Cesta za naším dieťatkom bola zdĺhavá a namáhavá. Snažili sme sa o náš
vytúžený batôžtek takmer 4 roky. Keď som konečne otehotnela, nemohli sme
tomu uveriť a po pravde sme sa aj báli veriť, že je to skutočne pravda.
Veľmi sme sa tešili my aj celá rodina, kamaráti a dokonca známi, ktorí
vedeli, že dieťatko sme už dlho chceli. V 25. týždni som absolvovala 3D
ultrazvuk v Martine. Pán doktor bol veľmi milý a hneď nám oznámil, že to
bude chlapček, všetko skontroloval a povedal, že pravá nôžka sa mu javí
stočená dovnútra, ale že to môže byť polohou v maternici a nemusí to
nič znamenať. Takže po pravde sme sa tým ani s manželom nezaoberali, ale
už vtedy sme mali určenú pre nás absolútne neznámu diagnózu pes
equinovarus congenitus-PEC a odporučil nám pre istotu prísť znova v 30.
týždni. Išli sme ešte raz na kontrolu, kde nám povedal, že pravdepodobne
bude mať tuto diagnózu, a že to nie je hrozné a dá sa to buď vyriešiť
sadrovaním, dlahami a prinajhoršom operáciou, čo bolo povedané dosť
zľahčene. Poradil aj stránku peckári.sk a doktora Radlera vo Viedni,
ktorý vyrovnáva nožičku pomocou tzv. Ponsetiho metódou sadrovania a má
užasné výsledky liečby,nakoľko na Slovensku túto metódu nik
nepouživa a výsledky liečby su niekedy až katastrofálne a aj tak
skončia vo Viedni,ked je už neskoro a kosti sú tvrdé a nepodajné a
liečba velmi zdĺhava,náročná finančne aj psychicky.
Keď som prišla
domov, hneď som na internete hľadala fotky a informácie o našej
diagnóze a bola som šokovaná a zhrozená.Odvtedy som plakala a bola v
strese až do pôrodu,ale aj po ňom,a pýtala sa „ Prečo práve my? Môj
manžel mi bol veľkou oporou a utešoval ma, ako mohol. Utešovali ma aj
mamina, sestra, že to predsa nie je na 100% a doktor sa mohol zmýliť.
Dúfala som v to, i keď som neverila, že taký odborník sa ťažko pomýli.
Už počas tehotenstva sme sa skontaktovali s OZ Pecka, s p. Gajdošovou,
ktorá nám vysvetlila, že môžeme zbierať 2% z daní na financovanie
liečebných nákladov Jurka a tiež, že najlepšie bude liečiť sa vo Viedni u
Dr. Radlera,kde si všetko budeme hradiť my,lebo poistovňa prepláca
minimálnu sumu kedže je to zahraničie. Dr Radlerovi som písala
hned po našom telefonáte s p Gajdošovou a obratom mi odpísal,že sa
máme ozvat hned po pôrode. Zatim sme začali oslovovavať rodinu,
kolegov v práci, kamarátov, známych a zbierať 2% z daní. Pomohli nám
ľudia, od ktorých by sme to nečakali a sme im veľmi vďační, pretože sa
nám podarilo vyzbierať dostatok peňazí na preplatenie liečebných
nákladov,a tiež sme zistili,že v určitých prípadoch ozaj platí “ v
núdzi poznáš priateľa“. A práve týmto ľuďom,ktorí nám pomohli patrí naše
DAKUJEME.Nesmiem ale zabudnut a poďakovať hlavne mojej mamine, ktora
oslovila svoju dobrú kamarátku a jej dcéra Evka nám vybavila dostatok
finančých prostriedkov na Jurkovu liečbu,začo jej nesmierne ďakujeme. Na
Facebooku som našla skupinu s názvom Pes Equinovarus Slovensko, kde nám
tiež veľmi pomohli, poradili, usmernili a podporili nás matky detičiek
s pec diagnózou. ( ďakujem mamičkám Ivke,Lucke a Ninke za cenné rady a
na zodpovedanie všetkých otázok a podrobností ohladom liečby a tiež za
povzbudivé slová)
Jurko sa narodil 7.4 2016, s mierami 2900g a 47
cm Manžel bol pri pôrode a hneď, ako mi ho priložili na prsia, prvé, čo
som sa spýtala manžela „či má tu nôžku takú,“ kývol smutne hlavou. Bola
som hrozne sklamaná a smutná, že predsa ju len má a čo nás a nášho
drobčeka všetko čaká, no zároveň šťastná, že je už medzi nami. V
pôrodnici nám povedali, že je to len polohové PEC a prejde to masážami.
