Marek

Marek sa narodil v ilavskej nemocnici 21.2.2011 po takmer bezproblémovom tehotenstve, keď nepočítam nevoľnosti a iné bežné problémy. Keď som ho po narodení uvidela, hneď som vedela, čo má s nožičkami. Narodila som sa s tou istou diagnózou aj keď iba na ľavej nohe. Detská sestrička mi ešte na sále povedala, že budeme cvičiť a bude to dobré. Ja som si myslela svoje. Z rozprávania mojej mamy som mala trochu predstavu o tom, čo všetko si preskákala, ako ma sadrovali, ako vybavovala operáciu… Celých 5 dní strávených v pôrodnici som viac-menej pretelefonovala. Manžel aj s mamou zisťovali na internete, čo sa dalo. Dočítali sa o Žiline, o Viedni, o Ponsetiho metóde.

Detská lekárka v nemocnici bola starostlivá. Povedala mi, že zavolajú k malému ortopéda, ale najskôr mu musia trošku vyliečiť členky. Jeho členky totiž vyzerali ako dve veľké tmavofialové modriny, najskôr ich dva dni natierali mastičkami, kým sa to nezlepšilo. Potom prišiel ortopéd a malému nasadil redresné obväzy. Mňa poslal preč a so mnou vôbec nekomunikoval, komunikovala so mnou iba detská lekárka. Tá mi povedala, že nám vybavila prijatie na detskú ortopédiu v Žiline. 

Na piaty deň po narodení nás teda začali sadrovať. Boli sme tam 5 či 6 dní a malému menili sadru každý druhý deň. Potom nás prepustili a povedali nám, že sadrovanie si máme vybaviť vo svojom „spáde“. Spýtala som sa, či mi nevedia poradiť kde, pretože zo svojich siahodlhých telefonátov som zistila, že nikde v okolí Dubnice sa v tom čase toto sadrovanie nerobilo.  Nakoniec sme ich uprosili. Poctivo sme 6 mesiacov dochádzali každý štvrtok , už na dlahovanie do Žiliny. Marek bol zlaté bábo, väčšinou sa na lekárku usmieval, plakal len málo. Niektoré dlahy bývali pripevné a musela som ich doma nastrihnúť a dotočiť obväzom, aby sa nenarušil krvný obeh.  V 6-tich mesiacoch malý absolvoval McKay operáciu na ľavej nohe, v 10-tich na pravej.  

Chodiť začal ako 15-mesačný. Už od začiatku sa mi jeho chôdza nepozdávala. Našľapoval najmä na vonkajšiu stranu chodidiel a aby sa udržal, podopieral sa prstami, prstíky boli celé skrútené dovnútra. Chodidlá skrúcal priam do kornútikov, v strede chodidla zostávalo prázdno. Okolie ma upokojovalo, že veď musím počkať, veď ešte len začal chodiť, že to sa upraví. Boli sme aj na kontrole v Žiline. Tam skonštatovali miernu varozitu prednej časti chodidiel. Na chôdzu sa nechceli pozrieť, pretože malý ešte vtedy nechodil samostatne, ale iba s držaním za jednu ruku. Predpísali ortézu s pohyblivou špičkou, aby sa mu špičky ťahali smerom von. Do karty napísali „perspektívne zváženie Denis Brownovej dlahy“, ale tento typ ortézy nepredpísali. Keď sme dali urobiť ortézu, tak sa mu nôžky od kolena začali stáčať celé čím ďalej tým viac dovnútra. Miesto toho, aby pomohlo ťahanie špičky smerom von, špička sa ťahala veľkou silou späť aj s predkolením. To už začal chodiť samostatne, ale nedokázal stáť, musel neustále prešľapovať. Keď neprešľapoval, spadol na zadok.

Tento spôsob liečby nemal zmysel. Objednali sme sa u Doc. Radlera. Od začiatku som bola prekvapená milým prístupom. Prvé vyšetrenie aj Mareček prestál s úsmevom. Bohužiaľ to neplatilo pri nasledujúcich sadrovaniach, keď vrešťal o dušu. Už mal toho po predošlej liečbe tiež dosť. Nepomohlo ani jemné zaobchádzanie. Absolvovali sme 4 sadrovania v trvaní 6 týždňov. Sadry boli podkolenné a Marek v nich veselo behal. Špičky vždy rozbil. Dr. nás upokojoval, že to nevadí. Podstatné bolo, že členkové časti držali pevne. Po zložení sadry bolo hneď vidieť rozdiel. Začal chodiť po celých chodidlách. Na pravej nôžke zostala tzv. varozita päty. Pravé chodidlo bolo „kolískovité“, takže na pätu celkom nedošľapoval. Doc. Radler nás upozornil na možnosť transferu šľachy na tejto nohe výhľadovo možno o 2 roky. Topánočky na tyči sme mali nosiť 12 hodín denne. V apríli 2013 Marek absolvoval liečenie v kúpeľoch v Nimnici. Po liečení som si všimla, že Marek začal došľapovať už aj na pravú pätu. Začiatkom mája 2013 sme boli na kontrole vo Viedni. Doc. Radler skonštatoval, že varozita pravej päty je teraz len mierna. Predná časť chodidla sa ešte stále stáča. Ľavá nôžka sa ukazuje veľmi pekne. Ďalšia kontrola o 6 mesiacov v októbri. Nosenie topánočiek znížené na 10-12 h denne.

Po všetkých týchto skúsenostiach a aj iných, o ktorých som nepísala, veľmi ľutujem, že sme sa Ponsetiho metódou nezačali liečiť hneď po narodení, hoci sme o nej vedeli. Po tom, čo sme preskákali , si dovoľujem  tvrdiť, že je to tá najlepšia možnosť pre deti s diagnózou PEC.