Nášho prvého bábätká sme sa dočkali v novembri 2024. V tom čase sme boli už 7 rokov manželmi, no
spolu sme už od strednej školy, čiže 19 rokov.
Naše dievčatko dostalo meno Amália a narodilo sa presne na termín, 24.11.2024. Počas tehotenstva
bolo všetko v poriadku, až do dvadsiateho týždňa, kedy sme sa pri kontrole u našej gynekologičky
dozvedeli, že naše bábätko bude mať pravdepodobne diagnózu PEC (o ktorej sme dovtedy nikdy
nepočuli). No bolo dobré to ešte potvrdiť, prípadne vyvrátiť aj u iného lekára. Tak sme sa objednali na
ďalšie vyšetrenie do Bratislavy. Kde sme išli s nádejou, že bude všetko v poriadku a pani doktorka snáď
videla nesprávne. Žiaľ, na kontrolnom vyšetrení v Bratislave nám pán doktor potvrdil diagnózu PEC na
obidvoch nožičkách.
Bol to pre nás šok. Samozrejme hneď sme začali googliť a obrázky, ktoré sme našli nás veľmi vystrašili.
Prišiel strach, smútok, slzy, beznádej,…
Nakoniec sme mali ale šťastie v nešťastí. Tým, že sme o tejto diagnóze vedeli vopred, mohli sme si
pozisťovať informácie vopred a pripraviť sa na to, čo nás čaká. Natrafili sme na OZ PECKA, ktoré nám
veľmi pomohlo. S pani Méryovou som absolvovala niekoľko dlhších telefonátov, poskytla nám všetky
informácie, ktoré sme potrebovali, zodpovedala na všetky otázky, ktoré sme mali a hlavne nás tieto
rozhovory ukľudnili. Vedeli sme po nich, že naše vyhliadky sú veľmi dobré. Takisto nás OZ PECKA spojilo
s rodinami, ktoré si prešli podobným problém a našli sme si tak nových kamarátov. Pani Méryovej a
celému tímu OZ PECKA patrí veľké ĎAKUJEME za to čo robia!
Po preštudovaní možností liečby a nie veľmi priaznivých recenziách liečby na Slovensku sme sa rozhodli,
že našej Amálii doprajeme to najlepšie čo je k dispozícii, a aj keď nie sme z najmajetnejších pomerov,
tak sme oslovili pána doktora Radlera vo Viedni, ktorý sa špecializuje na Ponseti metódu. Písali sme mu
už počas tehotenstva, na čo nám napísal, že nás zoberie a stačí ho kontaktovať potom, po narodení
bábätka.
Po vstupnej kontrole u doktora Radlera nám bolo povedané, že Amália má ťažší stupeň PEC a bude
nutné 6x sádrovanie, následná operácia Achillových šliach (tenotómia), ešte jedno sadrovanie po
operácii na 3 týždne. A tak aj bolo. Problém u Amálii bol ešte ten, že mala problémy s bedrovými
kĺbikmi, a preto musela nosiť ešte aj Pavlíkové remence. Takže nožičky mala nielen v sádrach, ale na
sádrach mala aj Pavlíkové remence.
Amália sa narodila 24.11.2024 a prvú konzultáciu vo Viedni sme mali 9.12.2024. Prvú sadru dostala
10.12.2024. Tenotómiu absolvovala 14.1.2025. A sadrovanie bolo ukončené 4.2.2025, a od tohto
dátumu nosí John-Mitchellove dlahy. A zároveň sme sa zbavili aj Pavlíkových remencov. Bol to pre nás
taký malý sviatok 🙂 Neskutočne rýchlo to celé ušlo.
Veľmi dobrá správa je, že momentálne už liečba PEC metódou Ponseti je aj na Slovensku. S pánom
doktorom Rendekom, ktorý sa tejto liečbe venuje, sme prišli do kontaktu aj my a je to veľmi príjemný,
milý a ochotný pán doktor, ktorému sme tiež veľmi vďační. Kiež by sme takýchto lekárov mali na
Slovensku viac.
Amália zvládala, a aj zvláda všetky tieto veci veľmi statočne a nevyzerá, že by ju dlahy nejako
obmedzovali. Skôr to bolo zo začiatku náročné pre nás, rodičov, ako pre ňu, no už sme si zvykli aj my a
berieme to ako bežnú súčasť nášho dňa. Začínali sme na 22 hodinách nosenia dláh denne a
momentálne, v jej deviatom mesiaci, budeme na 15-tich hodinách, čo už je oproti začiatku úplne super.
Predbežne by mala dlahy nosiť do 4,5 roka.
Amália má momentálne 9 mesiacov, štvornožkovať začala, keď mala 6,5 mesiaca a chvíľku na to sa
začala aj stavať na nožičky. Teraz, keď sa postaví, snaží sa robiť už krôčiky. Nemá problém a všetky
aktivity, ktoré vie robiť bez dláh, vie urobiť aj s dlahami.
Na poslednej kontrole v máji u doktora Radlera bolo všetko v poriadku a ďalšia nás čaká v novembri
2025, tak dúfame, že aj tá dopadne dobre.
Sme radi a vďační, že máme doma zdravé a krásne dievčatko. A nemáme najmenšie pochybnosti o tom,
že by v budúcnosti mala nejaké problémy s nožičkami. Urobili sme a aj urobíme pre ňu maximum, čo
môžeme.
