Pozvánka na stretnutie členov občianskeho združenia PECKA 2015

Date: 17. februára 2015
Time: 0:00 - 0:00

Milí Peckári,

tak ako každý rok, pripravujeme pre našich členov Občianskeho združenia PECKA opäť celoslovenské stretnutie.

Srdečne Vás pozývame v sobotu 16.5.2015 o 10.00 hod. do penziónu Max v Podhájskej http://www.penzionmax.sk/.

Strávime spolu jeden celý deň, spoznáme sa osobne, prediskutujeme rôzne otázky spojené s liečbou našich detí. Pre deti bude k dispozícii areál penziónu s ihriskom, kde pre nich usporiadame zábavné hry a súťaže.

Na stretnutie pozveme aj fyzioterapeutku. Veríme, že nám v blízkej dobe potvrdí účasť.

Program stretnutia spresníme na našej stránke pred termínom stretnutia.

Účastnícky poplatok je 15 eur pre člena združenia (člen je rodič). Poplatok zahŕňa účasť člena + ďalšej dospelej osoby + peckára + súrodencov. V cene poplatku je pohostenie – občerstvenie, káva, spoločný obed a na záver podvečerná grilovačka. Za každú ďalšiu dospelú osobu sa platí poplatok 10 eur.

Poplatok prosíme uhradiť do 15.3.2015 na účet Občianskeho združenia PECKA:

IBAN: SK9411000000002626240056, SWIFT: TATRSKBX

Pri platbe uveďte variabilný symbol 16052015 a ako poznámku k platbe zadajte „Vaše priezvisko + účastnícky poplatok stretnutie“.

V prípade zrušenia Vašej účasti sa poplatok nevracia.

Ubytovanie nie je v cene. Rodiny, ktoré budú mať záujem o ubytovanie v tomto penzióne, zarezervujte si prosím vo vlastnej réžii pre istotu čím skôr izbu.

Otázky k stretnutiu píšte na

mery@r1.roburnet.sk alebo volajte 0903 737 740 (O2) Dana Méryová

Na mail mery@r1.roburnet.sk prosím potvrdiť do 15.3.2015 aj Vašu účasť na plánovanom stretnutí (mená osôb, ktoré sa zúčastnia, pri deťoch prosíme napísať aj vek).

Veľmi sa na Vás tešíme.

vedenie Občianskeho združenia PECKA

Dana Méryová

viceprezident občianskeho združenia PECKA

0903 737 740

www.peckari.sk

Program stretnutia peckarov 2014

Date: 10. júna 2014
Time: 0:00 - 0:00

Ďakujeme za finančnú podporu pre Norka

Date: 23. mája 2014
Time: 0:00 - 0:00

Milí priatelia, koncom roka 2013 Občianske združenie PECKA organizovalo finančnú zbierku v snahe pomôcť financovať liečbu podnebia 6-rocneho Norka Maara z Košíc.. Norko úspešne absolvoval operáciu vo Viedni a ako je na tom dnes, posúďte sami TU. Priatelia, ďakujeme vám za vaše finančné príspevky, prispeli ste na dobrú vec.

Finančná pomoc pre Norka uzatvorená

Date: 15. marca 2014
Time: 0:00 - 0:00

Ďakujeme všetkým, ktorí sa zúčastnili zbierky, podporili Norka finančnou čiastkou, prípadne presunuli vlastné vyzbierané prostriedky z 2%.

Občianske združenie PECKA.

Milí peckári, prosíme ochotných ľudí o finančný príspevok na operáciu podnebia pre peckára Norka. Norko má viac zdravotných problémov okrem PEC a práve jeho neschopnosť rozprávať by mohla vyriešiť finančne náročná operácia vo Viedni. Pomôžte malému chlapcovi skvalitniť život tak, aby vedel svoje emócie vyjadrovať konečne aj slovami. Bližšie informácie-viď nižšie v liste Norkových rodičov.

Číslo účtu: 2626240056/1100
poznámka: Norko

IBAN: SK94 1100 0000 0026 2624 0056
BIC (SWIFT): TATRSKBX

Ďakujeme

Občianske združenie PECKA

Vážení priatelia, 
dovoľujeme si Vás osloviť so žiadosťou o pomoc pri liečbe nášho skoro 6 ročného syna Norberta.
 

Dovoľte ale, aby sme Vám nášho syna predstavili: Norko sa narodil s viacerými diagnózami, medzi tie najzávažnejšie patria vrodené vývojové vady ako rázštep tvrdého a mäkkého podnebia a postihnutie ľavej dolnej končatiny – atypický pes equinovarus congenitus, vbočená noha. 

