Naša dcéra Michaela Šušková sa v júni 2023 s diagnózou pes equinovarus congenitus (PEC), o ktorej som sa dozvedela až na druhý deň po pôrode. Nikto nás na to neupozornil dopredu, a to aj napriek tomu, že som mala pravidelné kontroly u svojho lekára v Čadci. Neviem to ešte potvrdiť, keďže som sa s ním o tom ešte nerozpávala ale myslím si, že mi to nepovedal zámerne. Dozvedeli sme sa o tom až po ťažkom pôrode, boli sme vystrašení, šokovaní a úplne nepripravení na to, čo nás čaká. Každý sa má pýta, či by som niečo inak urobila, keby som to vedela. To neviem povedať, ale myslím, že by som mala viac informácií a mala by som možnosť sa s tým nejako vyrovnať a sa skôr skontaktovať s rodičmi s touto diagnózou ale lekár ma o túto možnosť pripravil. Nemyslím si, že by to malo byť jeho rozhodnutie ale moje.
V pôrodnici som okamžite začala zisťovať, čo vlastne táto diagnóza znamená, či sa to dá liečiť a akým spôsobom. Bolo to strašné, sama ubolená, napojená na vselijakych pristrojoch a hadičkách a s veľmi „príjemnými“ sestričkami, nezvládala som to, ale dočítala som sa, že pes equinovarus congenitus je známy aj ako golfová noha, konská noha, alebo jednoducho PEC, a je to vrodená vývojová vada. Noha je nepohyblivá, smeruje nadol a rotuje dovnútra. Vyzerá to veľmi nezvyčajne – kosti, svaly, šľachy a väzy sú zle vyvinuté. Achillova šľacha je skrátená, pätu dieťaťa ako keby nemalo, chrbát chodidla je vytočený do vonka a prsty nohy smerujú do vnútra.
V pôrodnici mi jeden pán doktor poradil, aby sme ihneď vyhľadali odborníka vo Viedni, ktorý má bohaté skúsenosti a vynikajúce výsledky. Upozornil ma však aj na to, že aj keď na Slovensku táto liečba neexistuje, poisťovne veľmi málo preplácajú, ak vôbec niečo, a že všetky náklady si budeme musieť hradiť z vlastného vrecka, jedna pani sestrička zas liečila dieťa v Čechách, ale zas hovorila, že preplatenie je možné, len za tým treba tvrdo bojovať.
Následne po prepustení z pôrodnice sme najprv išli na ortopédiu v Žiline. Prijal nás doktor Peter Vereš, ktorý potvrdil diagnózu naštastie len na jednej nohe, keďže dcére v pôrodnici zasadrovali obe nohy. Povedal, že na Slovensku sa ročne narodí asi 20 detí s touto diagnózou a že čím skôr sa začne liečba, tým lepšie. To ale, že najúspešnejšou metódou liečby tejto diagnózy je Ponsetiho metóda, ktorá má úspešnosť až 90 %, mi však nepovedal. Namiesto toho nás rovno odhováral od Viedne so slovami, že nám neodporúča tam chodiť, keďže tento lekár je len šarlatán, a že len ťahá od ľudí peniaze a následne tieto deti sa vracajú naspať na Slovensko aby ich tu mohli “opravovať”. (Neskôr sme zistili, že nás len klamal a je to práve naopak).
V tomto momente sme opäť zľakli po slovách lekára a ostali sme teda v Žiline, kde nás ihneď hospitalizovali, pretože podľa doktorov, ďalších pár dní, jej každý deň museli dávať novú sadru na skorigovanie nohy. Najprv nám povedali, že vedia že to bude ťažké, ale že máme ostať čo najdlhšie a pritom po pár dnoch už nás prepúštali domov, keď som sa opýtala, že prečo, že som ochotná ostať aj dlhšie keď to dcére pomôže, bolo mi povedané, že už netreba. Po prepustení zo Žiliny nám doktor Hartel povedal, že ďalšie sadrovanie je potrebné robiť každý týždeň po dobu 6 mesiacov. A ak sa to neupraví sadrovaním, je potrebná následne operácia. Taktiež nám však povedal, že sadrovanie má robiť spádový doktor a že máme ísť teda do Čadce (keďže bývame pri Čadci). Toto som ihneď zamietla pretože ortopéd z Čadce má už najlepšie roky za sebou a už nedokáže ani len písať a všetko za neho robí jeho sestrička. Povedal potom, že si nás teda vezme pod seba a každý týždeň po dobu 6 mesiacov som s malou cestovala do Žiliny na sadrovanie.
