Náš bojovník Jurko

Cesta za naším dieťatkom bola zdĺhavá a namáhavá. Snažili sme sa o náš vytúžený batôžtek takmer 4 roky. Keď som konečne otehotnela, nemohli sme tomu uveriť a po pravde sme sa aj báli veriť, že je to skutočne pravda. Veľmi sme sa tešili my aj celá rodina, kamaráti a dokonca známi, ktorí vedeli, že dieťatko sme už dlho chceli. Tehotenstvo som mala bezproblémové, iba mierne zvýšený tlak a neskôr opuchy nôh. V 25. týždni som absolvovala 3D ultrazvuk i keď som naň nechcela ísť – veď všetko je určite v poriadku. Vravela som si, že možno nie a intuícia ma nesklamala. Potom, s odstupom času, si človek uvedomí, že to bolo správne rozhodnutie. Pán doktor bol veľmi milý a hneď nám oznámil, že to bude chlapček, všetko skontroloval a povedal, že pravá nôžka sa mu javí stočená dovnútra, ale že to môže byť polohou v maternici a nemusí to nič znamenať. Takže po pravde sme sa tým ani s manželom nezaoberali, ale už vtedy sme mali určenú pre nás absolútne neznámu diagnózu pes equinovarus congenitus-PEC a odporučil nám pre istotu prísť znova v 30. týždni. Išli sme ešte raz na kontrolu, kde nám povedal, že pravdepodobne bude mať tuto diagnózu, a že to nie je hrozné a dá sa to buď vyriešiť sadrovaním, dlahami a prinajhoršom operáciou, čo bolo povedané dosť zľahčene. Poradil aj stránku peckári.sk a doktora Radlera vo Viedni, ktorý vyrovnáva nožičku pomocou tzv. Ponsetiho metódou sadrovania. Keď som prišla domov, hneď som na internete hľadala fotky a informácie o našej diagnóze a bola som šokovaná a zhrozená. Preplakala som tri dni, bola v strese a pýtala sa „ Prečo práve my?“ Môj manžel mi bol veľkou oporou a utešoval ma, ako mohol. Utešovali ma aj mamina, sestra, že to predsa nie je na 100% a doktor sa mohol zmýliť. Dúfala som v to, i keď som neverila, že taký odborník sa ťažko pomýli. Už počas tehotenstva sme sa skontaktovali s OZ peckári, s p. Gajdošovou, ktorá nám vysvetlila, že môžeme zbierať 2% z daní na financovanie liečebných nákladov Jurka a tiež, že najlepšie bude liečiť sa vo Viedni u Dr. Radlera a napísať mu už teraz email a dohodnúť sa s nim na prvom vyšetrení. Začali sme oslovovavať  rodinu, kolegov v práci, kamarátov, známych a zbierať 2% z daní. Pomohli nám ľudia, od ktorých by sme to nečakali a sme im veľmi vďační, pretože sa nám podarilo vyzbierať dostatok peňazí na preplatenie liečebných nákladov,a tiež sme zistili,že v určitých prípadoch človek pozná priatela v núdzi. A práve týmto  ľuďom ,patrí naše  ďakujeme! Nesmiem  ale zabudnut  a poďakovať hlavne mojej mamine, ktorá oslovila svoju dobrú kamarátku a jej dcéra Evka nám vybavila dostatok finančých prostriedkov na Jurkovu liečbu,začo jej nesmierne ďakujeme. Na Facebooku som našla skupinu s názvom Pes Equinovarus Slovensko, kde nám veľmi pomohli, poradili, usmernili a podporili nás matky detičiek s pec diagnózou. ( ďakujem mamičkám Ivke,Lucke a Ninke za cenné rady  a na zodpovedanie všetkých otázok a podrobností ohladom liečby a tiež za povzbudivé slová)  Dr. Radler odpísal hneď na druhý deň, že sa máme ozvať, keď sa dieťatko narodí a ako sa budem cítiť po pôrode a či sa mi bude dať cestovať. Jurko sa narodil 7.4 2016, s mierami 2900g a 47 cm po vyvolávanom pôrode, presne na termín. Manžel bol pri pôrode a hneď, ako mi ho priložili na prsia, prvé, čo som sa spýtala manžela „či má tu