Šimonko sa narodil 22.12.2012 v Trenčíne. Pred pôrodom sme nič netušili o PEC, neviem, či preto, že máme neschopnú gynekologičku (uisťovala nás, že bábätko sa vyvíja v poriadku), alebo preto, že sa to nedalo zistiť. Tak či tak, nakoniec dobre, že sa to nezistilo pred pôrodom. Neviem si predstaviť, že by sme mali tie zmiešané pocity – radosť z inak zdravého syna a smútok a zúfalstvo z PEC.
Pôrod prebiehal úplne štandardne, bolesti, sprcha … pôrod. Otec: „ Keď som videl, ako Šimonko práve „vyliezol“ von, ako tam leží na tej posteli, bol to najšťastnejší moment ,aký som doteraz zažil. Keď ho vzala sestra z detského oddelenia osušiť a skontrolovať, všimol som si, že má skrútené chodidlá. Ale odpoveď sestry: „To sa vyrovná,“ ma upokojila, veď mohlo to byť spôsobené pôrodom, zlou polohou v brušku a veril som, že sa to samo vyrovná.“
Šimonka nám na pôrodnej sále nechali iba chvíľu, povedali nám, že mu musia skontrolovať nožičky. Vyčerpaná pôrodom a zaliata návalom hormónov akosi som si neuvedomila zložitosť správy o nožičkách. Na sále sme ostali len s manželom. Tešili sme sa zo Šimonka. Mňa previezli na oddelenie a manžel išiel domov. Keď mi syna nenosili na izbu, išla som na novorodenecké oddelenie. Šimonko si tam sladko spinkal. Lekárka mi povedala, že má choré nožičky, ale že sa to vyrieši sadrovaním. Poprosila som ju, aby mi ukázala Šimonka, ktorý bol zabalený v perinke. Keď som zbadala jeho nožičky, prvé mi hlavou preblyslo to, že sa nikdy na nohy nepostaví. Zrútil sa mi vtedy svet a moju radosť z jeho narodenia vystriedali veľké obavy a strach o neho. Odišla som do izby, kde som dokázala len plakať. Zavolala som manželovi, že Šimonko má choré nožičky a opísala som mu ich. „Má ich vytočené v členku dovnútra, ak by sa teraz postavil, tak by stál na vonkajšej strane, ako je malíček!“ Obaja sme sa rozplakali a zároveň povzbudili, že spoločne to zvládneme. Dohodli sme sa, že manžel príde ráno a spoločne pôjdeme za lekárkou, aby sme zistili viac informácií o Šimonkovej diagnóze.
Keďže som rodila dva dni pred vianočnými sviatkami, väčšina lekárov mala už dovolenky – detský, chirurg, ortopéd. So mnou a s manželom sa rozprávala mladulinká lekárka, ktorá nám povedala v podstate to isté a dodala, že si máme sami vybrať: Detskú ortopedickú kliniku v Bratislave alebo v Žiline. Manželovi napísala diagnózu Šimonka na papier, aby si našiel info na internete. (Nuž na Slovensku je to asi najjednoduchšie, dať takto informácie pacientom. NÁJDITE SI NA INTERNETE). Ja som išla na izbu so Šimonkom a manžel domov študovať internet. Doteraz si spomínam, aké to bolo pre mňa hrozné, nevedieť Šimonkovi pomôcť. Tá beznádej.
Pri pohľade na Šimonkove nožičky som sa vždy rozplakala od zúfalstva. Nechcela som si nič zlé pripúšťať, ale slzám sa vyhnúť nedalo. Snažila som sa neplakať, ale nešlo to. Vtedy som mala dojem, že nedávam silu a pomoc Šimonkovi ja, ale on NÁM.
Manžel dostal od detskej lekárky na papieri diagnózu: „ekvinovarózne postavenie nôh“. Keď mu google „vypľul“ len dva výsledky, tak bol vystrašený ešte viac.