Nemôžem povedať zlé slovo na Dr. Hartela, z mojej strany som mala pocit z neho, že nám chce naozaj pomôcť. Aj keď o tom, že Ponsetiho liečba sa na Slovensku nerobí, nám nepovedal. Ale taktiež som nemala pocit, že majú skúseností s týmto sadrovaním, pretože sadry mi dcéra väčšinou zlomila alebo jej spadla z nohy, či ju skopla. (Kvalita sadrovania v Žiline a vo Viedni bol viditeľný aj pre obyčajného človeka). Niekedy sme museli cestovať do Žiliny ja viackrát za týždeň. To ani nehovorím že, skoro každý týždeň tam bol iný doktor (vystriedali sa tam všetci, ktorí tam pracovali) a ani oni poriadne nevedeli, čo majú robiť a pýtali sa aj mňa ako to robil ten predtým. Čo sa mi už nepáčilo a zdalo čudné a podozrivé.
Medzitým ako bola pol roka sadrovaná v Žiline, keď mala 3 mesiace, sadru jej koža začala znášať veľmi zle a mala ju po sadrovaní ako keby spálenú. Pán doktor Hartel z ortopédie mi povedal, že koža sa musí akútne vyriešiť a ošetriť, pretože kým sa tak neurobí, nemôže jej dať ďalšiu sadru na nohu. Čo znamená zhoršenie jej stavu. Sadrovanie bolo veľmi dôležité, pretože bez sadry sa jej noha vracala naspäť do pôvodného stavu, čo nechcel aby sa stalo.
V Žiline mi ju len na rýchlo ošetrili na dermatológii, keďže bol piatok poobede a bolo im ju ľúto, ale povedali mi že mi ju nezoberú, pretože majú plno a keďže nie sme zo Žiliny, máme navštíviť dermatológa v Čadci.
Išla som teda za našim pediatrom, a poprosila o výmenný lístok a následne som šla za pani doktorkou Lehotskou v Čadci pri fontáne. Keďže je jediná dermatologička v meste. Čakala som tam, kým sa neotvorili dvere. Poprosila a vysvetlila som našu situáciu, sestričke aj doktorke, a že nech majú zľutovanie, pretože to potrebujeme urgentne riešiť, aby dcéra mohla dostať naspäť sadru a jej noha pokračovala v správnej liečbe.
Môj šok nastal keď, doktorka mi povedala tieto slová, citujem : nezaujíma ma, že má 3 mesiace. Zľutovanie nebudem mat a odíďte odkiaľ ste prišli.
Áno, je pravda že vtedy som vybuchla. Ako si môže dovoliť povedať niečo také jeden doktor, pričom svoju 3 mesačnú dcéru som držala na rukách? Požiadala som ju teda nech mi teda vypíše papier, že mi ju odmieta vyšetriť. Čo povýšenecky odmietla a povedala že ona mi nič také nedá. Vtedy som jej povedala aj sestričke, ktorá bola tiež nanajvýš nepríjemná, že nech zavolajú policajtov.
Keď prišli policajti okolo mňa len prešli a šli rovno do ordinácie, následne vyšli a prišli za mnou. Povedala som im čo sa stalo. Ich odpoveď ma opäť zarazila: bohužiaľ na Slovensku to tak je a nič s tým neurobíte, radšej odíďte. Uplakaná s dieťaťom na rukách sa pýtam, či je v poriadku keď moje dieťa trpí a nemôže sa ďalej liečiť, a či je v poriadku keď bude postihnutá celý život, kvôli tomu, že mi ju nechcú vyšetriť. Na to nereagovali.