Na druhý deň prišla rehabilitačná sestra a ukázala mi, ako masírovať
nôžku. Doktor sa neprišiel vôbec pozrieť, pretože som spomenula, že sa
pôjdeme asi liečiť do Viedne. Krásna vizitka pre pána doktora. Po
prepustení z nemocnice som nôžku poctivo masírovala,úplne zbytočne, a
ako som sa dozvedela od Dr Radlera masírovanie nie je vôbec dobré na
túto diagnózu. Najhoršie bolo, že pri každom prebaľovaní som nôžku mala
na očiach. Vtedy ma manžel veľmi psychicky podržal a poznamenal, že sú
aj oveľa horšie diagnózy a ja som si to stále opakovala, no aj tak som
pri pohľade na nožičku plakala.Bála som sa ako náš syn bude chodiť a
či vôbec.Doktorovi Radlerovi som napísala hneď po prepustení z
nemocnice a do Viedne sme išli 25.4. 2016 najprv len na vyšetrenie a na
druhý deň na sadrovanie nožičky.Doktor skonštatoval, že je to stredný
stupeň a budú stačit cca 3-4 sadry,aj tak bolo stačili 3 sadry-našťastie
a potom operácia.(jedna sadra vyšla cca 55e a každá konzultácia 100e)
Po celý čas chodili s nami tlmočiť manželova sestra alebo jej manžel.
Vstávali sme o 2-3 ráno,aby sme vo Viedni boli načas ráno. Ja som z
toľkého stresu stratila zo dňa na deň mlieko. Keď sa ma niekto opýtal,
či kojím, mala som chuť na nich nakričať a povedať im, čo všetko
prežívame a aký je to stres-
Jurka prvýkrát sadrovali 26.4. 2016. Dr
.Radler sa mu prihovoril, potom sa s nami pozhováral a až potom začali s
asistentom nasadzovať sadru, keď sa pomrvil, prestal, pošteklil bruško a
usmial sa, prihovoril sa mu, čo ho upokojilo a nás tiež. Nasledovali
ešte dve sadrovania, pri ktorých vôbec neplakal (vždy sme mali so sebou
na radu Dr. Radlera fľašku s mliekom). Sadra bola ťažká a manipulácia či
prebaľovanie boli obtiažne, kúpanie neprichádzalo do úvahy, ak by sa mu
dnu pod sadru dostala voda, nastali by problémy. Našťastie po každom
zložení sadry sme Jurka v nemocnici mohli okúpať, prebaliť ,natrieť v na
to určenej miestnosti, čo teda na Slovensku neexistuje. Pýtali sme sa,
či bude potrebná aj tenotómia -preťatie Achilovej šľachy a povedal, že
95% detí ju musí podstúpiť a je možné, že ak ju teraz nespravia, možno
ju budú musieť spraviť neskôr možno o pol roka, o rok. Zmierili sme sa s
tým, že asi nebudeme medzi zvyšnými 5% a Jurko ju bude musieť
podstúpiť. Absolvoval tenotómiu 17.5. 2016.(operácia vyšla 2500E-jedna
nôžka) Mali sme veľké obavy, ako zvládne náš synček nejesť 6 hodín pred
operáciou, ale zvládol to statočne a obdivuhodne. Priamo som ho
odovzdala anestéziológovi, ktorý nám predtým všetko vysvetlil, ako bude
prebiehať operácia a koľko bude trvať. Keď som mu ho dávala do náručia,
Jurko sa na mňa díval a akoby sa pýtal „Mami, kam to idem?“ Plakala som,
bála sa o neho, predsa len bol taký drobný a bezbranný, len 6 týždňový
drobček. Po operácii dali Jurka na pooperačnú miestnosť, Jurko sa
preberal so vzlykaním ,držala som ho za ručičku a hladkala po tvári, aby
vedel, že sme a vždy budeme pri ňom. Operáciu a celkovú narkózu zvládol
úžasne a hneď po prebratí sa z narkózy papal, no pohľad na vlastné
dieťa, ktoré má na tvári kyslíkovú masku, monitorovacie hadičky po tele a
v malinkej zakrvavenej ručičke zavedenú ihlu, nám vohnal slzy do
očí, no museli sme byť silní kvôli nemu a povedať si, že teraz to bude
už len lepšie. Na pooperačnej sále mala službu slovenská sestrička,
ktorá sa o nás starala a potom sme v izbe ostali do 18. hod. na
pozorovaní a išli domov. Po operácii sme mali tri týždne sadru. Po troch
týždňoch , 7.6. 2016, dali sadru z nožičky dolu. Boli sme zhrození,
pretože nožičku mal opuchnutú až fialovo-modrú, akoby dobitú, lebo sadra
už bola tesná, mal aj ranky na koži. No našťastie to za týždeň prešlo.
