Mali sme to šťastie, že sme sa o našej diagnóze dozvedeli už počas tehotenstva. Keď som bola na ultrazvuku v 20. týždni, doktorka nám (bol tam aj manžel) oznámila, že všetko je v poriadku, len nožičky malého sa jej nepozdávajú…ale, že to môže byť polohou v maternici, nech prídeme ešte raz (mysleli sme si, že náš pokladík sa presunie a uvidia, že má nožičky v poriadku), potom sa pozrie na to iný doktor, ktorý je špecialista na čítanie ultrazvukov. Nebrali sme to s manželom veľmi vážne, tá doktorka nás totiž uisťovala, že je to polohou v maternici, a tak sme prežívali radosť z ultrazvuku, pri ktorom nám oznámili, že čakáme chlapčeka. Vôbec nám nenapadlo nič zlého.
Na ten ďalší raz som išla na ultrazvuk sama. Prvý a posledný krát. Odvtedy som sa každého ultrazvuku bála. Doktor mi začal vysvetľovať, čo sa deje, čo má náš chlapček s nožičkami a že tam môžu byť pridružené aj iné syndrómy, a preto by bolo dobré, aby som podstúpila amniocentézu a kopu ďalších vecí. Jediné, čo ma zaujímalo , či dieťa bude chodiť a kedy vypadnem z tej ambulancie, aby som sa mohla vyplakať a zavolať manželovi.
Môj manžel si hneď v ten večer sadol za PC, zobral si moju správu z ultrazvuku, zistil, o čo vlastne ide a začal hľadať na internete, čo to je a ako sa to dá liečiť. Ja som nebola schopná nič mu povedať. Našiel stránku peckárov, túto úžasnú stránku, na ktorej sme zistili všetko potrebné. Prečítali sme si príbehy, diskusiu a zaregistrovali sme sa. Trošku sa nám uľavilo, aj keď sme vedeli, že nás čaká neľahká a dlhá cesta k tomu, aby mal náš pokladík zdravé nohy.
Dozvedeli sme sa, že maminy malých peckárov nemali veľmi dobré skúsenosti s doktormi zo Slovenska ,a preto sme ani chvíľu neváhali a rozhodli sme sa pre najúžasnejšieho doktora na svete – doktora Radlera.
Junior sa narodil 27.6.2011 o 13:35. Doktor povedal, že je všetko v poriadku a že tie nožičky „zmákneme“. Stále som v kútiku duše verila, že nožičky budú zdravé :). Slovenské zdravotníctvo samozrejme „nesklamalo“, len náhodou som dozvedela od jednej známej sestričky, že malému chcú sadrovať nôžky bez akéhokoľvek nášho vedomia a súhlasu!!!. My sme však s doktorom Radlerom boli dohodnutí, že prvé sadry dá práve on. Preto som musela podpisovať papiere, ktorými som vyslovene odmietla liečbu nášho malého na Slovensku.
Prvú cestu do Viedne sme absolvovali dva týždne po narodení Peťka. Napriek veľkým horúčavám Junior to zvládol perfektne. Celú cestu prespinkal. V pondelok sme sa stretli s Dr. Radlerom v jeho ambulancii. Jeho prístup bol neskutočný. Niečo také som u doktorov ešte nezažila. Prezrel nášho drobca od hlavy po päty . Oboznámil nás s postupom liečby. Na druhý deň sme mali prvé sadrovanie na klinike. Dr. Radler nám povedal, že by bolo najlepšie, keby počas sadrovania papal. Nakoľko Peťulo nebol kojený, tak to pre nás nebol problém. Ibaže Juniorov hlad sa ozval skôr, a preto sa naše prvé sadrovanie neobišlo bez veľkého plaču. Nie však od bolesti, skôr netušil, čo sa s ním deje. Dr. Radler mu totiž nožičky dával do inej polohy, a to ho iste dosť znervózňovalo. Ale zvládol to náš malý hrdina. Ja som si poplakala až neskôr v aute. Celkovo sme absolvovali 4 sadrovania. Pri ostatných už mal mliečko, čiže to zvládol perfektne. Nožičky boli každý týždeň krajšie a krajšie. Inak, my sme nikdy nezažili biele sadry…Peťko ich vždy okakal a čím skôr, tým lepšie . Týždne so sadrou ubehli ako voda. Najťažšie bolo zvyknúť si na rôzne situácie, ako napríklad prebaľovanie, nemohli sme ho kúpať, zháňali sme pyžamká, ktoré nemajú ten spodok na chodidlá, držať sme ho museli trošku inak, aby mu sadry neťahali nožičky.
