Náš príbeh sa začal odvíjať až narodením Emmy 10.8 2010 o 00:10 po neskutočných 12-tich hodinách kontrakcií… Pôrod bol ukončený cisárskym rezom. V skratke by som to opísala asi tak, že sa jej nechcelo von, niekoľko dní prenášania, potom hodiny trápenia… Keď mi ale manžel povedal, o čo ide, nevnímala som poriadne, lebo sa ma hneď snažil ubezpečiť, že lekári povedali – pár sadier a bude to v poriadku, je to len z polohy v maternici. V tej chvíli ani v nasledujúcich dňoch som netušila, kde skončíme a že vlastne sme na úplnom začiatku. Teda začiatku, ako sa to vezme..asi to nazvem len prvou fázou. Emma sa narodila a bola okamžite sadrovaná v Košicach v nemocnici na Tr. SNP, Univerzitná nemocnica Louisa Pasteura. Sadroval ju MUDr. Huk. V tom čase sme si mysleli, že je to to najlepšie, čo sme urobili. Keď som ale videla Emmkine nôžky prvýkrát bez sadier pri odchode z pôrodnice, prerevala som celý deň a keď sa ma niekto opýtal, prečo plačem, čo som považovala za absurdnú otázku, môj žiaľ sa o to zvýšil. Absolvovali sme týždenné sadrovanie u MUDr. Huka, nakoľko som to nemala s čím porovnať, zdalo sa mi to ok. Až kým to nebol mesiac, dva… Pokrok minimálny… Moje obavy stále väčšie, až kým mi pán doktor nepovedal, že mohla by som si pohľadať na internete, že je taká metóda a pod.. Ani som ho už nepočúvala poriadne, lebo len vtedy mi doklaplo, že asi to nebude z uloženia v maternici. Prišla som domov, prečítala celú správu, našla PES EQUINOVARUS CONGENITUS a bolo vymaľované. Hneď som sa dostala na túto stránku, prečítala príbehy, niektoré časti z diskusií, lebo som mala pocit, že nemám čas ani minútu rozmýšľať, čo by som mala urobiť. Chcela som to najlepšie a najúčinnejšie pre svoju malú piškótku. Neváhala som a na odporúčanie a skúsenosti ľudí tu na stránke som kontaktovala Dr. Radlera. Prvé stretnutie sme mali 22.11 2010. Radler malinkú pozrel, skonštatoval, že bude nutné mať 5 až 6 sadier a tenotómia bude nutná. Pamätám si, akoby to bolo dnes, ako som sa tvárila, že počujem, že NEBUDE nutná, zľakla som sa, bála som sa veľmi toho, ale verila som, že sa to podarí. Tenotómiu sme absolvovali 4. až 5. januára 2011, následne tri týždne sadry. Nemohla som sa dočkať, kedy uvidím jej krásne nožičky. Keď ten čas prišiel, bol to neopísateľný pocit, boli aj keď opuchnuté, ale krásne. Topánočky na tyči sme si vybavili cez ortopéda v Košiciach, aby sme aspoň za ne nemuseli doplácať. Úplne úžasný pocit bol, keď sme ich tam v Rakúsku vybrali, tak tí „gipsmeni“ len „čumeli“ aké máme perfektné topánočky a Radler sa k nim pridal, že oni majú na šnúrky a nemajú vzadu také otvory…proste bol nadšený a ja som šťastím nevedela, čo so sebou. Páni „sadrári“ si ich dokonca fotili, to som zas „čumela“ ja. Podstatné bolo, že všetko dobre dopadlo. Dr. Radler je perfektný človek a doktor hlavne s neuveriteľným prístupom a jednoducho je stvorený pre tú prácu. Vďačíme mu za Emmkine nožičky. Vytešení sme šli domov, trošku som mala obavy, či ich správne nasadím, takže následne na ďalšej kontrole, ktorá bola myslím po mesiaci, som bola trošku ako na ihlách, čo povie. Všetko bolo super a tak sme naďalej nosili topánočky 24 h denne, teda hodinu ráno a hodinu večer ich mala dole. Ďalšia kontrola bola, myslím, po troch mesiacoch a tam sme už boli na dvanástich hodinách. Teda za tie tri mesiace sme mali určené, po koľkých týždňoch a po koľko hodín má maličká topánky nosiť. Ďalšia kontrola super. Všetko je v poriadku až do teraz, kedy 27.11 2011 Emma urobila prvé samostatné kroky bez držania za ruku a už chodí sama. Topánočky nosí na 12 hodín, to znamená na noc. Ďalšia stanica pre nás je spánok bez topánočiek a žiadna recidíva. Nožičky sú krásne, pri chôdzi nevidím nič zvláštne. 13.2 2012 ideme na kontrolu do Viedne k Dr. Radlerovi, tak uvidíme, čo povie. Sú to stále obavy pred každou kontrolou, ale ja verím, že sme to zvládli a že tak, ako si teraz neviem spomenúť úplne presne na termíny a podobne, nespomeniem si, že môj malý anjelik niekedy mal niečo s nožičkami.
