rehabilitujeme v Harmony v Dúbravke. Znova sme sa tam dostali iba náhodou, a dodnes pre mňa ostáva záhadou, prečo pred nami nikto nespomenul slovo rehabilitácia už pri narodení. Cez víkendy chodíme plávať. Cez leto bicyklujeme. Po večeroch naťahujeme Achilovky. Skrátka snažíme sa robiť všetko pre to, aby sa nám podarilo udržať „Dorsalflexion“ v požadovanom rozmedzí. Dva – trikrát ročne absolvujeme kontrolu vo Viedni.
Dnes si naša dcérka už na nejaké „topánky na spanie“ vôbec nepamätá 🙂
2011-2012
Aj po štyroch rokoch od Ponsetiho presadrovania vo Viedni a dvoch rokoch od odloženia Dennis-Brown Bar sú Luckine nôžky bez recidívy! Dokonca ich už ani nemá úplne ploché. Mierne vťahovanie palcov dovnútra sa vraj dá riešiť „kozmetickou operáciou“, ale Dr. Radler ju v našom prípade zatiaľ neodporúča. Pri poslednej kontrole vo Viedni vo februári 2012 doktor konečne predĺžil čas do ďalšej kontroly, i keď iba o jeden mesiac (zo štyroch na päť mesiacov). Rastovú fázu v 4. roku života máme hádam úspešne za sebou, ale do konca puberty je ešte ďaleko. Pritom každé rýchle obdobie rastu prináša nebezpečenstvo recidívy. Každodenné cvičenie je pre Luciu momentálne už „nudou“ či nutným zlom, svoje postihnutie si neuvedomuje a zatiaľ ju našťastie vôbec neobmedzuje. Pravidelné sobotné plávanie má väčší úspech. Podľa laikov i odborníkov je to pre ňu ten najvhodnejší šport.
V decembri 2011 nás oslovila redaktorka z relácie Reflex (TV Markíza) so žiadosťou natočiť náš príbeh a tým sprostredkovať nádej rodičom detí, ktorí s diagnózou PEC tiež bojujú (odvysielané 19.12.2011). Lucia prekvapivo nedostala z obrovskej kamery v našej obývačke strach, práve naopak, užívala si pozornosť a čo je najdôležitejšie, príbeh svojich nožičiek vedela bez ostychu prerozprávať.
V septembri začneme písať novú kapitolu: Lucia pôjde do školy. Dobrou správou je, že so súhlasom lekára môže Lucia absolvovať hodiny telesnej výchovy bez obmedzení! Ako sa však vyrovná s prípadnou všímavosťou detí, ukáže len čas. Verím však, že „tá s krivými nohami“ ju volať nebudú…
2012-2013
V máji sa v Liptovskom Mikuláši uskutočnilo druhé celoslovenské stretnutie rodín s PEC-detičkami. Veríme, že naša Lucia, ktorá v tomto spolku detí patrí medzi najstaršie, dodala nádej rodinám s malými detičkami, že z ich detičiek obutých do Dennis-Bar topanočiek na tyči, vyrastú rovnako nezbedné a takmer ničím neobmedzené školáci či školáci.
V auguste mi akurát počas Luckinej narodeninovej oslavy volá kamarátka, že sa ich známym narodilo dieťatko s PEC. Neváham a čerstvého otecka hneď kontaktujem a ukľudňujem. Stojí ma to síce veľa síl ich presvedčiť, aby išli rovno do Viedne a ušetrili tak svojmu synovi možné útrapy spojené so sádrovaním na Slovensku, ale nakoniec uspejem. Koncom augusta s nimi do Viedne cestuje aj moja mama, učiteľka nemčiny na dôchodku, aby im pomohla prekonať jazykovú bariéru.
V septembri Lucia nastúpila ako prváčka do základnej školy. Vďaka Bohu, na nerozoznanie od ostatných zdravých detí. Občas z nej síce vypadne, že nemá rada telesnú, lebo pomaly behá (rozumej: nevyhráva súťaž v behaní :-)), ale „GunGum“ Style si zaskáče rovnako pochabo ako jej spolužiačky.
