Miško

V deň mojich tridsiatych narodenín sa narodil môj syn Miško s diagnózou PEC na pravej nôžke. O deformácii som sa dozvedela až po pôrode. Na pôrodnej sále som si to ešte neuvedomovala, ani o pár hodín neskôr, keď som sa išla na syna pozrieť, mi nenapadlo, aké s tým bude ešte trápenie. Asi miliónkrát som si kládla otázku: „Prečo práve on?” a obviňovala som sa z toho. Najhoršie bolo, že pri každom prebaľovaní som nôžku mala na očiach. Vtedy ma priateľ veľmi psychicky podržal a poznamenal, že sú aj oveľa horšie diagnózy. Od druhého dňa až do prepustenia z nemocnice nás navštevovala rehabilitačná sestra a ukázala mi pár cvikov na nôžky (ľavú nôžku mal tiež vbočenú dovnútra, nejednalo sa o PEC, cvičením sa upravila) a pri tuhej pravej nôžke sa vyjadrila o nutnom sadrovaní na Kramároch, že sú tam výborní odborníci, ale na okraj spomenula aj operáciu vo Viedni. Jediné, čo bolo napísané v prepúšťacej správe – „varózne postavenie nožičky,” ale žiadna presná diagnóza a odporúčanie na Detskú ortopedickú kliniku na Kramároch. Hneď ako som prišla domov, dočítala som sa o nespokojnosti matiek s neochotným prístupom ortopédov na Kramároch, „potešila” som sa a váhala som, k akému ortopédovi so synom pôjdem. Na Kramároch som dostala termín až o týždeň a pol a k ďalšiemu ortopédovi až o dva týždne. Rehabilitačná sestrička mi pred prepustením z nemocnice odporučila využiť čas, kým navštívim ortopéda, na rehabilitáciu. Až pri návšteve u rehabilitačnej lekárky som sa konečne dozvedela presnú diagnózu – Pes equinovarus. Na základe diagnózy priateľ narazil na webovú stránku Občianskeho združenia Pecka, kde sme sa dozvedeli na nezaplatenie cenné informácie, našli kontakty na odborníkov v tejto oblasti a príbehy o osudoch detičiek s touto diagnózou. Asi do hodiny obvolal MUDr. Poula a Dr. Radlera a termín sme dostali o pár dní. Najskôr sme sa rozhodovali – Brno má výhodu menšej jazykovej bariéry. Keďže sme boli objednaní do Viedne skôr, povedali sme si, že uvidíme, aký pocit z návštevy budeme mať a prípadne MUDr. Poula zrušíme. Po návšteve u Dr. Radlera sme boli neuveriteľne prekvapení jeho celkovým prístupom. Na druhý deň vtedy už dvojtýždňového Miška sadroval. Nasledovali ešte tri sadrovania, pri ktorých nevyronil ani jedinú slzičku (vždy sme mali so sebou na radu Dr. Radlera fľašku s mliekom). Potom Miška čakala tenotómia. Obávala som sa, ako zvládne synček nejesť 6 hodín pred operáciou, ale zvládol to obdivuhodne. Po troch týždňoch od operačného zákroku dostal Miško svoje prvé Mitchellove „botky“, na ktoré si hneď zvykol a naučil sa s nimi spávať. Spočiatku ich mal tri mesiace 22 hodín. Neverila som, keď sa v nich prvýkrát pretočil v necelých 3 a pol mesiacoch a dokázal, že je ešte pohybovo zdatnejší ako jeho staršia sestrička. V súčasnosti ich musí nosiť 14-16 hodín, t.j. počas večerného a poobedňajšieho spánku. Asi to bude znieť dosť divne, ale s topánočkami, ktoré bude nosiť do svojich 3-4 rokov, zaspáva lepšie ako bez nich. Na kontroly u Dr. Radlera chodíme v 4-mesačných intervaloch, najbližšia nás čaká v októbri. Dúfam, že bude prebiehať všetko v poriadku. Náš rok a pol ročný Miško je stále pohybovo v predstihu oproti staršej sestričke, ktorá ho určite motivuje. Prvýkrát sa postavil v 9. mesiacoch a samostatne začal chodiť vo svojich 11. mesiacoch. Dr. Radler zhodnotil zatiaľ stabilizovaný, uspokojivý stav operovanej nôžky. Rehabilitácie neodporúča z dôvodu hyperflexility. Mitchellovebotky nosí Miško cez noc a pomáha mi pri ich obúvaní. Dokonca chce zasúvať sám tyčku do botiek, aby cvakla, čo aj zvukovo komentuje. Syn miluje kopanie do lopty, trénuje denne cca. 2 hodiny, je to náš budúci StevenGerrard. Po troch rokoch je podľa ošetrujúceho ortopéda peckárska nôžka veľmi dobre skorigovaná bez žiadnych znakov recidívy. Na kontroly k špecialistovi chodíme v 6-mesačných intervaloch. Miško pokračuje v nosení topánočiek počas svojho cca 10 hodinového nočného spánku. Dokonca som ho pristihla, ako si ich pokúša obuť aj sám namiesto poobedňajšieho spania. Miško pochopil, že pokiaľ chce mať zdravú nôžku, musí ich nosiť a trvá na tom, aby on sám zasúval remienky na botkách a zacvakával tyčku, inak je zle-nedobre. Po štyroch rokoch a štyroch mesiacoch sa Miško na odporúčanie doktora zbavil Mitchellových botiek. Doktor nám ukázal špecifické cviky na spevnenie peroneálnych svalov a navrhol nosenie nočnej ADM dlahy. Miško má veľa športovať, čo mu vôbec nevadí a naďalej pokračuje vo svojej futbalovej, bežeckej, lezeckej, plaveckej a cyklistickej „kariére.“ Navštevy u lekára sa zmenili na ročné a nasledujúca bude práve v novembri. Verím, že všetko dopadne dobre. Po pravidelnom cvičení je stav nôžky v Miškových 6-tich rokoch stabilizovaný zatiaľ bez nutnosti operácie.

Na záver by som sa chcela nesmierne poďakovať Občianskemu združeniu PECKA za ich webovú stránku, ktorá nám neuveriteľne pomohla pri rozhodovaní o liečbe nášho malého synčeka a dodala nám veľa síl na ešte dlhý boj. Dodnes som nesmierne rada, že sme dali na našu intuíciu a rozhodli sa pre liečbu vo Viedni u výborného odborníka pre túto diagnózu – Dr. Radlera a nepodľahli sme tlaku najbližšieho okolia liečiť PEC na Slovensku.Do budúcnosti veríme, že sa stav nôžky nezhorší a budeme robiť všetko, čo je našich silách