Našťastie svokrina rodina vedela, o čo ide (majú známych lekárov na Kramároch a tí jej hneď dali informácie o liečení na Slovensku. Povedali jej priamo, nech ideme rovno do Viedne a odkázali nás na stránku Peckárov, kde sme našli ďalšie potrebné informácie. Manžel počas môjho pobytu v pôrodnici prečítal všetky príbehy, celú diskusiu a bolo mu jasné, že treba ísť do Viedne. A zrazu sa v nás zapálila iskierka nádeje, že sa to dá do poriadku.
Pri prepúšťaní z pôrodnice mi mal ortopéd oznámiť ďalšie kroky liečby, no nič som sa nedozvedela, pretože ortopéd mal stále dovolenku. A tak sme išli domov.
MALI SME ŠŤASTIE V NEŠŤASTÍ, BOLI VIANOCE A NA SLOVENSKU MALI VŠETCI LEKÁRI DOVOLENKY A NIKTO ŠIMONKA NELIEČIL. Vtedy som to síce chápala ako strašné nešťastie, že so Šimonkom sa nič nerobilo, ale teraz to beriem ako najlepšiu výhru.
Ďalšie šťastie bolo, že pri prvej návšteve u pediatra – po prepustení z pôrodnice – nám lekár dal kontakt na Adku_DCA. Povedal, že majú syna Marečka s tou istou diagnózou. Kontaktovali sme ich a ochotne aj s manželom prišli k nám a porozprávali, ako to vo Viedni funguje, aké mali skúsenosti s liečbou na Slovensku. Ukázali nám video, ako Mareček chodí a to nás naplnilo silou bojovať s PEC ešte viac. Dobrou správou bolo i to, že sa s lekárom Radlerom dá komunikovať aj po anglicky.
Hneď v ten deň manžel napísal Dr. Radlerovi na radler@fusszentrum.at: kedy sa Šimon narodil, že nebol ešte na Slovensku liečený, poslali sme mu fotky Šimonkových nožičiek a poprosili ho o termín. Na druhý deň prišiel e-mail i s termínom, ktorý bol o pár dní, 7.1. o 19-tej hodine vo Fusszentre. Zároveň nás poprosil, aby sme nerealizovali ŽIADNU liečbu na Slovensku.
Na vyšetrenie sme zobrali Šimonkovu zdravotnú kartu, ale nebola potrebná. Doktor Radler ho celého prezrel, prehmatal kostičky. Vysvetlil nám ďalší postup, čiže cca 5-6 sadrovaní a operácia. Aj keď sme vedeli, že sa dá s ním hovoriť po anglicky, pre istotu sme poprosili našu známu Mariku, ktorá žije dlhé roky vo Viedni, aby išla s nami ako tlmočníčka.
Na druhý deň – v utorok sme mali prísť do Orthopädisches Spital Speising, Speisinger Straße 109, kde prebieha sadrovanie. Šimonkovi zasadrovali nožičky a on si popritom pekne pil moje odsaté mliečko z fľašky. Ukázali nám, ako ho treba prebaľovať – nie zdvihnúť nožičky, ale pretáčať na bok. Problém bol aj s autosedačkou, keďže Šimonkove sadry boli až po „pipíka“, tak sme mu do vnútra sedačky naskladali plienky, aby tam nebol taký „zapadnutý“ a sadry ho netlačili. Po príchode domov som sa rozplakala. Nedokázala som ho prebaliť tak, ako mi kázali, nevedela som ho so sadrou ani len poriadne držať. Cítila som sa zúfalá a opäť som plakala. Ale po pár dňoch sme už boli šikovní. Prebaľovali sme síce tak, ako nám zakázali, ale bolo to v pohode. Sadričky sa stali našimi kamarátmi. Ako zlepšovák sme na ne naťahovali naše botaskové ponožky. Keď sa ich Šimonkovi podarilo ocikať alebo okakať (čo bolo aj viackrát za deň), jednoducho sme ich dali oprať a sadra bola čistá.
Keď nám dali o týždeň dole prvé sadry, naplnila nás obrovská radosť. Šimonkove nožičky vyzerali ÚPLNE inak. Už neboli stočené dnu, ale podobali sa na zdravé. Vtedy sme vedeli, že tento boj s chorými nožičkami zvládneme. Veď nemusíme mať ukážkové nožičky. