Náš príbeh sa začína v 20. týždni tehotenstva. Lekár pri 3D sone, ostal zrazu trochu neistý a aj my s manželom sme to zbadali – obe nožičky ako malé hokejôčky. Diagnóza znela – bilaterárne pedes equinovares. Bolo to presne na Valentína, preplakala som celý deň pre veľký strach , ktorý sme cítili. Pocítilo to zrejme aj bábo, ktoré začalo v ten deň prvýkrát kopkať. Hlavou som to akosi nevedela spracovať (naše prvé dieťatko je úplne v poriadku) a do očí sa stále tlačili slzy a tiekli a tiekli. Na druhý deň som prestala plakať, aby sa bábo nebálo a začali sme zisťovať, čo to vlastne je PEC. Na fotky malých nožičiek sme sa pozerali s obavami ,čo nás to čaká. Nakoniec som absolvovala aj odber plodovej vody, aby sa vylúčili iné diagnózy.
Moja gynekologička poznala Žanetku Gajdošovú a povedala mi o stránke peckárov. Všetci tvrdili, že veď to nič nie je, ale mne to tak teda naozaj nepripadalo. So Žanetkou sme si najprv volali, potom sme sa stretli s ňou a vďaka jej skúsenosti sme boli rozhodnutí na 99%, že pôjdeme do Viedne. Kontaktovali sme doktora Radlera a dohodli sme sa, ako budeme postupovať po pôrode. Náš Šimonko sa narodil 15.7.2011. Pri ortopedickej kontrole novorodencov v pôrodnici – lekár vyslovil : „veľmi ťažká forma equinovarov – jedna noha horšia ako druhá a vytáčal nôžky Šimimu a ten svojím plačom išiel zbúrať nemocnicu. Aj keď sme boli na diagnózu pripravení a slzičky netiekli, stále sme mali takú malú dušičku , že čo nás čaká a hlavne, ako to Šimonko bude zvládať. 10. deň po pôrode sme vyrazili smer Viedeň .Doktor Radler skontroloval asi každú Šimonkovu kostičku a vysvetlil nám postup. Nastala však jedna komplikácia, ktorá oddialila prvé sadrovanie. Šimonko si doniesol z nemocnice zlatého stafylokoka, ktorý sa prejavoval hnisavými pľuzgierikmi rôznych veľkostí, a to hlavne na nožičkách. Doktor Radler tvrdil , že sadrovanie je bezpečné a nespôsobí komplikácie, ale my sme sa rozhodli, že najprv Šimiho preliečime a keď bude zdravý, budeme sadrovať. O týždeň mal už Šimonko svoje prvé „škrupinky „- tak nazvala sadričky naša Karolínka. Sadrovanie prebehlo úplne úžasne – Šimono pri tom skoro zaspal – doktor Radler jemne masíroval nožičku (my sme videli, že to ide aj bez plaču), vytočil ju do správnej polohy a za 5 minút mal Šimonko sadry, ktoré rovno pokrstil kakanicou. Za 6 dní sme zažili zázrak, keď po zložení sadry boli nožičky vytočené do stredu. Bolo to neuveriteľné a úžasné, aká obrovská zmena nastala. Celkovo sme absolvovali tri sadrovania a nevyhli sme sa tenotómii – prerezaniu skrátenej achilovky. So 6 týždňovým Šimonkom nás hospitalizovali – celé to prebiehalo asi tak, ako by to malo všade fungovať – lekári aj sestričky sa správali profesionálne, každý sa nám predstavil a vysvetlil ,aký je postup a ako bude operácia prebiehať. Prvý deň sme absolvovali predoperačné vyšetrenia – dali mu dole sadry, zobrali mu krv, urobili röntgen nožičiek, absolvovali sme rozhovor s anestéziologičkou, izbovým detským lekárom. Vyzerali úplne krásne zdravé. Na druhý deň ráno o 6.30 Šimiho s postieľkou odviezli na sálu a za 30 min vyšiel doktor Radler, aby nás ubezpečil, že všetko je v úplnom poriadku. Po obede nás prepustili domov. Celú hospitalizáciu malého aj mňa sme hradili z vlastných prostriedkov. Poisťovňa na Slovensku nám nakoniec uhradila ani nie 10%, takže ani nie čiastku, ktorú by to stálo u nás.
Po troch týždňoch sme išli dať dole posledné škrupinky a tešili z nožičiek bez sadričiek. Šimon tak od dvoch mesiacov nosí topánočky, ktoré ho výrazne neobmedzujú, dvíha si nožičky a kontroluje šnúrky na nich. To skôr ja som si nevedela zvyknúť na manipuláciu s nimi. Po troch mesiacoch nosenia, keď mal topánočky 20-22 hodín denne, prešli sme na 14-16h. S chodidlami cvičíme len tak, ako nám ukázal Dr. Radler a raz do mesiaca chodíme k rehabilitačnej sestre, ktorá nám ukázala tiež zopár jednoduchých cvikov s chodidlami a aj cviky na podporu celkovej motoriky.Začal chodiť ako 16 mesačný bez najmenších problémov s ukladaním nožičiek pri chôdzi. So Šimonkom sme pravidelne chodili do Viedne na kontroly postupne sa čas nosenia topánočiek ako rástol a podľa stavu nožičiek krátil na denné a nočné spanie. Od 2 rokov nosil topánočky len na noc. V marci 2015 nám Dr.Radler povedal radostnú novinu , že leto skúsime bez nočného nosenia topánočiek a uvidíme na kontrole v septembri ako budú nožky fungovať.Septembrová kontrola dopadla páradne a k topánočkam sme sa nevrátili.Ďalšia kontrola po pol roku nebola až táká radostná, lebo hlavne ľavá nožka si zakášala dovnútra aj pri chôdzi, aj behu a obe nožičky boli tuhšie. Čakalo nás leto – chodenie naboso, behanie, kopanie, plávanie, lezenie – prosto veľa pohybu, aby nožičky pevneli a silneli. Septembrová kontola bola opäť veselá, lebo aj hybnosť, aj ukladanie nožiek bolo v poriadku a tak letný tréning priniesol svoje ovocie. …. takže sa snažíme sa s ním čo najviac chodiť peši, behať, cvičiť ..a veríme, že nôžky budú silnejšie a silnejšie. Momentálne má Šimonko 9 rokov. Posledná kontrola / september 2020/, ktorá bola posúvaná kvôli opatreniam dopadla dobre, doktor Radler nám upravil pravidelnosť kontrol z 12 mesiacov na 18 mesiacov. Náš príbeh nie je vôbec poznamenaný skúsenosťami zo slovenských postupov a prístupov (okrem žiadania čiastočnej úhrady nákladov) a sme preveľmi šťastní , že doteraz to Šimonko takto zvláda a že s tým nemáme problémy.
Vieme , že nás ešte čaká dlhá cesta, ale zatiaľ nám to ide tak akosi ľahko a bez problémov. Ďakujeme našej rodine za pomoc a podporu .ALE HLAVNE ĎAKUJEME Žanetke a dievčatám, ktoré založili toto združenie, dievčatám, ktoré vedú túto stránku, kde sú také dôležité informácie, pre rodičov, ktorí spracovávajú šok zo zistenia , že ich dieťatko má PEC.