Hneď z ordinácie tejto „doktorky“ som išla rovno do poisťovne VŠZP, kde som im tiež porozprávala, čo sa stalo a spýtala som sa čo mám robiť. Povedali mi, že nie som prvá, ktorá sa na doktorku sťažuje ale bohužiaľ oni s tým tiež nič neurobia. Nijako mi neporadili ani nepomohli a tak zas som len musela odísť, že ani tadiaľto cesta nevedie.
Volala som teda s plačom aj doktorovi Hartelovi z ortopédie, a povedala mu čo sa stalo a spýtala sa ho čo mám robiť, keď mi ju nikto nechce ošetriť. Poradil mi že, mám ísť s dcérou na urgent a nech nás hospitalizujú a potom ju už niekto ošetriť musí.
Následne som kontaktovala aj lekársku komoru, dohľad nad zdravotnou starostlivosťou a iné orgány, kde som im napísala čo sa stalo. Moju sťažnosť na správanie doktorky a sestričky ale stále zamietajú, alebo ma odbijú, že oni s tým nič neurobia. Kontaktovala som aj Ombudsmana, od ktorého zatiaľ nemám odpoveď.
Znechutená s celkovým prístupom som nakoniec teda začala čítať znova príbehy tzv. Peckárov (deti s touto diagnózou) a drvivá väčšina potvrdzovala, že túto diagnózu v žiadnom prípade neliečiť na Slovensku ale ísť k špecialistovi do zahraničia. Rozhodli sme sa teda kontaktovať doktora Radlera vo Viedni. Nevedeli sme, čo máme od toho očakávať nakoľko recenzie od doktorov na Slovensku boli zlé ale zas príbehy rodičov z internetu hovorili o niečom inom. Chcela som sa presvedčiť teda, čo je pravda/nepravda. Boli sme z toho celí nervózni, pretože prvý termín sme dostali až o 2 mesiace od napísania emailu a vtedy sme mali mať aj prvú operáciu na Slovensku. (Január 2024). Na Slovensku jej mali rozrezať vzadu nohu, následne sa mali dať nejaké drôtiky, potom sa mali vybrať, noha mala byť 4 týždne v sádre a následne sa mali nasadiť ortézy.
Nevedeli sme čo máme robiť, komu veriť, ako sa rozhodnúť správne. Nikto nechce aby jeho dieťa bolo postihnuté a urobí pre neho všetko aby sa vyliečilo. Ale ako zistiť kto hovorí pravdu a kto klame? Ako sa správne rozhodnúť? Zničíme svojmu dieťaťu život nesprávnym rozhodnutím? Otázky ma trápili. Nemohla som spávať, plakala som celé dni aj noci. Bála som sa, že keď odmietnem operáciu na Slovensku s tým, že chcem ísť do Viedne a náhodou sa mi nebude pozdávať doktor vo Viedni, tak že sa na mňa na Slovensku už vykašlú a nedajú mi ďalší termín operácie.
Vyriešilo sa to potom v podstate samo, pretože dcéra ochorela a nemohla byť operovaná a operácia sa musela na Slovensku odložiť. Využili sme to a išli sa pozrieť teda do tej Viedne, kde sme hneď natrafili na ďalšie 3 slovenské rodiny, s ktorými som sa porozprávala (za pol roka sadrovania každý týždeň v Žiline som nestretla ani jednu rodinu s touto diagnózou) Na základe týchto 3 rozhovorov a príbehov (jeden z nich aj smutný, ktorí verili a dali operovať dieťa najprv na Slovensku) a to sme doktora ešte ani nevedeli bolo rozhodnuté, že dáme mu teda šancu a ostávame sa liečiť vo Viedni.