nôžku takú,“ kývol smutne hlavou. Bola som hrozne sklamaná a smutná, že predsa ju len má a čo nás a nášho drobčeka všetko čaká, no zároveň šťastná, že je už medzi nami. V pôrodnici nám povedali, že je to len polohové PEC a prejde to masážami. Na druhý deň prišla rehabilitačná sestra a ukázala mi, ako masírovať nôžku. Doktor sa neprišiel vôbec pozrieť, pretože som spomenula, že sa pôjdeme asi liečiť do Viedne. Krásna vizitka pre pána doktora. Po prepustení z nemocnice som nôžku poctivo masírovala. Najhoršie bolo, že pri každom prebaľovaní som nôžku mala na očiach. Vtedy ma manžel veľmi psychicky podržal a poznamenal, že sú aj oveľa horšie diagnózy a ja som si to stále opakovala, no aj tak som pri každej masáži plakala. Doktorovi Radlerovi som napísala hneď po prepustení z nemocnice a do Viedne sme išli 25.4. 2016 najprv len na vyšetrenie a na druhý deň na sadrovanie nožičky.Doktor skonštatoval, že je to stredný stupeň a budú stačit cca 3-4 sadry,aj tak bolo stačili 3 sadry  a potom operácia.(jedna sadra vyšla cca 55e a  každá konzultácia 100e)  Po celý čas chodili s nami tlmočiť buď moja švagriná alebo jej manžel. Vstávali sme o 2-3 ráno. Ja som z toľkého stresu stratila zo dňa na deň mlieko. Keď sa ma niekto opýtal, či kojím, mala som chuť na nich nakričať a povedať im, čo všetko prežívame a kojenie je každého intímna a osobná záležitosť. Z tolkeho strachu a bezmocnosti by som bola   zvedavá či by to zvládli,  pravdaže sú aj horšie choroby,ale   je to  moje dieťa a chcela a chcem pre neho len to najlepšie!
Jurka prvýkrát sadrovali 26.4. 2016. Jurko bol pokojný. Dr .Radler sa mu prihovoril, potom sa s nami pozhováral a až potom začali s asistentom nasadzovať sadru, keď sa pomrvil, prestal, pošteklil bruško a usmial sa, prihovoril sa mu, čo ho upokojilo a nás tiež. Nasledovali ešte dve sadrovania, pri ktorých vôbec neplakal (vždy sme mali so sebou na radu Dr. Radlera fľašku s mliekom). Sadra bola ťažká a manipulácia či prebaľovanie boli obtiažne, kúpanie neprichádzalo do úvahy, ak by sa mu dnu pod sadru dostala voda, nastali by problémy. Našťastie po každom zložení sadry sme Jurka v nemocnici mohli okúpať, prebaliť ,natrieť v na to určenej miestnosti, čo teda na Slovensku neexistuje. Pýtali sme sa, či bude potrebná aj tenotómia -preťatie Achilovej šľachy a povedal, že 95% detí ju musí podstúpiť a je možné, že ak ju teraz nespravia, možno ju budú musieť spraviť neskôr možno o pol roka, o rok. Zmierili sme sa s tým, že asi nebudeme medzi zvyšnými 5% a Jurko ju bude musieť podstúpiť. Absolvoval tenotómiu 17.5. 2016.(operácia vyšla 2500E-jedna nôžka)  Mali sme veľké obavy, ako zvládne náš synček nejesť 6 hodín pred operáciou, ale zvládol to statočne a obdivuhodne. Priamo som ho odovzdala anestéziológovi, ktorý nám predtým všetko vysvetlil, ako bude prebiehať operácia a koľko bude trvať. Keď som mu ho dávala do náručia, Jurko sa na mňa díval a akoby sa pýtal: „Mami, kam to idem?“ Plakala som, bála sa o neho, predsa len bol taký drobný a bezbranný, len 6 týždňový drobček. Po operácii dali Jurka na pooperačnú miestnosť, Jurko sa preberal so vzlykaním ,držala som ho za ručičku a hladkala po tvári, aby vedel, že sme a vždy budeme pri ňom. Operáciu a celkovú narkózu zvládol úžasne a hneď po prebratí sa z narkózy papal, no pohľad na vlastné dieťa, ktoré má na tvári kyslíkovú masku, monitorovacie hadičky po tele a v malinkej ručičke zavedenú ihlu, ktorá bola od krvi, nám vohnal slzy do očí, no museli sme byť silní kvôli nemu a povedať si, že teraz to bude už len lepšie. Na pooperačnej sále mala službu slovenská sestrička, ktorá sa o nás starala a potom sme v izbe ostali do 18. hod. na pozorovaní a išli domov. Po operácii sme mali tri týždne sadru. Po troch týždňoch , 7.6. 2016, dali sadru z nožičky dolu. Boli sme zhrození, pretože nožičku mal opuchnutú až fialovo-modrú, akoby dobitú, lebo sadra už bola tesná, mal aj ranky na koži. No našťastie to za týždeň prešlo. Hneď v ten deň nám Dr. Radler ukázal, ako nasadiť JM dlahy, ktoré sme museli mať už so sebou. Predpísané boli ním, no recept sme si museli vybavovať na Slovensku, čo bol problém, lebo nie každý ortopéd je ochotný ich predpísať, keď sa liečite vo Viedni, no našťastie sa našiel dobrý pán doktor Hudec z  Levíc( dakujem,za  poradenie  tohto  doktora Ivke) a dal nám recept, ktorý sme zaniesli do protetiky v Nitre. Lenže sa blížil čas, keď sme mali ísť na zloženie sadry a dlahy nechodili, tak nám požičala dlahy  Lucka,pani  ktorú som spoznala cez FB v spomínanej skupine o peckároch ,za čo sme jej nesmierne vďační, že bola ochotná neznámym ľuďom požičať JM dlahy. Deň pred odchodom do Viedne dlahy z protetiky našťastie prišli.(mali sme aj tie od pani Lucky). Po týždni sme mali zaslať fotky, ako Jurko znáša dlahy a či nemá otlaky, vyrážky a či ich nasadzujeme správne, čo na začiatku a niekedy aj teraz nie je vôbec ľahké, lebo päta musí byť presne nasadená v dlahe a nôžka fixovaná remencami. Ale všetko bolo v poriadku a Dr Radler nám dal termín na kontrolu, po 3 týždňoch od nasadenia dláh sme išli na kontrolu do Viedne. Dr. Radler bol veľmi spokojný s postavením nôžky a jej ohybnosťou, režim nechal do 7.9 na 22 hodín a od 7.9. 2016 bude režim znížený na 16-18 hodín.
Sme šťastní , že Jurka už môžeme konečne kúpať a ľahko prebaľovať, dvíhať bez obáv, aby sa nevykĺbili či neporušili jadierka v stehenných kĺboch, že má sadru dole a má dlahy ktoré sa dajú hocikedy zložiť, užiť si tieto chvíle, ktoré sú pre iných rodičov úplná samozrejmosť, no pre nás to boli doslova Vianoce, lebo sme ho počas 6 týždňov utierali len handričkou. Jurko bol a aj naďalej je úžasné dieťatko napriek tomu, čo si už všetko prežil a ešte aj prežíva. Nôžky máva v jednej polohe, smeje sa, ,je šikovný, už sa vie pretočiť na bruško, je veselý, rozdáva úsmevy na všetky strany aj na neznámych ľudí.
Ešte sme len na začiatku liečby, veríme, že všetko bude v poriadku, že Jurko bude mať nožičku v poriadku a bude môcť chodiť či hrať futbal ako iné deti. Sme nesmierne radi, že sme sa rozhodli liečiť ho vo Viedni u Dr. Radlera a sme mu vďační za jeho profesionálny aj ľudský prístup a stopercentne odvedenú prácu..( V októbri  2016 sme boli naposledy na kontrolu  a režim máme nadalej 16 hod,boli sme trošku smutní,ale dôležité je,aby to mal v poriadku a radšej teraz nosit dlahy ako neskor by hrozla  recidíva alebo operácia.)
Ďakujeme aj OZ Pecka, že nám umožnila zbierať 2% z daní a takto refundovať náklady spojené s liečbou. Ešte nie sme na konci Jurkovej liečby, ale myslíme si, že to najhoršie a najťažšie už máme za sebou a urobíme všetko čo je v našich silách a možnostiach, aby Jurko mal nožičku v poriadku.