O Arturkovej diagnóze sme sa dozvedeli na veľkom skríningu v 20. týždni tehotenstva. Bol to šok, ktorý neprajeme zažiť nikomu. Do toho momentu boli všetky testy a krvné obrazy v úplnom poriadku. Dodatočne sme sa objednali k doktrovi Grochalovi, ktorý diagnózu PEC na oboch chodidlách potvrdil, inak sa mu ale bábätko zdalo v poriadku. Upokojil nás, že ide o lokálnu vývojovú chybu, ktorá sa dá napraviť a chlapec bude behať, športovať a plnohodnotne žiť, len bude na začiatku potrebovať viac starostlivosti. Rovnako nám odporučil doktora Radlera z viedeneskej nemocnince v Speisingu. Po návšteve genetiky, kam nás poslali po skríningu, nám bola odporučená aj amniocentéza, ktorá bola bez nálezov. Hneď po diagnóze sme sa chceli objednať ku Radlerovi, ale mali sme sa ozvať až po narodení dieťaťa. Artur sa narodil na konci mája 2025. Prvé vyšetrenie sme dostali 23.6. v ambulancii v centre Viedne na Alser Strasse. Na ľavej nôžke identifikoval ľahké polohové vytočenie a na pravej stredne závažné vývojové vytočenie. Doktor nastavil liečbu na 4x sadrovanie a následne operáciu len na pravej nôžke.
V utorok 24.6. sme prišli do nemocnice v Speisingu. Ešte pred odchodom sme stihli vybaviť pas pre malého. V nemocnici ho nevyžadovali, ale pre istotu sme ho chceli mať pri sebe. Počas prvého sadrovania bol statočný a s flaštičkou s mliekom to zvládol. Plakať začal až pri obliekaní. Cestu domov prespal, našťastie sme cestovali len do Bratislavy. Prvé dva dni a dve noci boli ťažšie, bol mrzutý a my sme si zvykali na nové prebaľovanie, manipuláciu a kúpanie. Aj keď sa kúpanie neodporúča, letné horúčavy boli veľké a tak sme si vyrobili pláštenky s gumičkou na ochranu sadier pred zatečením a dvaja sme ho veľmi opatrne sprchovali tak, aby sa nôžky nenamočili. Od prvotného strachu a beznádeje sme si rýchlo zvykli a zamilovali sa do neho. Najťažšie zvládal druhé sadrovanie, kedy sa asi šlacha v sadre viac natiahla. Spätne by som mu určite podala čípky od bolesti, ktoré je dobre si pripraviť. Tretie a štvrté sadrovanie malo lepší priebeh. Je to však individuálne a každé bábätko to zvládalo inak.
Najhoršia časť bola operácia. Týždeň pred ňou sme absolvovali predoperačné vyšetrenia. V deň “D” musel prísť Artur na lačno (niekoľko hodín), dostali sme samostatnú izbičku a balíček s občerstvením. Približne o 9:40 sme ho odprevadili na operačnú sálu – dnu nás nepustili, ale mamičku zavolali po operácii asi po 40 minútach. Z narkózy sa tam preberali dve bábätká, Rakúšania, ktorých bábätko sa po operácii preberalo dlhšie, ale s úsmevom. Naše sa zobudilo rýchlo, ale s veľkým hladom a záchvatmi plaču. Trvalo asi hodinu, kým sa nám ho podarilo utíšiť a nakŕmiť. Veľmi nám pomohli slovenské sestričky, ktoré sa na tomto oddelení nachádzali. V nemocnici sme zostali niekoľko hodín na pozorovaní a o 5-tej nás prepustili domov s poslednými sádrami na nôžkach, ktoré musel nosiť ešte 3 týždne nepretržite. Ubehlo to rýchlo a jediný problém bolo nafúknuté bruško, ktoré si kvôli neschopnosti hýbať nožičkami nedokázal uvoľniť. Po odsádrovaní boli nožičky v správnej polohe a začali sme sa učiť ako zapnúť sandálky, ktoré musel nosiť 23 hodín.
Celá operácia jednej nôžky stála cca 4300 EUR plus sadrovanie zakaždým 140 eur. Poisťovňa Dôvera nám preplatila dohromady približne 2500 EUR. Stálo to však za to. Profesionalita, prístup a komunikácia boli na najvyššej úrovni – od recepčných, sestričiek až po doktorov. Musíme však povedať, že sme boli v kontakte aj s pánom Rendekom z Bratislavy, ktorý bol rovnako ústretový a ochotný – dokonca odpisoval v nočných hodinách, cez víkend, pomohol nám zohnať sandálky a konzultovali sme s ním aj vznik malého otlaku pod remienkom a zarastajúci necht na palčeku. Veľmi nám pomohlo aj OZ PECKA s 2 % z dani z príjmu.
V novembri sme boli na prvej kontrole a vyšetrení u doktora Radlera. Liečba prebieha v poriadku, nosenie sandálov skrátil na 18 hodín, pričom od 9 mesiaca môže prejsť na 16-hodinový režim a najbližšia kontrola má byť v 12 mesiaci. Aktuálne má Artur 7 mesiacov, v 3. mesiaci sa naučil pretáčať na bruško s dlahami. Plaziť sa mu veľmi nechcelo, preto sme navštívili aj fyzioterapeutku a už sa krásne rozbieha.
Ak si tento text čítajú rodičia, ktorí sú na začiatku celého procesu a majú strach a obavy, tak by sme ich chceli upokojiť. Prežívali sme podobný strach a bezmocnosť, ale práve podobné texty na OZ PECKA nás upokojovali. Najväčší kameň zo srdca a úľava padla, keď bolo po všetkom a dali poslednýkrát dole sadričky po 7 týždňovej tortúre. Držíme palce.