Po prvej kontrole nám pán dr. Radler, potvrdil správnosť diagnózy na ľavej nohe a chytal sa za hlavu, že pol roka mi už trpí dieťa sadrovaním aj to nesprávnym. Následne nám povedal čo nás čaká – 3 sadry každý týždeň nová a následne o týždeň na to operácia. Pýtali sme sa aj na sumu, koľko nás to bude celé teda stáť, keď bude všetko v poriadku tak približne konzultácie sú 3-4 krát do roka 150 e jedna konzultácia, sadra 3 x 80 e, operácia 3800 eur a to ešte sme si museli pripočítať náklady na prepravu (660 km z domu do viedenskej nemocnice) tankovanie, parkovanie na cely deň 20-30 e, diaľničné známky 9 e jednodňové a ubytovanie vo Viedni (párkrát sme aj museli prespať vo Viedni – okolo 200 eur). Toto ale nebola/nie je konečná čiastka, pretože nastali nám komplikácie s nohou, hnisavé, napuchnuté a krvavé nohy z ortéz (ktoré musí nosiť 16-18h denne) mali za následok, že potrebovala ďalšie sadry a ešte jednu operáciu.
Bez pôžičky a finančnej pomoci od rodiny a známych, ktorú sa snažíme vrátiť späť, by sme to ale nezvládli. Za rok 2024 sme boli vo Viedni asi 28 krát (manžel si už musel v práci vyberať neplatené voľno, čo následne viedlo aj k výpovedi), práve kvôli týmto hnisavým nohám a stále nie sme na konci boja. Ten skončí ak bude všetko v poriadku možno niekedy v 5 – 6 rokom života dieťaťa.
Pre obyčajného človeka/rodinu, je to teda veľká čiastka a veľká záťaž psychická aj finančná a je veľmi smutné, že od nášho štátu a od poisťovňe, orgánov a ľudí, ktorí by mali pomáhať, sa nedočkáte pomoci skôr naopak, ale aj napriek tomu sme sa teda rozhodli, že ideme do toho a peniaze sa niekde zoženú. A keď naše dieťa dokážu vyliečiť a nebude postihnutá po celý život, tak nám to stojí za to pustiť sa do tohto dlhého a náročného boja.
Kvalita už len samotného sadrovania vo Viedni oproti slovenskej sadre bola na úplne inom leveli a úrovni. Sadra vyzerala neporovnatelne lepšie, nepadala, nelámala sa. Vybavenosť nemocnice a profesionalita ohľadom správania sa doktorov, sestričiek ci nemocničného personálu v každom ohľade je cítiť na každom kroku. Po prvom týždni ak jej dali sadru dole bolo vidieť už zreteľne napravenie nohy, čo som nevidela za pol roka v Žiline. Toto nás len uistilo, že sme sa rozhodli správne.
Ortézy pre dcéru sa snažíme riešiť cez poisťovňu, kde potrebujeme recept od doktora. (Pre info: Máte nárok na viac ortéz za rok, len doktor musí napísať do receptu: zmena zdravotného stavu – rast dieťaťa) V tomto máme zatiaľ šťastie, pretože doktor Hartel zo Žiliny, aj na priek tomu že sme mu povedali, že odchádzame liečiť dcéru do Viedne, bol chápavý a akceptoval naše rozhodnutie (čo mi väčšina rodičov povedala, že máme štastie, lebo veľa doktorov im povedalo, že keď sa rozhodli pre Viedeň, nech si riešia aj ortézy vo Viedni) a bol naďalej ochotný predpisovať ortézy, ktoré potrebovala. Jedne ortézy, JM či ADM na jednu nohu, bez receptu stoja cca 370e a tento rok sme ich zatiaľ potrebovali 5, keďže dcéra rastie a potrebuje 2 rôzne druhy ortéz (JM aj ADM).