Pri poslednom sadrovaní nám Dr. Radler povedal úžasnú správu. Pravá nožička sa krásne vyliečila sadrovaním, a tak nás čakala tenotómia iba ľavej nôžky.
9.8.2011 nás prijali do nemocnice. Dr. Radler dal dole sadričky, skontroloval malého nôžky a skonštatoval to, čo nám povedal už pred týždňom – bude sa operovať iba ľavá nožička. V nemocnici boli všetci veľmi milí. Stretli sme aj slovenskú sestričku, ktorá nám v mnohých veciach pomohla. Deň pred operáciou sme absolvovali celý rad predoperačných vyšetrení. Po dlhom čase sme si užívali malého nožičky bez sadričiek. Ani sme ho poriadne nevedeli držať na rukách, zrazu bol veľmi ľahký . Bol to neskutočný pocit. Izba bola nadštandardná a k tomu všetkému sme dostali pre malého všetko potrebné, ako sú plienočky, podložky na prebaľovanie… Noc bola pre mňa a malého ťažká, pretože papať mohol naposledy o druhej v noci a piť najneskôr o štvrtej ráno. Ale ako vysvetlíte 1,5 mesačnému bábätku, že musí trošku vydržať bez papania a pitia? Junior bol zvyknutý papať aj trikrát za noc. Našťastie tatík sa za nami ponáhľal a o šiestej ráno už bol pri nás a so všetkým mi pomohol. Operácia sa začala o deviatej. Tých 20 minút bolo veľmi dlhých. Mali sme už pripravené mliečko, aby sa hneď napapal, keď sa e. zobudí. Našťastie to bolo možné, pretože ten plač od hladu bol srdcervúci. Operáciu zvládol statočne, nemal teplotu a k večeru nás pustili domov.
Dňa 29.8. nastal deň D. Dostali sme topánočky. Neuveriteľné, že za dva mesiace Peťkove nožičky vyzerali krásne a my sme sa rozlúčili so sadrou. Dr. Radler nám všetko vysvetlil. Prvé tri mesiace mal Junior topánočky 22 hodín. Na topánky si zo začiatku dosť ťažko zvykal a my tiež. Večné otázky kladené v duchu, či robíme všetko správne, mi prebehli mysľou asi 100x za deň. Keď sme sa po troch mesiacoch stretli s Dr. Radlerom a on znížil počet hodín nosenia topánok na 18, vydýchli sme si. Peťkova ľavá nôžka vyzerala dosť ináč ako pravá a aj topánočka na ňu dosť ťažko sadla. Ale asi sme to robili správne, keďže nás pochválil. Pri takmer každej kontrole nám lekár počet hodín znižoval a od dvoch rokov Peťko nosil topánočky už len 12 hodín, čo akurát vychádzalo na nočné spanie. V marci 2015 nám dr. Radler oznámil, že topánočky už nebudú potrebné a v lete mu ich už dávať nemusíme. V júni 2015 oslávil Peťko svoje štvrté narodeniny a jeho a aj našim najkrajším darčekom bolo to, že ododňa narodenín už topánočky nosiť nemusí. Namiesto toho musí usilovne cvičiť každý deň, aby sa mu chodidlá nestáčali naspäť. Máme z toho veľkú radosť, ale pristupujeme k tomu s obrovským rešpektom, pretože vieme, že tento boj sme ešte nevyhrali. V septembri 2015 sme absolvovali kontrolu u dr. Radlera, aby zistil ako sa mu správajú nožičky po tom, čo už v lete nemusel nosiť topánočky. Všetko vyzeralo v rámci normy, výsledky neboli ani zlé ani dobré. Pridal nám ďalšie cviky, ktoré sme mali poctivo cvičiť. To sme aj robili a snažili sa, aj keď niekedy sme už prichádzali o trpezlivosť, pretože prinútiť Peťka cvičiť správne bol niekedy beh na dlhé trate a nepomáhali ani vyhrážky, ani zakazovanie, proste absolútne nič. No aj napriek tomu sme cvičili pravidelne a s najväčším odhodlaním, hlavne teda našim 🙂
