Lukáško

Išlo o bezproblémové tehotenstvo. Na veľkom ultrazvuku gynekologička nadobudla podozrenie na diagnózu obojstranný pes equinovarus (inak povedané aj golfové nohy/konské nohy). Vypísala mi odporúčanie k sono špecialistovi, aby podozrenie potvrdil, prípadne vyvrátil. Keď som od nej odchádzala, mala som tušenie, že sa to potvrdí. Zlý uhol nožičiek bol na sone veľmi viditeľný. Na kontrole u sono špecialistu sa  podozrenie naozaj potvrdilo. Hneď ma chcel povzbudiť tým, že tehotenstvo nemusím prerušiť, nakoľko táto diagnóza je liečiteľná. Ja by som svoje tehotenstvo neukončila pri akejkoľvek diagnóze.

Lukáško sa narodil prirodzene, presne na termín v lete 2019, s mierami 2 880 g, 46 cm. Diagnóza sa po pôrode definitívne potvrdila. Na oboch nožičkách mal ťažký klinický nález, nožičky boli stočené úplne dovnútra. Pre nás však bolo najdôležitejšie, že sme konečne s naším synčekom. Spoločné chvíle sme si naozaj užívali.  Akonáhle sme ho držali v náručí, obavy z toho čo bude, sa vyparili aspoň na chvíľku.

Čas strávený v pôrodnici bol pre nás na jednej strane krásny, ale na druhej prišiel ďalší šok. Lukáškovi po pôrode zistili, že má niečo s ručičkami. Najviac to bolo vidieť na uvoľnených lakťoch ale aj na  zápästiach a prštekoch, ktoré mal vytočené smerom von.  Dlane mal pevne zovreté do päste,  nemohol ich vôbec roztvoriť. Pokúšala sa o to lekárka, ako tak to išlo, ale sám ich roztvoriť  nedokázal. Najskôr to v pôrodnici zhodnotili tak, že musel byť v brušku stlačený, neskôr nás vystrašili Edwardsovým syndrómom, ktorý sa našťastie po genetických testoch nepotvrdil, a napokon sme odchádzali podľa ich slov s tým, že sa to časom “upraví samo”. Vraj bude stačiť, ak mu budeme roztvárať pästičky.

Boli sme doma cez víkend a už sme odchádzali na prvú dohodnutú hospitalizáciu do Žiliny. Liečenie v Žiline nám odporučil lekár, ktorý mal, v tej dobe, našu veľkú dôveru, ako jednoznačnú voľbu. Viacero doktorov naokolo Žilinu ospevovalo. Lukáškovi každý druhý deň nakladali sadrové dlahy, dokopy ich bolo 5. Pri sadrovaní veľmi plakal, bol celý spotený, v tvári od plaču fialový a zajakával sa. Po sadrovaní v momente zaspinkal od vyčerpania. Veľmi ťažko sa na to všetko pozeralo, ale brali sme to tak, že to tak musí byť. Pri sadrovaní som ho vždy hladkala po hlavičke a milo sa mu prihovárala, aby sa aspoň trošku upokojil.  Vždy po sadrovaní som kontrolovala pršteky, či majú správnu farbu a v prípade pochybností som hneď išla za lekármi, aby to skontrolovali, prípadne aj napravili. Viackrát som sa dožadovala, aby skontrolovali ručičky, keďže sme stále nevedeli, čo s nimi má. Ručičky ich ani nezaujímali, odbavili  ma s tým, že prvoradé sú nožičky, ručičky sa budú riešiť neskôr. Jedna lekárka akurát zahlásila, že má ručičky “celé prerotované”. Aj napriek tomu, že som chcela vysvetlenie, nedostala som ho. Bolo to všetko veľmi stresujúce a vyčerpávajúce. Našťastie partner za nami chodil každý deň. Dobre nám padlo, že môžeme tieto chvíle prežívať spoločne. Pri odchode z nemocnice nám bolo povedané, že si máme nájsť ortopéda v spádovej oblasti, ktorý nás bude pol roka v týždenných intervaloch redresne sadrovať a medzičasom sa dohodneme na operácií podľa Mc Kay metódy.

Partner obvolal veľa ortopédov, nikto sa do toho nechcel púšťať, ale jeden sa našiel. Našťastie bol veľmi milý a ochotný. Navštevovali sme ho v nemocnici 1x do týždňa. Niekedy sa však stalo, že aj 2 či 3-krát do týždňa, pretože sadrové dlahy sa pod kolenom lámali, a tak sa musel sadrovať odznova. Lukáškovi sa to vôbec nepáčilo, plakal a zlostil sa. Kým bol menší, dal sa “oklamať” čajíkom a aspoň ako-tak v pokoji zasadrovať. Pri sadrovaní sme vždy, ja aj partner, asistovali. Pri posledných razoch sme 4 ľudia mali čo robiť, aby sme ho udržali. Aj napriek tomu, že sa Lukáškovi sadrové dlahy nepáčili, bolo to pokojné  a dobré bábätko už od narodenia.

Aj keď sme nevedeli, čo má s ručičkami, snažili sme sa ich každý deň roztvárať. Dúfali sme, že to trošku povolí. Nevedeli sme si predstaviť, ako by ďalej fungoval s takými ručičkami, aké mal. Dosť sa pri tom bránil a plakal, tak sme sa to snažili robiť, najmä keď pil mliečko, vtedy to tak nevnímal. Prešiel nejaký čas a ručičky sa nezlepšovali, stále zvieral pästičky, lakte boli stále uvoľnené. Jedného dňa ma napadlo vytvoriť pomôcku. Stačili servítky, kúsok lepiacej pásky a šnúrky. (Prvé veci poruke.) Urobila  som mu do dlaní zo servítok oválne tvary oblepené páskou so šnúrkami. Šnúrky som mu obviazala okolo zápästí, aby mu nevypadli. Povedala som si, že keď sa mu majú ručičky roztvárať, tak mu takáto pomôcka určite neublíži. Ono to naozaj pomohlo! Dávala som mu ich do ručičiek najmä v noci, keď spinkal, aby ich nevnímal. Po nejakom čase dokázal svoje pästičky aspoň trošku roztvoriť a chytiť si do nich napr. tenkú hrkálku.

V 3. mesiaci, keď sme sa dostali ku genetičke na osobné stretnutie kvôli ručičkám, nakoľko doposiaľ vykonané genetické testy nič neukázali, skonštatovala, že ide o distálnu artrogrypózu. Nikdy sme o tejto diagnóze nepočuli. Snažili sme sa u nej zistiť, čo treba robiť. Odporučila nám, aby sme sa nakontaktovali na chirurgiu rúk v Bratislave. V 4. mesiaci nás v Žiline objednali na operáciu Mc Kay a s ručičkami nás tiež poslali do Bratislavy, nakoľko nimi sa nezaoberajú.

Keď som sa tam nakontaktovala, dokopy nič som nevyriešila. Náš problém som im detailne opísala a nafotila spolu s lekárskymi správami. Po nejakom čase sa ozvali, že v 6. mesiaci máme prísť na snímok rúk. Čo robiť dovtedy, som nezistila.

2 týždne pred plánovanou operáciou sme na sadrovania podľa odporúčaní od ortopéda nechodili, nakoľko si mala koža na nôžkach od sadier oddýchnuť. Vyšli sme z kolobehu behania po lekároch a mali sme viac času na premýšľanie. Zrazu v nás začali rásť obavy a pochybnosti. Zrejme sme boli nervózni z blížiacej sa operácie a z toho, čo nás ešte čaká. Odhodlali sme sa skontaktovať  OZ PECKA a povedať im o našej situácii. Prišla nám odpoveď a aj ďalší šok. Jedno sme ale vedeli, že v slovenskej liečbe už ďalej pokračovať nebudeme.

Danka, ktorej patrí veľké ĎAKUJEME, nás nasmerovala na liečbu vo Viedni. Dostali sme všetky potrebné informácie a napísali sme email doc. Radlerovi. Bolo to pre nás chvíľkami až neuveriteľné, keď z polročnej prípravy a psychického nastavenia na liečbu v Žiline sa zrazu všetko otočilo o 180° a my sme mali namierené do Viedne. Boli sme presvedčení o tom, že konáme správne. Berieme to ako “záchranné koleso”, ktoré nám bolo hodené v poslednej chvíli.  Veľké ĎAKUJEME patrí najmä našej rodine z oboch strán, ktorá nás od začiatku na tejto ceste podporovala a pomohla nám so začatím liečby vo Viedni. Prvá konzultácia sa konala o týždeň vo Fusszentre. Na konzultáciu a aj všetky ďalšie stretnutia sme potrebovali a aj stále potrebujeme tlmočníčku. Veľké ĎAKUJEME patrí Anke a Zuzke z rodiny. Vždy jedna z nich bola ochotná, urobila si čas a pomohla nám.

Krátko nato som na Facebooku úplnou náhodou objavila skupinu “Pes Equinovarus Slovensko – PEC”. Neskôr aj “Artrogrypóza v ČR” a celosvetovú skupinu “ARTHROGRYPOSIS”. Sme veľmi vďační za všetky tieto skupiny. Rodiny s rovnakými problémami si vedia poradiť a pomôcť najviac. Zároveň má človek prehľad o všetkom.

Prístupom pána doc. Radlera sme boli veľmi milo prekvapení. Je to príjemný lekár s ľudským prístupom a hlavne vidieť, že má rád deti. Najdôležitejšie však je, že vie, čo robí. Pri liečbe tejto diagnózy a na Ponseti metódu, ktorú zvolil, má CERTIFIKÁT. Zoznam lekárov na celom svete s týmto certifikátom, ako už dnes vieme, sa dá overiť aj na internete. Píše sa rok 2020 a na Slovensku nie je žiaden lekár s týmto certifikátom, aj napriek tomu, že sa tu táto metóda používa.

Ako prvé doc. Radlera zarazilo, prečo synčeka tak veľmi dlho na Slovensku sadrovali a to, že mu chceli v necelom 7. mesiaci urobiť Mc Kay operáciu. Dnes už vieme, že je to veľmi veľký zásah do nôh, ktorý sa vo svete štandardne pri tejto diagnóze nerobí a necháva sa ako jedno z konečných riešení, keď nie je inej pomoci. Dovtedy sa využívajú všetky menej invazívne postupy. Navrhol nám Ponseti metódu, 5 sadrovaní, operáciu tenotómiu (malý zákrok, pri ktorom príde k preťatiu/uvoľneniu achiloviek) a nosenie JM dláh. Skonštatoval, že nožičky sú napraviteľné, ale máme veľké riziko recidívy pre artrogrypózu. Do budúcna nevylučoval i nasadenie dláh na ručičky, ktoré by zlepšili postavenie zápästí a lepšie roztvorenie prštekov. Po všetkých doterajších skúsenostiach sme mu okrem nožičiek prenechali i liečenie ručičiek.

Sadrovať sme sa chodili do ortopedickej nemocnice v Speisingu. Už na prvý pohľad sa sadry nedali porovnať s tými, ktoré sme dostávali na Slovensku. Prvý rozdiel bol, že vo Viedni sa sadrovala celá noha, nerobili sa iba sadrové dlahy. Sadroval nás vždy iba doc. Radler. Medzi ďalšie viditeľné a dôležité rozdiely patrila kvalita sadier a postup, ako dostať nožičky do správnej polohy počas nakladania sadier, aby sa správne skorigovali. Ako sme zistili, vo Viedni sa dá nožička skorigovať pomocou cca 5 – 8  sadier, záleží od závažnosti, príp. ďalších okolností. Na Slovensku sme ich dostali 26 a nožičky stále neboli správne skorigované. Pri posledných sadrovaniach nám tvrdili, že viac to už narovnať nejde. Prišli sme do Viedne a už po prvej sadre boli viditeľné zmeny. Podľa všetkých zistení nás na Slovensku dobre nesadrovali. Už len dúfame, že nám to nespôsobí ďalšie problémy v budúcnosti.  Takéto veci nemá človek odkiaľ vedieť, pokým nepríde do zahraničia a nevidí ten rozdiel. Brali sme to tak, že predsa  sú to lekári a vedia čo robia.

Z 5 predpokladaných sadier nakoniec stačili iba 4 a nožičky boli pripravené podstúpiť operáciu, ktorú urobili o týždeň. Lukáško je veľký bojovník, držal sa statočne. Všetko dopadlo skvele, operácia trvala necelú hodinu, doc. Radler bol veľmi spokojný a my taktiež. Čakali sme, že keď sa Lukáško zobudí, bude nervózny a ubolený, keďže bude po operácii. Náš Luky si trošku pomrmlal, vypil mliečko a “štebotal” si tam s nami aj so sestričkami s úsmevom na tvári, ako keby sa nič nedialo. Jednu noc sme tam museli kvôli artrogrypóze prespať, nakoľko  hrozilo riziko problému s dýchaním. Našťastie žiaden problém s dýchaním nenastal, dokonca to vyzeralo, že aj zabudol, že ho operovali.  Kopal s nožičkami jedna radosť.

Pooperačné sadry mal 3 týždne. Medzičasom sme si objednali JM dlahy. Ako sa blížil termín kontroly, situácia sa skomplikovala, prišiel koronavírus. Kontrola bola naplánovaná práve v čase, keď sa všetko zatváralo. K doc. Radlerovi bola možnosť ísť iba na výnimku v nevyhnutnom prípade. Zloženie sadier a nasadenie dláh medzi to nespadalo. Odporučil nám zložiť sadry doma vo vodnom kúpeli a zadal inštrukcie na nastavenie dláh. Zahrali sme sa na “doktorov” a spolu s partnerom sme ich doma veľmi opatrne zložili. Zahrialo nás pri srdiečku pri pohľade na synčekove krásne nožičky. Boli rovné, päty boli na tom mieste, kde majú byť, jazvy na achilovkách boli minimálne, stehy žiadne. Synček si trošku  poplakal, nožičky mal citlivé. To, z čoho sme mali väčšie obavy, bolo nastavenie a nasadenie dláh, ktoré sme taktiež robili sami doma. Nikdy predtým sme také dlahy nevideli ani v rukách nedržali. Veľkú online pomoc nám poskytla Ivka zo skupiny, ktorá si veľmi ochotne našla čas a všetko nám dopodrobna o dlahách vysvetlila. Taktiež prekontrolovala, či sme ich správne nasadili. Patrí jej od nás veľké ĎAKUJEME! Zároveň ich cez email skontroloval doc. Radler. Bol spokojný a veľmi nadšený z toho, že sme to vedeli vyriešiť i takto na diaľku.

Sadrové obdobie trvalo od narodenia presne 8 mesiacov. Celý čas sme museli dávať na sadry pozor, aby sa nezlomili (tie zo Slovenska), aby synčekovi v nich neviseli nôžky a neťahalo ho to. Keď ležal, zvykli sme mu ich vždy vykladať, aby mu bolo pohodlnejšie. Kúpali sme ho s partnerom vždy spoločne, jeden musel sadry držať, aby sa nenamočili a druhý ho umývať. Celý čas sme si ho nemohli poriadne privinúť k sebe, keďže sadry zavadzali a bol v nich pri nosení aj o dosť ťažší. Veľmi sme si vydýchli, keď sme sa ich konečne zbavili. V 8 mesiacoch si spoznával svoje nohy a stále si zo zvedavosti chytal kolená, keďže dovtedy ich poriadne nevidel.

Prvú noc s dlahami veľmi preplakal. Bolo to niečo úplne iné, ako keď mal sadry, keďže JM dlahy sú spojené tyčou. Nasádzanie bolo zo začiatku kostrbaté, bojoval s nami. O týždeň to bolo oveľa lepšie a neskôr sme boli úplne zohratí. Režim nosenia dláh sme mali nastavený na najbližšie 3 mesiace 22 hodín denne.

Keď sme začali dlahovať, tešili sme sa, že sa konečne bude môcť pohybovať a dobehne všetko to, čo predtým  robiť nemohol. Aj keď sme sadry odložili, synček sa sám dokázal ledva pretočiť na bok. Neurológ potvrdil tretiu diagnózu, hypotonický syndróm (znížené svalové napätie). Našťastie je šanca, že by mohol z tejto diagnózy časom vyrásť. Preto, aby synček mohol robiť všetky tie činnosti, ktoré v jeho veku robia jeho rovesníci, sme začali cvičiť, cvičiť a cvičiť. Cvičenie sa stalo našou každodennou činnosťou. Najprv sme začali cvičenie  podľa Vojtovej metódy a krátko nato cvičenie podľa Bobath konceptu. Keď sa narodil, všade, kde sme prišli, sme sa snažili zistiť, čo treba robiť a najmä čo robiť s ručičkami. V Trenčíne, Žiline a aj v Bratislave.  Ani jeden lekár nám nikdy neodporúčal žiadne rehabilitácie. Riadili sme sa v prvom rade podľa toho, čo nám povedali. Dozvedeli sme sa o tom po mesiacoch vďaka ľuďom s rovnakými problémami. Nakoniec sme zistili od fyzioterapeutiek, keď sme začali rehabilitovať, že keby sme o cvičeniach vedeli,  pomaličky sme mohli cvičiť i so sadrami od narodenia a synček nemusel byť v takom stave, v akom bol. Vo vývoji zaostával o 5 mesiacov.

Začiatky cvičenia boli náročné, a to najmä po psychickej stránke. Lukáško vždy veľmi plakal a vzpieral sa. Zle sa nám na to pozeralo, ešte horšie robilo, ale pokiaľ sme chceli výsledky a v prvom rade mu pomôcť, museli sme sa cez to preniesť. Zo začiatku sme sa báli, ako to bude od nás vnímať. Pochopili sme, že pokiaľ cíti našu lásku, pekné a povzbudivé slová, po cvičení vrúcne objatie a božteky, bude to vnímať v poriadku. Časom si na tento proces zvykol a aj keď pri cvičení plakal, krátko nato bol vysmiaty od ucha k uchu. Režim dláh nám doc. Radler po dohode skrátil na 21 hodín denne kvôli cvičeniam. V hlavičke mal a aj stále má našťastie všetko v poriadku. Páli mu to, má bystrú hlavičku, ale bolo ťažké sa pozerať, ako nemôže robiť určité veci a hýbať sa, keď chcel. Telíčko na to nestačilo, bolo slabé.

Na začiatku sme cvičili 4-krát v priebehu dňa.  Keď medzitým spinkal, papal, hrali sme sa, išli von alebo sme chceli ísť nebodaj na návštevu, mali sme čo robiť, aby sme všetko stíhali. Pomohol nám presne nastavený celodenný režim, ktorý sme si sami zostavili a snažili sme sa ho každý deň dodržať; inak sa to nedalo. Bohužiaľ, sadry 8 mesiacov na nožičkách sa pod diagnózy podpísali a my sme museli zvoliť takýto drsnejší režim na odporúčanie  terapeutky, aby sme čím skôr dobehli zameškané. Na Vojtovku sme chodili k pani Aďke z Trenčína, ktorej patrí tiež veľké ĎAKUJEME. Chodili sme každý týždeň, neskôr dva, tri. Každé stretnutie nás učila, ako máme doma cvičiť, cviky sme si i natočili, aby sme mali pomocníka na doma. Doma sme si časom zaobstarali rehabilitačný stolík, nakoľko dlhodobo na gauči alebo posteli sa cvičiť nedalo. Lukáško napredoval po každom stretnutí.

Pri Bobathe to chce oproti Vojtovke oveľa viac trpezlivosti a času v priebehu dňa. Pri cvičeniach využívame i rôzne rehabilitačné pomôcky. Dá sa zvoliť hravejšia forma, pri ktorej viac-menej synček neplače. Chodíme každý mesiac ku pani Martinke z Martina, aj jej patrí veľké ĎAKUJEME! Je to terapeutka, ktorej veríme zo všetkých doterajších terapeutov najviac. Hovorím to preto, lebo ani dobrého terapeuta nie je také jednoduché nájsť. Odkedy sme začali cvičiť, vystriedali sme ich viacerých. Nie každý sa vyznal v našich diagnózach. Boli nám odporúčané veci, ktoré nám doc. Radler neodporúčal, boli nám ponúkané terapie, ktoré neboli pre synčeka v danej situácii vhodné… Zo začiatku sme mali hlavu v smútku, každý nám povedal niečo iné. Častokrát sa stávalo, že to čo platilo vo Viedni, neplatilo u nás a naopak. Začali sme si informácie overovať u doc. Radlera a neskôr u spomínanej terapeutky. Keď sme sa už časom dobre zabehli, viackrát sme vedeli aj sami usúdiť, čo je a nie je vhodné.

Po 3 mesiacoch dlahovania na kontrole vo Viedni  zhodnotili stav nožičiek ako zatiaľ dobrý,  ale kolená sú hypermobilné. Režim nosenia dláh nám skrátili na 16 hodín denne. Mali sme z toho obrovskú radosť, pretože držať skoro ročné dieťa, ktoré je 21 hodín denne v dlahách a dávať ich dolu iba na cvičenie a večer na kúpanie, bolo náročné. Priestor na dobehnutie zameškaného bol skoro nulový. Aj napriek tomuto všetkému sa Lukáško veľmi snažil a robil pokroky.

Mesiac po dovŕšení prvého roku sme na odporúčanie  terapeutky začali s hipoterapiou, terapiou na koňoch. Okrem vozenia je v tom zahrnuté polohovanie podľa Bobath konceptu a cvičenie. Prvú terapiu na koni zvládol Lukáško skvele. Neplakal, smelo sa vozil v rôznych polohách, večer od šťastia nechcel ani zaspať. Ďalšie razy boli už o niečom inom, keďže sa mu začalo cvičiť aj s ručičkami, na ktoré je veľmi citlivý. Lukáško je bojovník a bojovníci sa nevzdávajú. Aj keď sú terapie odporúčané a účinné, nejde to vždy tak ľahko, ako si človek predstavuje. Chodíme do OZ Hipoško, kde sú dvaja vyškolení hipoterapeuti. Chodiť ku vyškoleným hipoterapeutom je tiež veľmi dôležité.

Všetky tieto synčekove terapie  boli/stále sú veľmi účinné. Krátko po začatí sa dokázal automaticky pretáčať na bok a vystrieť pršteky na rukách, keď sa o niečo zaprel. Osvojil si pinzetový úchop, ktorý využíva dodnes a ostatnými prštekmi si zatiaľ vypomáha. Približne v 11. mesiaci zvládol pretočenie z bruška na chrbátik a opačne. V 12. mesiaci sa prvýkrát dokázal sám bez pomoci posadiť. V 13. mesiacoch začal liezť štvornožky.  V 14. mesiaci sa začal stavať na nôžky pri opore. V 15. mesiaci začal robiť prvé krôčiky pri opore a v 16. mesiaci sa už kdekoľvek stavia a chodí popri opore, prechytí sa z jednej opory na druhú…Sme veľmi  šťastní, že všetka tá snaha a úsilie pomôcť synčekovi vychádzajú. Aj keď sme cvičením dokázali za pomerne krátky čas veľa, cvičiť do budúcna budeme i naďalej. Budeme pokračovať, aby sa v takomto stave udržal a jeho stav sa nezhoršoval. Cvičiť už bude celý život. Všetky tieto cvičenia robíme pre distálnu artrogrypózu a hypotonický syndróm. Čisto kvôli diagnóze pes equinovarus doc. Radler nevyžaduje rehabilitáciu. Bohužiaľ artrogrypóza sa vyliečiť nedá. Dá sa iba zlepšiť, koľko to pôjde. Budeme sa usilovať, aby boli ručičky čo najviac rozcvičené a funkčné, a naďalej ich v takomto stave udržiavať.

Ako ďalšiu účinnú terapiu pre ručičky som vymyslela takú “domácu terapiu.” Často trávime spolu čas v kuchyni. Veľmi ho to tam zaujíma a baví. Zapájam ho do rôznych činností, podľa toho, ako napreduje a čo už dokáže urobiť. Cvičí si tým ručičky, zlepšuje hmat, koordináciu a skvele to pôsobí aj na jeho psychiku.

Pri 16 hod. režime sme sa konečne mohli dopracovať ku kurzom plávania s fyzioterapeutkou, avšak skôr ako sme začali, tieto zariadenia sa zatvorili pre koronavírus. Hneď ako budeme môcť, začneme.

V 15. mesiaci Lukáško absolvoval svoj prvý pobyt v Tetise (špeciálnej rehabilitačnej nemocnici). Veľmi mu to prospelo po fyzickej, ale i psychickej stránke. Boli tam zo synčeka nadšení. Už po pár dňoch boli viditeľné ďalšie pokroky. Naučili  nás tam  nové cviky a zlepšil sa v manipulácií s ručičkami pri papaní.

Aj napriek všetkému, čo doposiaľ od narodenia musel podstúpiť, je to pokojné, šťastné a usmiate dieťa. Samozrejme, pri cvičeniach to tak nevyzerá, ale akonáhle sa docvičí, už je to opäť usmiaty Lukáško. Veľmi ho zato obdivujeme, ale obdiv si zaslúži každé dieťa, ktoré bojuje o svoje zdravie.

Mamičky, oteckovia ktorí čítate tento príbeh, a ste v podobnej, možno i rovnakej situácii. Bojujte za zdravie svojich detičiek, majú ho len jedno. Možno ste ešte len v očakávaní alebo úplne na začiatku tejto cesty, zdá sa vám to všetko komplikované, ale keď sa do toho dostanete, budete to brať úplne inak. Pokiaľ chcete naozaj pomôcť svojim detičkám, nespoliehajte sa iba na to, čo povie jeden lekár. Nie je lekár ako lekár. Jeden vám môže povedať a ponúknuť to, druhý niečo úplne iné. Treba neustále hľadať možnosti, spôsoby, pýtať sa a predovšetkým si overovať informácie. To, že sme sa začali liečiť vo Viedni, považujeme za jedno z najlepších rozhodnutí v živote. Dúfam, že tým, ktorí sú v rovnakej situácii náš príbeh pomohol v správnom rozhodovaní. My sme sa naučili, že spoliehať sa môžeme predovšetkým len sami na seba, lekári vám môžu, ale v mnohých prípadoch i nemusia pomôcť, záleží od toho, na akého natrafíte. Všetkým vám držíme palce, aby ste to dotiahli do skorého a úspešného konca.

Ďalšie kroky v našej liečbe budem postupne pridávať.