Aj pri obstaraní ortéz nám nastali problémy, oslovili sme na začiatku firmu ORTOPROPLUS – ortopedický obchod, ale čakacia doba na ortézy bola pridlhá – 2 mesiace. Nestalo sa to raz ani dvakrát ani trikrát, že sme čakali na ortézy 2 mesiace. Napísala som konateľovi firmy p. Jenčíkovi, z dôvodu závažnosti tohto ochorenia, som mu vysvetlila, že je nevyhnutné, aby mala dcéra ortézy nepretržite a načas, keďže akýkoľvek výpadok môže viesť k recidíve. Taktiež som mu vyjadrila svoju nespokojnosť s aktuálnymi procesmi a dodacími lehotami, ktoré dosahujú až dva mesiace. Vysvetlila som mu, že ja taktiež musím komunikovať s doktorom a podávať mu informácie, o tom kedy budem mať ortézy pre dcéru, ktoré z ich strany som absolutné nedostávala.
Stretávala som sa len s neuspokojivými a arogantnými odpoveďami. Na otázky ohľadom stavu objednávky som dostávala vyjadrenia typu „nevieme“, „nevedeli sme“, „netušíme“, „stratili sa“, „kolegovia ma zle informovali“ či „problém je na strane poisťovne“ a z mojej strany tieto výhovorky boli vnímané ako neprofesionálne. Neskôr som zistila, že to boli len klamstvá z ich strany.
Verila som, že pochopia naliehavosť našej situácie a podniknú potrebné kroky na zlepšenie komunikácie a riešenia týchto problémov, ale opak bol pravdou. Pán konateľ ma odbil so slovami , že keď sa mi nepáči nech si nájdem inú firmu. Takéto spravanie konateľa firmy považujem za absolutné neprípustné. Je zrejmé, že im absolútne nazáleží na pacientoch, len na ich ziskoch.
Po týchto skúsenostiach s touto firmou som hľadala iné možnosti a iné firmy, ktoré by mi ortezy dodali oveľa skôr, žiaľ bezúspešne.
Skúšala som to riešiť aj s poistovňou, kde som sa pýtala, či si ortézy môžem objednať sama a potom im donesiem recept od doktora, spolu s faktúrou a mi to preplatia. Pozreli na mňa, že či som spadla z jahody a povedali mi, že čo si myslím, že takto to nefunguje. Pričom, niektorí rodičia mi potvrdili, že oni to takto robia a nemajú s tým žiaden problém. Spýtala som sa ich, že či to že ortopedickým obchodom platia 100 e navyše, len za to, že ich len objednajú z ďalšej firmy, či je to v poriadku. A že ako poistovňa by týchto 100 e mohla ušetriť, ale nejaká ochota z ich strany nejako to vyriešiť alebo sa kus zaujímať nebola žiadna.
Napokon v skupine Peckárov, vyšla informácia, že Dr. Rendek sa školil u Dr. Radlera a že začína pomáhať deťom s touto diagnózou na Slovensku. Párkrát sme ho kontaktovali, ohľadom mojich otázok a nebolo ich málo a rozhodol sa pomôcť aj nám. Za čo sme veľmi vďační. Momentálne ortézy máme objednané cez firmu PODOTECH, kde mi bolo prisľúbené, že ortézy budú dodané do 2 max 3 týždňov, žiaľ ani tento prísľub nebol splnený, že vraj kvôli chybe kuriérskej služby z čoho som taktiež sklamaná.
Pred prvou operáciou vo Viedni sme taktiež zisťovali, na čo máme od poisťovne VŠZP nárok. Najprv nám povedali, že teda ak táto metóda na Slovensku nerobí, tak máme nárok na preplatenie celej sumy za operáciu aj náklady s tým spojené. Dali nám tlačivá, ktoré trebalo vyplnit a podpísať od primára v Žiline a následne od klinického pracoviska v Martine a potom sa tlačivo zasiela na schválenie v Bratislave. Šok nastal už priamo v Žiline, kde nám Dr. Hartel povedal, že nech za primárom Popluhárom s týmto ani nejdeme, lebo nám to aj tak nepodpíše. Keď som sa spýtala prečo, odpoveď som nedostala. Išla som teda naspäť do poisťovne VŠZP a zisťovala aké máme teda ešte možnosti, keď primár odmieta podpísať papiere. Zavolalo sa na centrálu v Bratislave, kde mi povedali, že nech to ani neriešim, že zbytočne. Že aj keby sa nám nejakým zázrakom podarí dostať podpisy od primárov, tak v Bratislave mi to aj tak zamietnu. Zase som sa pýtala že prečo? Ale odpoveď som opäť nedostala. Nejaké informácie, ktoré sa mi podarilo získať a teda mi bolo potvrdené, že je to len kvôli ich hlúpemu egu. Preto naše deti majú trpieť?
