Náš príbeh sa začal 21.1.2015. Bola som druhýkrát tehotná s druhým synom Tomáškom. Prvý syn bude mať onedlho 3 roky a je úplne zdravý. V tento deň sme plní očakávania išli s manželom na 3D sono do Martina k MUDr. Grochalovi. Bola som v 27. týždni tehotenstva. Boli som veľmi zvedaví ,ako vyzerá a vôbec sme nerátali s tým, že by nemalo byť niečo v poriadku. Od začiatku bol pán doktor veľmi zhovorčivý, všetko nám opisoval, bolo všetko v poriadku, kým neprešiel k nôžkam. Keď už bol dlho ticho a sústredene pozeral a premeriaval na monitore, začala som mať zlý pocit. A potom to prišlo. Veľmi citlivo nám vysvetlil, že má nôžky vytočené dovnútra. Jedna nôžka je viac a druhá menej. Že tú horšiu nôžku bude treba určite operovať. Moja prvá otázka bola, či bude chodiť. Keď povedal, že pravdaže, môže byť z neho futbalista, tak som sa trošku upokojila. Informoval nás o stránke peckárov, že sa to môže liečiť na Slovensku, ale že veľa rodín chodí aj do Viedne.
Cestou domov som hneď na mobile prezerala stránku peckárov a plakala som celú cestu domov a potom ešte celý týždeň. Bolo to veľmi ťažké, aj keď som si uvedomovala, že existujú na svete aj horšie choroby a v podstate môžeme byť radi, že je to „len“ toto. Ale v jednej veci som si po prečítaní všetkých príbehov bola úplne istá. A to, že svoje dieťa zverím len Dr. Radlerovi. Veľa sme sa s rodinou rozprávali, preberali, študovali. Teraz som vďačná aspoň za to, že sme sa to dozvedeli skôr, ako sa malý narodil. Mali sme čas sa s tým ako tak zmieriť, pripraviť sa psychicky a finančne. Mesiac pred narodením Tomáška sme sa spojili s Dr. Radlerom, dohodli sme sa, že keď sa malý narodí, tak sa znovu ozveme a dohodneme si termín. Odpoveď zo strany Dr. Radlera bola blesková, až som bola prekvapená 🙂
Tomáško sa narodil 26.4.2015. Hneď som sa opýtala mojej sestry (bola pri pôrode) na nôžky, či sa náhodou MUDr. Grochal nepomýlil, ale nepomýlil. Keď som ich prvýkrát videla, vôbec som sa nezhrozila. Tým, že som bola na to pripravená, zdali sa mi peknučké, ani nie veľmi vytočené. Pravá nôžka bola viac, ľavá bola len mierne, ani by som nepovedala, že je Pec. Hneď po pôrode som informovala detskú lekárku, že si neželáme žiadne vyšetrenia, čo sa týka nôžok, ani žiadne úkony, proste nič. Hovorili mi síce, že to je len z polohy v maternici a že sa to rehabilitáciou rýchlo napraví, ale ja som vedela už svoje. A som rada, že mi vyhoveli. Síce sa na mňa zvláštne pozerali, ale to mi nevadilo.
Napísali sme Dr. Radlerovi a 18.5. sme mali prvý termín vo Viedni. Doktor bol veľmi milý, presne, ako všetky maminy písali. Verdikt bol, pravá nôžka stredný stupeň a ľavá nôžka Pec nebola. Najprv povedal, že bude 4-5 sadrovaní, nakoniec sme sa dohodli na 3-4 a ľavá nôžka 1x, keďže bola mierne vytočená. Na druhý deň sme išli na prvé sadrovanie. Drobec bol ukážkový, mala som pripravené odsaté mliečko, presne, ako maminy radili. Takže sa sadrovanie zaobišlo bez plaču. Tomáško znášal sadru veľmi statočne. Dni utekali rýchlo a išli sme na ďalšie sadrovanie, nôžka bola úplne normálna, čo nás prekvapilo, že po prvom sadrovaní, sa to tak krásne upraví, aj doktor bol spokojný. Takto sme chodili na presadrovanie tri týždne a potom nás čakala operácia.
9.6. 2015 bol deň operácie. Veľmi som sa bála, že bude hladný, pretože nemohol od 6:00 jesť a operácia bola naplánovaná na 11:00, ale ten náš synček celý čas spinkal. Personál bol perfektný, všetci boli milí, dokonca mala službu slovenská sestrička. Boli sme u troch doktorov. Psychologičky, detského lekára a anestéziológa. Boli sme na izbe s posteľou pre maminu a postieľkou pre mimčo, izba vybavená vlastným WC a kúpeľňou. Sestrička nám doniesla košieľku na prezlečenie a Tomáška sme si odniesli na operačnú sálu. Čakali sme na neho pred operačkou cca 45 min, potom ma zavolala sestrička (opäť Slovenka J ) na pooperačné, kde som si moje zlatko držala v náručí, dala som mu papať a čakali sme, kým nás prevezú na izbu. Na izbe sme čakali, kým nás prepustia. Prišiel nás ešte pozrieť Dr. Radler, priniesol nám info, kde a aké topánočky si máme kúpiť. Tomáško musel cikať a papať, aby nás pustili. O piatej poobede sme odchádzali domov.
Tri týždne po operácii boli pre nás a Tomáška asi najťažšie. Obe nôžky v sadre, veľké horúčavy spôsobili zapareniny okolo sadier, tak sme trošku bojovali. Ale chvalabohu to dosť rýchlo ušlo. Nevedeli sme sa dočkať, keď ich dajú dole. Bol to trošku šok, pretože celé nôžky boli veľmi opuchnuté, podliate krvou a Tomáško strašne plakal. Ubezpečili nás, že to prejde do dvoch dní. Dr. Radler nám ukázal, ako nasadzovať topánočky, musíme ich nosiť tri mesiace 22 hodín a na kontrolu sme mali prísť o mesiac, s tým, že po týždni sme sa mali ozvať, ako sa Tomáško má, ako zvláda topánočky a či nožičky odpuchli. Nožičky veru odpuchli, topánočky znášal a aj znáša veľmi dobre. Zistil, že sa s nimi dá super trieskať, tak si to patrične užíva :-). Zdvihne nohy a z celej sily buchne. Zopárkrát sa nám stalo, že pri nasadzovaní nám aj zaspal. Po mesiaci sme boli na kontrole, Dr. Radler bol veľmi spokojný a my tiež. Mali sme pokračovať v 22 hodinovom režime a koncom septembra môžeme znížiť na 16-18 hodín. Tomáško ich má nosiť hlavne, keď bude spinkať.
Momentálne čakáme na vyjadrenie poisťovne, kde sme zaniesli všetky faktúry a dokumenty, čo sme platili. Uvidíme, či sa niečo podarí preplatiť.
Sme veľmi šťastní, že máme (dúfame) najhoršie za sebou, že to Tomáško zatiaľ vynikajúco zvláda. Každý deň ho obdivujeme, že napriek trápeniam, čo od narodenia má, je usmievavý a dobručký. Je to naše slniečko.
Chceme sa poďakovať rodine, že nás podržali, psychicky a aj finančne nám pomohli. Najväčšie poďakovanie patrí mojej sestre Gabike, ktorá pri nás stojí, odpovedá na moje nekonečné otázky, chodí s nami od začiatku do Viedne a pomáha s komunikáciou. Stránke peckárov, vďaka ktorým sme sa správne rozhodli a išli hneď do Viedne a hlavne za veľa informácií. Žanetke, ktorá na moje e-maily odpisovala veľmi rýchlo, telefonicky ma psychicky podporila a veľa poradila. V neposlednom rade ďakujeme aj známym aj neznámym, ktorí nám pomohli.
Aktualizácia nášho príbehu.
V roku 2018 bola Tomášovi diagnostikovaná detská idiopatická skolióza, ktorá už bola v takom štádiu, že jediným riešením tohto problému bol operačný zákrok. Najmä vzhľadom na vek Tomáška ( mal len tri roky ), ako aj zložitosť tejto operácie nám bola odporučená liečba v zahraničí a to vo FN Brno v Českej republike, ktorú sme absolvovali v auguste 2018 u prof. Martina Repka. Bude potrebná ešte minimálne jedna reoperácia, pretože Tomáš má na stabilizáciu chrbtice voperované dve rastúce tyče, ktoré bude potrebné vzhľadom na jeho vývoj a rast vymeniť.
Na Slovensku sme absolvovali genetické vyšetrenie, kde bola Tomášovi diagnostikovaná spondyloepifyzárna dysplázia, čo znamená chorobu kostí, pričom táto choroba postihuje práve pohybový aparát – kosti a je nevyliečiteľná, dá sa len operačne korigovať jej priebeh a jej následky a tým aspoň čiastočne zlepšiť život nášho syna zo zdravotného hľadiska.
V rámci pravidelných kontrol na ortópédii v Brne u prof. Martina Repka, ako aj vo Fusscentre vo Viedni u doktora Radlera sme zistili, že Tomáško má problém s obidvomi kolenami – valgozita obidvoch kolien , ktorý je potrebné nevyhnutne riešiť operačne. Vzhľadom k tomu, že sme boli sledovaní doktormi vo Fakultnej nemocnici Brno v Českej republike a ktorí Tomáša už dobre poznali, rozhodli sme sa aj túto záležitosť riešiť v zahraničí. Veľkú váhu v našom rozhodovaní malo, že nás opäť slovenskí lekári nepresvedčili o svojich schopnostiach a to sme im dali šancu. Konzultovali sme jeho stav v Bratislave. Pán doktor chcel jeho problém riešiť zdrôtovaním kolien. V júni 2019 a mu v Brne zoperovali najprv jedno koleno a v decembri 2019 druhé koleno. V rámci operácie ľavého kolena mu zoperovali aj bedrový kĺb, ktorý nebol v správnom postavení a tým obmedzoval hybnosť Tomášovej ľavej nohy.
V súčasnej dobe nás čaká operácia ľavej nohy v oblasti členku, kde bola Tomášovi zistená deformita kostí a tento problém je nevyhnutne riešiť operačne, nakoľko ho tento problém výrazným spôsobom obmedzuje pri jeho chôdzi a preto aj výrazne kríva na ľavú nohu. Termín operácie máme stanovený na 17.08.2023 opäť vo Fakultnej nemocnici Brno v Českej republike, nakoľko tento problém doktori na Slovensku nevedia až tak úspešne a hlavne menej invánzívnym spôsobom riešiť. V rámci operačného zákroku mu bude do členka vložený špeciálny šroub s cieľom vyblokovať nežiadúci pohyb v kĺbe a taktiež mu bude dočasne vložená do členku dlaha, ktorej účelom bude zlepšenie osi členkového kĺbu, ktorú bude potrebné po čase vybrať, čo znamená ďalší operačný zákrok pre Tomáška. Keďže už máme čo to odskákané, počítame s tým, že sa podobný problém časom prejaví aj na druhej nohe
Tomáško je húževnaté dieťa, je to veľký bojovník a paradoxne veľmi miluje šport, aj napriek nepriazni svojho osudu a veľmi sa chce vyrovnať svojim rovesníkom.