Vo svojich ôsmich mesiacoch podstúpil prvú plastickú operáciu podnebia. Napriek veľkým problémom s jedením, (cez noštek vychádzala strava a tekutiny) sme to najhoršie zvládli a z Norka je dnes krásny a rozumný chlapček. Bohužiaľ  vo svojich šiestich rokoch stále nerozpráva. Pochodili sme mnoho odborníkov na Slovensku, menili sme logopédov a neurológov, špeciálnych psychológov, nikto nám nevedel dať uspokojujúcu odpoveď, prečo nerozpráva. Vraj je to psychologický problém. A tak diagnóza mentálna retardácia z dôvodu alálie bola a stále je pre nás rodičov jednoducho neakceptovateľná, pretože vidíme, aký je šikovný, rozumný, pohotový a hlavne, veľký výmyselník 🙂 Rozumie všetkému, a na radu špeciálneho pedagóga a logopéda sme začali používať jazykový  program na dorozumievanie jazykový program Makaton, ktorý zvládol na jednotku. Ale táto metóda neuspokojuje jeho túžbu vyjadriť svoj názor a pocity slovami. Vidíme, ako sa veľmi snaží  niečo povedať, ale  z jeho úst vychádza len „hmkanie“. Zhodou okolností sme sa dostali do rúk zahraničnej odborníčky na túto problematiku. Hneď pri prvom sedení nám povedala, čo je vo veci a svoje podozrenie len potvrdila zrealizovanou magnetickou rezonanciou. Svaly v zadnej časti podnebia Norkových úst sa nevyvíjajú správne a preto hoci chce veľmi rozprávať, nemôže. Je viac ako pravdepodobné, že sa s odstránením tejto vývojovej chyby odstráni aj problém s hovorením a tento problém nám pomôže a vie vyriešiť.
Takáto operácia je však mimoriadne finančne nákladná. Ide cca o 6000€ .Bohužiaľ  zdravotná poisťovňa nie je ochotná nám pomôcť, pretože sa podľa noriem dá takáto operácia realizovať aj na Slovensku. Ale práve na Slovensku nám nevedeli zistiť príčinu nerozprávania a v podstate odpísali šikovné dieťa vypísaním diagnózy, s ktorou sa nikdy ako rodičia nestotožníme. A práve preto sa obraciam na vás s prosbou o pomoc. Nečakáme na finančnú pomoc so založenými rukami. Sme členmi občianskeho združenia PECKA, ktoré združuje rodiny s deťmi s dg.PEC  , ktorú už máme ako tak zvládnutú , samozrejme nevyhnúc sa tiež operáciám . Náš príbeh je uvedený na ich webovej stránke www.peckari.sk/norko.  Prostredníctvom tohto združenia máme možnosť zbierať dve percentá z daní na ďalšiu liečbu nášho syna,  ale vyzbierané peniažky z 2% ani zďaleka nepokryjú náklady na hospitalizáciu a následnú operáciu. 
 Vážení priatelia, aké sú prognózy celkového Norkovho zdravotného stavu, v súčasnosti nedokážeme odhadnúť. My, ako rodičia, sme ale povinní urobiť všetko, čo je v našich silách pre to, aby Norko mohol viesť plnohodnotný, šťastný a spokojný život.  Dúfame, že aj s Vašou pomocou sa nám to podarí, za čo Vám vopred zo srdca ďakujeme. 

Ak ste ochotní nám pomôcť stačí finančný dar poukázať na č.ú. Občianskeho združenia PECKA 2626240056/1100, ako šp. symbol uviesť Norko, všetky prijaté fin. prostriedky pod týmto symbolom budú použité na tento účel. 
 

Rod. Maárová                                                                                         

0905 490 535

bronkarobert@gmail.com

Pozvánka na stretnutie členov občianskeho združenia PECKA

Date: 14. marca 2014
Time: 0:00 - 0:00

POZVÁNKA

Milí Peckári,

usporiadanie každoročného celoslovenského stretnutia členov Občianskeho združenia PECKA sa už stáva milou tradíciou.

Srdečne Vás pozývame v sobotu 14.6.2014 o 10.00 hod. do Horského Hotela Hájnice v Hornom Vadičove na Kysuciach (www.rsvadicov.sk).

Opäť strávime spolu jeden celý deň v príjemnom prostredí prírody, spoznáme sa osobne, prediskutujeme rôzne otázky spojené s liečbou našich detí. K dispozícii je nádherné veľké ihrisko, kde sa naše deti budú môcť vyblázniť.

Na stretnutie sú pozvaní doc. Dr. Ch. Radler z Viedne a slovenská rehabilitačná sestra. Potvrdenie ich účasti očakávame v týchto dňoch. V prípade potvrdenia ich účasti bude v programe vyčlenený priestor na odborné konzultácie s pozvanými hosťami. Program stretnutia spresníme na našej stránke pred termínom stretnutia.

Účastnícky poplatok je 15 eur pre člena združenia. Poplatok zahŕňa účasť člena + ďalšej dospelej osoby + peckára + súrodencov. V cene poplatku je pohostenie –občerstvenie, káva, spoločný obed a na záver podvečerná grilovačka. Za každú ďalšiu dospelú osobu sa platí poplatok 10 eur.

Poplatok uhraďte, prosím, do 30.4.2014 na účet Občianskeho združenia PECKA:

IBAN: SK9411000000002626240056, SWIFT: TATRSKBX

Pri platbe uveďte variabilný symbol 062014 a ako poznámku k platbe zadajte „Vaše priezvisko + stretnutie“.

V prípade zrušenia Vašej účasti sa poplatok nevracia.

Ubytovanie nie je v cene. Rodiny, ktoré budú mať záujem o ubytovanie v tomto hoteli, zarezervujte si vo vlastnej réžii pre istotu čím skôr izbu.

Otázky k stretnutiu píšte na mery@r1.roburnet.sk, alebo volajte 0903 737 740 (O2) (Žaneta Gajdošová bude v tom čase asi v pôrodnici,preto sa prosím v tejto veci obracajte na uvedené kontakty)

Na mail mery@r1.roburnet.sk prosím potvrdiť do 30.4.2014 aj Vašu účasť na plánovanom stretnutí (mená osôb, ktoré sa zúčastnia, pri deťoch prosíme napísať aj vek).

Tešíme sa na Vás

vedenie Občianskeho združenia PECKA

Dana Méryová

0903 737 740

Martina Batková

0948 192 431

Žaneta Gajdošová