Keď som sa to pokúšala riešiť aj s ministerstvom zdravotníctva niekedy začiatkom tohto roka, tak sa už odvolávali na Dr. Rendeka, že čo chcem, a vyriešiť to z ich strany ako to bolo doteraz alebo sa zaujímať o tento problém nebol zase žiaden.
Čo sa nám teda ďalej podarilo zistiť/vybaviť, tak je to že nám môžu bez podpisov preplatiť takú sumu, koľko by takáto operácia stála na Slovensku. Vyrátali nám teda, že máme nárok z prvej operácie na nejakých 430 e z cca 3900 e. Z druhej operácie a sadrovania nám zatiaľ nedošla odpoveď ale predpokladám, že to bude približne rovnaká suma. Tiež som sa pýtala prečo za sadru máme preplácané 8 eur keď v aplikácii, ked sme boli sadrovaní v Žiline bolo 40 eur. Odpoveď od nich bola, že preto je to len 8 eur lebo na Slovensku to je sadra cez 2 hlavné kĺby a z Viedne to je sadra cez 2 hlavné kĺby v pravom uhle. Preto tam je tento finančný rozdiel.
Minulý rok bol strašné náročný pre nás, keďže do Viedne sme museli vycestovať 28krát. Mali sme problém, že dcéra z ortéz mala hnisavé, krvavé rany a opuchnuté nohy. Dr. Radlerovi som niekoľkokrát opakovala, že niečo nie je v poriadku, ale jeho odpovede stále boli, že to je v poriadku, si musí zvyknúť, že to, že ma odreté nohy nie je hlavný problém a bude to ok. No za mňa to ok nebolo, pretože dcérin vreskot (z ktorého mám teraz problem počuť na jedno ucho), kým mala na nohách ortézy, neprestával, revala, vrieskala, nespala (zaspala až keď sme jej ich počas povolenej prestávky dali dole) a jej nohy vyzerali strašne.
Keďže som bola už úplne zúfalá, rozhodla som sa poradiť s naším pediatrom. Chcela som vedieť, či to naozaj len preháňam, alebo či tie nohy naozaj nie sú v poriadku. Po prezretí mi povedal jednoznačne: ak nechcem, aby prišla o nohu, ortézy jej nemám nasadzovať, kým sa rany úplne nezahoja. Hojenie nakoniec trvalo viac než tri týždne.
Keď sme prišli na kontrolu do Viedne, doktor Radler pre nás nemal dobré správy – došlo k recidíve. Zrútila som sa a rozplakala. Znovu som mu podrobne vysvetlila celú situáciu, no namiesto pochopenia nás skôr pokarhal za to, že sme s ním veci predtým nekonzultovali. Pokúsila som sa mu objasniť, že som sa o to opakovane snažila, no moje snahy buď ignoroval, alebo im nevenoval dostatočnú pozornosť. Bola som bezradná – nevedela som, čo viac ešte môžem urobiť. Vždy, keď som túto tému chcela otvoriť, z jeho strany to pôsobilo, akoby to nebolo dôležité.
Po druhej operácii, keď bola sadra odstránená, som sa ho znova opýtala, čo máme robiť, ak by sa situácia s hnisajúcimi nohami opäť zopakovala. Jeho odpoveď bola, že sa to nestane. Túto otázku som mu položila viackrát, pretože som chcela mať istotu, no jeho odpoveď bola zakaždým rovnaká – že sa to opakovať nebude.
