Ahojte! Volám sa Samko a narodil som sa 18.1.2017. Bol to radostný deň, no smutný zároveň…Všetko začalo, keď ma poslala doktorka do Žiliny na genetické sono, lebo sa jej niečo nezdalo a zo Žiliny zas do Martina. Sono robil skúsený lekár skoro hodinu. Po skončení som si vypočula verdikt – vaše dieťatko má jednu obličku, ale zatiaľ funguje, tak nevidím dôvod na ďalšie kontroly u nás a má ešte konskú nožičku, ale toho sa nebojte, to sa len vysadruje. Málokedy sa stane, že sú s tým nejaké komplikácie… A tak som išla s plačom domov. Hneď som volala sestre, ktorá začala zisťovať, hľadať a komunikovať s maminami, ktoré si už prešli prvotným peklom zvaným konská noha. A tak vďaka nej som sa dozvedela o OZ PECKA, o Viedni a Dr. Radlerovi. Samozrejme, že som sa obávala aj kvôli obličke, ale nôžka mi zatemnila úplne mozog. Strach z financií, chodenia do Viedne a verte, že aj strach z výsmeškov.. Po pôrode som zistila, že nôžka je ešte nič… A vlastne časom som pochopila, že vďaka liečbe vo Viedni, to je len estetická chyba. Chodila som pravidelne na kontrolné soná kvôli obličke, jeden týždeň k svojej doktorke a druhý týždeň do Žiliny na genetické. Bola som rarita a veľmi obkukávaná. Konečne prišiel deň D a ja som si myslela, že som hádam už pripravená na všetko a nič ma nemôže zaskočiť. Ale som sa pekne mýlila! O áno, vedela som o nôžke a o spôsobe liečby, ale! Dostala som vyvolávačku, začali sme s malým kolabovať, už som mala podpísané papiere na sekciu, no primár chcel ešte počkať, keď videl po pol hodine, že sa nedá dočkať, opýtal sa na epidural, vraj to pomáha a pomohlo! Samko kuk na svete a ešte aj rovno cikal. Takže radosť navyše. Ale potom… Potom prišiel primár s vetou – malý nemá konečník, musíme ho previesť do Martina, kde ho budú operovať. No máloktorá matka vie, ako mi bolo. To však ešte nebolo všetko. Ochvíľu prišla za mnou pani primárka detská so správou, že malý má hydronefrózu 4.stupňa a len jednu obličku, dve cysty na mozgu, konskú nôžku, atreziuanu. Vybavujeme urgentne Martin… Samozrejme, veľmi empatická táto primárka a všetky tri deti mám pri nej. Ale v takýchto chvíľach empatia nepomáha. Samé otázky: Prečo? Ako? Čo teraz? Sestrička mi dovolila nachvíľku byť s malým, záchranári mi dali čas na rozlúčenie sa… Večer som volala do Martina, že čo a ako malý a pán primár mi vysvetlil postup. Oboznámil ma, že často sú k tomu pridružené ďalšie vady – skeletu, srdca, tráviaceho traktu, sluchu, zraku… Mala som „krásnu“ noc. Na druhy deň ráno som podpísala reverz, aby som mohla každý deň dochádzať za malým – inak „super“ systém, že matke vezmú dieťa a nemá ani nárok byť hospitalizovaná s ním! Tým nemyslím dotknutie len mojej osoby. 19.1. ho operovali, urobili stómiu – vývod hrubého črievka. Našťastie všetko dobre dopadlo, ale ten pohľad na jeho telíčko… Cievka na moč, dve ihly, zaintubovaný… Uff, zle sa mi to píše.. Keďže ma primár informoval o tom, čo všetko môže byť poškodené, pýtala som sa hneď na skelet a srdce. Vraj všetko v poriadku.Viac som neriešila. A takto som chodila za malým každý deň. Robili sa pravidelne kontroly obličky, vyšetrenie obličky, podávanie ATB, kontroly moču… Po dvoch týždňoch som sa dozvedela ďalšiu správu! Samko má spinabifida oculta – skrytý rázštep chrbtice, klinovité stavce, na jednej strane 13 rebier, neúplný stavec. Nechápala som, pretože hneď počas prvej mojej ,,návštevy,, som sa pýtala a bolo to ok. Predýchala som to. Posledný týždeň ma hospitalizovali, konečne som bola „ukrátená“ o cestovanie popod Strečno a verte, že som mala problém pohnúť sa od postieľky, ale sestričky ma hnali, nech aspoň trochu pospím. No a aby som ešte nezabudla na nôžky… Neustále prehováranie na začatie liečby a že zbytočne drahé, keď aj u nás je možnosť liečby a blabla… Kebyže tam je malý ešte dva týždne, alebo keby som nemala oporu, akú som mala a akú mam doteraz, neviem, či by ma aj neprehovorili… Ale! Máme už 7 mesiacov. Máme za sebou sadrovania, tenotómiu a nosíme sandálky – najprv 22 hodín a teraz 16-18 hodín denne – máme za sebou ďalšie vyšetrenie obličky v narkóze – scintigrafiu, ktorá potvrdila 1 obličku s hydronefrózou, máme veľké množstvo kontrol, vyšetrení a konzultácií za sebou a aj pred sebou, užívame stále ATB, aby sme chránili obličku, teraz nás čaká MRI a vyšetrenie črievka, aby sme sa mohli pohnúť aj s týmto – chceme to totiž riešiť v Prahe v Motole, lebo tam sú naj špecialisti, najprv plastika konečníka a potom zanorenie črievka najskôr o dva mesiace od plastiky, bude to náročné po finančnej stránke, ale i po stránke inej – cudzie prostredie komplikuje toho dosť, ale my to dáme! Verím, že to zvládneme, lebo máme kopec ľudí, ktorí sa za nás modlia! Ďakujeme!!!