r. 2018 má Emma 8 rokov. Chodievame k doktorovi na kontroly cca to víde vždy po 9 mesiacoch. Na poslednej kontrole 3.9. 2018 jej klesli uhly na oboch nožičkách, čo už doktor považoval za hraničné a odporučil nám ešte viac cvičiť, plávať, behať…jednoducho achilovaku naťahovať..pravdepodobne rýchlo rastie a cvičenie k tomu nieje adekvátne..ale stále Emma funguje ako ostatné deti , nijako ju to neobmedzuje ani na nej nieje vidieť, že je tam akýkoľvek problém.
r. 2021 – kontrola na 11 rokov – hlásime sa po 3 rokoch. Emmka mala v auguste 11 rokov, už je z nej veľké dievča. Za uplynulé tri roky sa u nás chválabohu nič nezmenilo. Dorsiflexia – teda uhly na oboch nožičkách nám tak na každej kontrole vždy o pár stupňov klesli, potom zas jedna noha lepšia, druhá horšia. Aj keď už je veľká, vždy sme z každej kontroly nervózni, je to taký vnútorný pocit, ktorý v nás ostal. dokonca, už aj Emma si uvedomuje, čo PEC znamená a každá cesta do Viedne je síce jednoduchšia, lebo už obsedí, ale celú cestu počúvame, aká je nervózna a ako sa bojí, čo povie doktor, pretože pri každom vyšetrení sa už neobracia na nás, ale na ňu, že TREBA cvičiť a ako cvičiť a tým, že to už adresuje jej, berie to vážnejšie, za čo som vďačná, pretože už aj sama ide a cvičí. Nie vždy ale pokrok tam je. Druhá vec, hrooozne sa hanbí, úplne stuhne, čo už aj Dr. Radler vie, a hovorí jej po slovensky „uvoľni sa“ , lebo cíti, že pri meraní aj chodení je ako drevo. Stuhne a nevie povoliť nohu..
Teraz tá dôležitá časť, čo máme robiť preto , aby Emma naťahovala achilovky..väčšinou ide o cviky, ktoré boli ukázáné aj keď už dávnejšie na stretnutí PEC, avšak spočiatku mala Emma problém to cvičiť, nakoľko jej sa tá noha v kolienku prehýbala opačne..a teda necítila vôbec nič…vtedy sa p. doktor vyjadril, že by bolo dobré, keby sme zaimprovizovali a Emmke urobili , pripravili niečo na čom by mohla stáť pri stene a v tomto postavení mala nohy respektíve chodidlá aspoň v 30 stupňovom sklone…ako dočasné riešenie, kým nebude vedieť ovládať tie kolená.
Foto priložím …
A v tejto pozícii sme ju nechávali asi 30 min…
Vyrobil to manžel, čiže nie je to žiadna overená rehabilitačná pomôcka, ale Radler ju videl, a bol spokojný..vyrábali sme takú aj pre Táničku peckárku, ktorá je na tom o čosi horšie..ale nemám info ako sa majú..a či im to pomáha..keď budem vedieť..tak info aktualizujem..v prípade, žeby niekto mal záujem… prípadne podobný problém ako my..
U nás je momentálne problém ten, že rýchlo rastie a tomu úmerne nestíhame cvičiť..ale všetko ostatné jej pochválil..držanie tela, chrbticu..pretože na jednej z kontrol zistil, keď jej kontroloval panvu a chrbát, že má o 5 mm kratšiu nohu, musel jej podložiť takú tenkú dosku , aby sa to zrovnalo,,,toto bude sledovať, ak by to nejako výraznejšie napredovalo, bude to riešiť potom, ale zatiaľ sa tým nemáme zaťažovať…
r. 2022 – kontrola po roku dopadla v celku dobre..opäť klesli uhly..musíme viac cvičiť..Dr. odporučil lezeckú stenu, plávanie a viac aktívneho pohybu ..kontrolu sme dostali po prvý krát o 1,5 roka..u nás už nenastane nejaký zásadný zvrat, už len sa musíme aktívnym pohybom minimálne udržať uhly na oboch nohách ..čo najviac a hýbať a naťahovať.
Toto je náš príbeh a zároveň odkaz pre tých, ktorí pri týchto riadkoch našli zadosťučinenie za svoju prácu (túto stránku), pre tých, ktorí hľadajú pomoc, ako my niekedy, ale aj pre tých, ktorých to zaujíma a chcú prispieť 2% zo svojich daní pre tieto detičky. Liečba je totiž dlhodobá a nákladná.