Aktualizácia 2/2021

Od 17. mesiaca začal skúšať chodiť za ručičky. Od 18. mesiaca prejde z miestnosti do miestnosti s chodítkom, s dlahami aj bez dliah. Vidieť, že by už chcel veľmi chodiť, veríme, že čím skôr začne. Pršteky na oboch ručičkách vie pekne rovno vystrieť. Kvôli koronavírusu máme pozastavené terapie, čiže rehabilitujeme každý deň iba doma.

Aktualizácia 1/2022

Za necelý rok od poslednej aktualizácie sa toho udialo naozaj veľa. Vo februári sme boli na kontrole vo Viedni, kde sa zhodnotil stav nožičiek za dobrý, režim nosenia dláh sa skrátil na 16-14h denne, čiže najmä na poobedný a nočný spánok. Ručičky sa zatiaľ nechávajú tak ako sú. Snímok sa bude robiť neskôr, lekár uvažoval nad dlahami na ne, ale chcel počkať kým podrastú, no momentálne ich má tak rozcvičené, že snáď dlahy ani nebude treba, uvidíme čo povie lekár na ďalšej kontrole.

V apríli sme boli na rehabilitačnom pobyte v Tetise, kde začal na druhý deň sám bez opory chodiť, mal vtedy 20 mesiacov. Jeho radosť v očiach a naša tiež bola neopísateľná. Jeho zdravotný stav bol natoľko super, že veľa iných osôb spolu s nami na pobyte sa nás pýtalo, čo tam robíme, pretože to vyzeralo, že syn je úplne v poriadku. Je za tým veľa práce, sme nesmierne nadšení z toho, ako je na tom, už to iba v takomto stave udžiavať.

Vždy keď ho opatrenia dovoľovali, pokračovali sme v hipoterapií. Terapeuti Lukáška stále chválili a poukazovali na pokroky, ktoré robil, či už v držaní tela, spevnení svalstva alebo manipulácií a rozcvičeniu ručičiek. Lukáško si kone veľmi obľúbil. Z prvotných terapií kde plakal, lebo nechcel ísť na koňa, to prešlo do plaču, keď nechcel ísť zase z koňa dolu. Vždy keď chcel, tak sa s ním mohol aj pomojkať a určite to aj prispelo k bližšiemu vzťahu k zvieratám, ktorý má.

Okrem cvičení doma sme navštevovali o dve voľnočasové zariadenia, ktoré taktiež pozitívne vplývali na jeho zdravotný stav. Babybalance bol super najmä na pohyb, aj keď tam boli i iné aktivity a do Montessori dielničiek sme chodili najmä kvôli rôznym aktivitám, kde môže najmä cvičiť motoriku, rozcvičovať ručičky. Podarilo sa nám ich tak rozcvičiť, že syna pochválila montessori učiteľka, že po motorickej stránke predbehol svojich rovesníkov a to ani nevedela, že niečo riešime. Vie s ručičkami spraviť čokoľvek, akurát ešte doladíme obliekanie a vyzliekanie.

Čo sa týka chodenia počas zvyšku roka, pomaly doladil neisté kroky a po pár mesiacoch už lietal ako šarkan, liezol kade-tade, vymýšlaľ, no medzi svojich rovesníkov zapadol úplne a komu sme nespomenuli, že riešime jeho zdrav. stav, tak by si to ani nevšimol.

Ku koncu roka 2021 sme mali ísť na ďalší pobyt a aj kontrolu do Viedne, no museli ich odložiť kvôli chorobe, náhradný termín do Viedne sme dostali 2/2022 a na pobyt v Tetise 3/2022. Na kurz plávania sme sa či už kvôli miestu alebo opatreniam minulý rok nedostali, ale tento rok sa to už určite musí vyriešiť, nakoľko by to bolo pre syna veľmi prospešné. Lukáško je stále naše veľké slniečko, ktoré sa každý deň raduje zo života a rozdáva túto radosť i vo svojom okolí.