Február 2016 – kontrola u dr. Radlera. Výsledky – zlé. V podstate sme to aj tušili, aj keď človek stále verí a dúfa, ale tie nožky sa nedali prehliadnuť, nedošľapoval poriadne, ľavá nožka sa mu akoby stáčala…a to aj napriek cvičeniam a pravidelnému športovaniu. Peťko je totiž dieťa, ktoré nevydrží bez pohybu. Dr. Radler nám oznámil, že transfér šliach je nevyhnutný a takisto pravdepodobne aj tenotómia, ktorú sme už raz absolvovali, keď mal Peťko 6 týždňov. Odporúčal nám nečakať príliš dlho, lebo že tie nožky budú čím ďalej tým horšie. Samozrejme, že sme sa ho pýtali na dôvod, či sme niečo nerobili zle. Povedal, že určite nie, lebo sme mu pravidelne ukazovali ako s Peťkom cvičíme doma a že tie cviky sme robili správne, aj keď samozrejme ani jemu neušlo, že Peťko bol niekedy dosť lenivý. Povedal nám, že niekomu stačí samotný strečing a pravidelné cvičenie cvikov, ktoré odporúča a je vysoká pravdepodobnosť, že sa mu stav nezhorší. No a niekomu ako sme my, teda Peťko, to nestačí a je potrebná opätovná operatívna liečba. Zdôraznil, že je viacero faktorov, ktoré ovplyvňujú prípadnú recidívu a jedným z nich je aj stupeň poškodenia nožičky, s akou sa dieťatko narodí. Ale zase sú tu ďalšie faktory, ktoré treba brať do úvahy. Presne si ich už nepamätám, len tým chcem povedať toľko, že nezúfajte milí rodičia, lebo to naozaj nemusí byť Váš prípad a verím, že ani nebude. Na základe odporúčania doktora sme chceli operáciu absolvovať v čo najskoršom možnom termíne a najlepšie tak, aby Peťko už nemusel nosiť sadry v lete. Peťko bol operovaný 27. 4. 2016. Absolvoval operáciu oboch nožičiek – transfér šliach a taktiež tenotómiu, aby sa to urobilo naraz. Po operácii sme zostali jednu noc v nemocnici a na moje počudovanie Peťko prespal celú noc, síce ho pred uspaním museli nadopovať silnými liekmi, pretože bolesti samozrejme, že mal. Na obed nás už pustili domov aj s farebnými (modro – žltými) sadrami až pod zadok. Opäť nás samozrejme nemocnica vôbec nesklamala od prístupu cez personál a kvalitné služby. Prvé noci doma boli veľmi ťažké, Peťko mal strašné bolesti, na čo nás upozorňoval aj doktor, pričom tieto bolesti trvali asi týždeň. Po 4 týždňoch sme absolvovali presadrovanie, kedy Peťko dostal sadry pod kolená (tentokrát čierno – žlté – kombinácie si vyberal on sám) aj s topánkami na sadry, s ktorými už mohol chodiť. Prvé dni ale chodiť nechcel a potom sme ho už museli krotiť. Po dvoch týždňoch mu dali sadry úplne dole. Odvtedy Peťko nosí ADM dlahy, na ktoré si horko ťažko zvykal, ale nakoniec pochopil (áno podplatili sme ho :-)) Ani táto náročná operácia ho neodradila od radosti zo športovania. Peťko nemá problém so žiadnym športom, ale nadovšetko miluje futbal a raz chce byť ako Marek Hamšík 🙂 V lete hral futbal od rána do večera a mali sme čo robiť, aby sme ho presvedčili, aby robil niečo iné, aby si oddýchli jeho nožičky.