Hneď v ten deň nám Dr. Radler ukázal, ako nasadiť JM dlahy, ktoré sme
museli mať už so sebou. Predpísané boli ním, no recept sme si museli
vybavovať na Slovensku, a je problém, lebo nie každý ortopéd je
ochotný ich predpísať, keď sa liečite vo Viedni, no našťastie sa našiel
dobrý pán doktor ortoped z Levíc.Lenže musíme hladať nového doktora
na predpis receptu,lebo náš už išiel do dôchodku.
Deň pred odchodom
do Viedne dlahy z protetiky našťastie prišli a doktor nám ukázal ako
ich správne nasadzovať.Po týždni sme mali zaslať fotky, ako Jurko znáša
dlahy a či nemá otlaky, vyrážky a či ich nasadzujeme správne, čo na
začiatku a niekedy aj teraz nie je vôbec ľahké, lebo päta musí byť
presne nasadená v dlahe a nôžka fixovaná remencami. Ale všetko bolo v
poriadku,Jurko bol a je veľmi dobré dieťa v tomto smere a bez
problémov znašal a znáša dlahy.
Dr Radler nám dal termín na
kontrolu.Po 3 týždňoch od nasadenia dláh sme išli na kontrolu do Viedne.
Dr. Radler bol veľmi spokojný s postavením nôžky a jej ohybnosťou,
režim nechal na 3 mesiace na 22 hodín a a potom na 16-18 hodín.
Boli sme šťastní , že Jurka už môžeme konečne kúpať a ľahko prebaľovať,
dvíhať bez obáv, aby sa nevykĺbili či neporušili jadierka v stehenných
kĺboch, že má sadru dole a má dlahy ktoré sa dajú hocikedy zložiť, užiť
si tieto chvíle, ktoré sú pre iných rodičov úplná samozrejmosť, no pre
nás to boli doslova Vianoce, lebo sme ho počas 6 týždňov utierali len
handričkou. Jurko bol a aj naďalej je úžasné dieťatko napriek tomu, čo
si už všetko prežil a ešte aj prežíva. Nôžky v ortezach máva v jednej
polohe.Ale i napriek všetkému sa smeje , ,je šikovný, veselý, rozdáva
úsmevy na všetky strany aj na neznámych ľudí.S ortézami sa vedel ako
3 a pol mesačný pretočit na bruško, v 9 mesiaoch sa sám postavil a v
13mes. začal chodit, čiže ani dlahy ho nezadržali. Je naďalej veľmi
šikovný,snaživý, veľmi rád tancuje,kope do lopty a behá ako malá
strela. V niektoých prípadoch je šikovnejši ako jeho rovesníci.
Sme
nesmierne radi, že sme sa rozhodli liečiť ho vo Viedni u Dr. Radlera a
sme mu vďační za jeho profesionálny aj ľudský prístup a stopercentne
odvedenú prácu..( V septembri 2017 sme boli naposledy na kontrolu režim
máme na 12 hod teda na noc) Nedavno nam zistili este aj alergiu na
bielkovinu kravskeho mlieka tak o starost viac. Ďakujeme OZ Pecka, že
nám umožnila zbierať 2% z daní a takto refundovať náklady spojené s
liečbou. Ešte nie sme na konci Jurkovej liečby, ale myslíme si, že to
najhoršie a najťažšie už máme za sebou a urobíme všetko čo je v našich
silách a možnostiach, aby Jurko mal nožičku v poriadku.