Január 2013: V plaveckom kurze je z nej už „inventár“ a pomaly sa budeme musieť rozhodnúť čo ďalej. Plávanie jej intenzívnym trénovaním nechcem znechutiť, tak možno prišiel čas na zmenu. Pán doktor pri poslednej kontrole prízvukoval, aby sme ju dali na šport, kde sa veľa behá a skúsili s ňou chodiť liezť (Pri lezení sa kladú špičky dovonka, čo je presne ten pohyb, ktorý Lucia potrebuje s nohou robiť). Nakoľko si zatiaľ neviem celkom predstaviť našu princeznú behať dlhé trate, lezecká stena mi prichodí ako sľubnejšia alternatíva. Tak držte palce, aby som s týmto plánom prešla aj u našej dcéry 🙂 ! Inak totiž nad nami stále visí riziko operácie, vonkajší sval na nohe Lucia málo používa, a začína preto chodiť po hrane nohy.
Na záver
Boli sme a stále sme šťastní, že sme takto obišli. Verila som, že diagnózu PEC, s ktorou sa moja dcérka narodila a ktorá vraj je jednou z najčastejších vrodených chýb dolných končatín, zvládneme, pretože si s tým našťastie lekári vedia poradiť. O tom, že sme mali naozaj veľké šťastie, svedčia aj mnohé príspevky mamičiek detičiek s touto diagnózou z rôznych kútov Slovenska. Žiaľ, nie všetky príbehy majú takýto šťastný koniec. I keď samozrejme vieme, že ešte nemáme vyhraté, že dcérka musí byť pravidelne sledovaná ortopédmi až do ukončenia rastu, musíme s ňou denno-denne cvičiť, ale sme bez operácie a nezasvätenec ani nezistí, že mala nejaký problém s nohami.
Keď som sa o dcérinej diagnóze dozvedela, zverila som sa s tým len svojim najbližším. Veď kto by sa už pýšil tým, že jeho dieťa má vývojovú chybu? Navyše som verila, že tých pár sadrovaní po narodení problém vyrieši NAVŽDY, tak načo na to zbytočne upozorňovať?
A čo robím dnes? Kadiaľ chodím, tam rozprávam o našom probléme a tiež pravidelne prispievam do diskusie na webovej stránke, ktorá vznikla z iniciatívy mamičiek detičiek s PEC (https://www.peckari.sk). Umára ma totiž predstava, ako by vyzerali dcérkine nôžky, keby som sa bola uspokojila s liečením na Slovensku. Čakali by nás operácie, alebo chodila by zle?
Aspoň takouto cestou by som preto rada prispieť k informáciám o danej diagnóze i keď iba z pohľadu mamy – laika. S ľútosťou sa totiž dozvedám, že takýchto detí na Slovensku nie je málo, dôkazom sú príspevky stále ďalších mamičiek v internetovej diskusii i nové emaily v mojej schránke. Naďalej sa stále snažím získavať ďalšie skúsenosti a rady, ako ešte dcérke pomôcť, ako cvičiť, čo nezanedbať, veď pred nami je ešte dlhá cesta.
Často nám chýbajú potrebné informácie, aby sme mohli pomôcť svojim deťom. Veľkou pomocou sú pre nás internetové stránky, ale chýbajú informácie o existencii možnosti liečiť našu diagnózu na Slovensku konzervatívne (a nie hneď operačne). Vo svete sa už vyše štyridsať rokov aplikuje Ponsetiho metóda s vynikajúcimi výsledkami, ostáva veriť, že aj na Slovensku raz budeme mať odborníka, ktorý by sa venoval PEC-kám a mamičky nebudú musieť ani so svojimi detičkami cestovať do Viedne. Keď čítam príbehy mamičiek, stále premýšľam, či moja dcérka obišla tak dobre, lebo jej stav nebol až taký zlý, alebo preto, že sme mali šťastie a ocitli sa v rukách odborníkov a všetko bolo správne načasované?
Na záver by som sa aspoň takto chcela poďakovať všetkým, ktorí nám doteraz pomohli. Moja vďaka patri MUDr. Jozefovi Kajabovi za vzornú starostlivosť počas tehotenstva, Prof. MUDr. Jozefovi Vojtaššákovi, CSc. za odborné a ľudské rady a ochotu pomôcť, doc. MUDr. Milanovi Kokavcovi, PhD., prednostovi ortopedickej kliniky za prístup k ošetreniu našej dcéry v prvých týždňoch jej života a osobitne Dr. Christofovi Radlerovi z Viedne, ktorý urobil malý zázrak s dcérkinými nohami. Moja vďaka patri aj mamičke Dominika za napísanie článku a povzbudivé emaily. V neposlednom rade musím poďakovať mojej mame, ktorá stala pri mojom boku v každej neľahkej situácii, v ktorej sme sa za posledné roky ocitli.