Už na druhý deň po tom, čo sme jej dali dole ortézy – ktoré jej osobne nasadzoval pán doktor – sa jej na nohách objavili rany. Okamžite som mu posielala fotografie e-mailom, no stav sa zo dňa na deň len zhoršoval. Nohy boli opäť v takom stave ako predtým – krvavé, hnisavé a opuchnuté. Až vtedy nám odpísal s tým, že máme prísť do Viedne. Začal nás konečne brať vážne a uznal, že niečo nie je v poriadku. Navrhol, aby sme počkali, kým sa jej rany zahoja, než opäť nasadíme ortézy. Lenže pod sadrou sa hojili veľmi pomaly. Keď sa rany ako-tak zacelili a nasadili sme ortézy znova, už po dvoch dňoch sa situácia zopakovala. Lekár z toho bol nešťastný. Nakoniec navrhol, že vyskúšame iný typ ortézy, ktorá bude na nohu menej tlačiť – zatiaľ len dočasne, kým sa koža úplne nezahojí. Dodal však, že to bude stáť ďalších 600 €. Súhlasili sme. Dňa 27. 12. sme prišli na odstránenie sadry s tým, že jej nasadí túto špeciálnu ortézu. Po prezretí nohy konštatoval, že rana je už pekne zahojená, a povedal, že by nerád, aby sme zbytočne platili ďalšie peniaze. Navrhol preto, aby sme ortézy ešte raz vyskúšali.
Na kontrolu sme boli 14. januára a našťastie, odvtedy sa situácia zlepšila. Hoci má nohy ešte stále trochu odreté, rany sa už neotvárajú, nehnisajú a noha jej neopúcha. Osobne si myslím – hoci to nemám nijako lekársky potvrdené – že jej koža v mieste jaziev postupne zhrubla, a preto jej už remene ortéz nespôsobujú také problémy ako predtým. Možno aj vďaka tomu ich teraz znáša oveľa lepšie. Dúfam, že túto nočnú moru už máme za sebou a že nás čakajú len lepšie dni.
Toto je v skratke zatiaľ náš príbeh o tom ako sa snažíme vybojovať zdravie nie len pre našu dcéru a aby mohla dúfam raz behať, skákať a hrať sa ako väčšina detí. Aby mohla robiť hocijaký šport, ktorý len bude chcieť. Viem že sú rodiny a príbehy, ktoré sú na tom oveľa horšie ako my. Keď len my bojujeme so všetkými možnými ľuďmi a inštitúciami vo všetkom (neporadia, nepovedia, nevyšetria, kričia, zatajujú informácie, nepomôžu, hádžu polená pod nohy) A to máme postihnutú len jednu nohu. Neviem si teda predstaviť, čo potom musia prekonávať ľudia, ktorí to majú oveľa horšie ako my. A ja za to všetkých rodičov obdivujem ako to zvládajú.
A ako sa to hovorí? Že za peniaze si zdravie nekúpiš? Možno kedysi. Dnes, žiaľ, ak máš peniaze a moc, dokážeš takmer čokoľvek — kúpiť si ticho, prekrútiť pravdu, prikryť nespravodlivosť. A tí, ktorí si to najmenej zaslúžia, často trpia najviac. Naša dcéra si prešla niečím, čo by žiadne dieťa nikdy prejsť nemalo. A my ako rodičia sme museli bojovať nielen so strachom a bezmocou, ale aj so systémom, ktorý by mal pomáhať — a namiesto toho mlčí.
Nás ešte čaká dlhá cesta. Ale nevzdávame sa, pretože veríme, že každé slovo, ktoré povieme nahlas, môže niečo zmeniť. Preto vás prosím — ak ste si prešli niečím podobným, nebuďte ticho. Nenechávajte to len tak. Každé mlčanie posilňuje tých, čo ubližujú. A každý hlas môže byť začiatkom zmeny. Nech už je akokoľvek slabý, keď sa spojíme, bude nás počuť.