Táto liečba bola naozaj veľmi náročná, ale Peťko to zvládol a my ho za to ľúbime ešte viac. Počas celej tej doby nosenia sadier som od neho nepočula ani jeden jediný krát povedať, že by sa hanbil alebo nechcel chodiť vonku. On bol naopak veľmi spoločenský a preto sme si museli zabezpečiť babky, ktoré nám chodili pomáhať, aby som ja mohla tlačiť Peťka na vozíku a babky jeho malú sestričku v kočiariku. Chodili sme aj do škôlky za jeho kamarátmi a učiteľkami. My rodičia všetko viacej prežívame, lebo sú to naše deti, naše životné lásky. Nám Peťko naozaj dokázal, že je to náš najväčší bojovník, lebo to všetko zvládol.
Ďalšiu kontrolu sme absolvovali v novembri 2016. A z doktorových úst sme počuli samé chvály. Nám sa trošku nepozdávala Peťkova chôdza, pretože sme mali pocit, že Peťko pri chôdzi čudne vytáča boky, ale doktor nás ubezpečil, že to je skôr jeho lenivosťou ako problém v nohách. Na kontrole v júli 2017sme opäť počuli samé chvály. ADM dlahy mal Peťko nosiť až pokiaľ z nich nevyrastie. Je to preto, aby sa mu neznížil uhol, ktorý doktor stále kontroluje, ale nohy by sa mu už nemali stáčať naspäť. Čiže sme bojovali ďalej, cvičili, hral futbal, nosil ADM dlahy. Na kontrole v roku 2018 doktor povedal, že nohy sú v poriadku, akurát sa musí viac venovať strečingu, lebo sa občas stáva, že tie nohy mu akoby „tuhnú“. Poslednú kontrolu sme mali v decembri 2019. Nález bol dobrý, doktor nevidel žiadne zhoršenie. Ďalšiu kontrolu máme až v lete 2021.
Keďže Peťko nemá žiadne obmedzenia, robíme čo sa dá, aby sa ustavične hýbal. Momentálne ho aj naďalej najviac zo všetkého baví futbal. Tréningy má trikrát do týždňa a cez víkendy má zápasy. Na futbale je trošku vidieť, že Peťko je pri behu pomalší ako ostatné deti, ale to mu nebráni v tom, aby dával góly. Popritom rád bicykluje a konečne pochopil, že aj lyžovanie je krásny šport.
Peťko je na svoj vek veľmi vysoký chlapec a za posledné obdobie sa rýchlo vytiahol do výšky. Nemá našťastie žiadne bolesti nôh, akurát ráno ich má stuhnutejšie a zrána sa mu ťažšie chodí po schodoch (má izbu na poschodí), ale inak je to chlapec ako každý iný a nebyť jaziev na jeho nohách a pomalšieho behu, tak by ste ani nevedeli, že sa narodil s takouto diagnózou.
Neľutujeme ani jeden jediný deň, že sme sa rozhodli pre liečbu v Rakúsku u najúžasnejšieho doktora na tomto svete. A sme nesmierne vďační, že nás k tomuto rozhodnutiu priviedlo OZ Pecka.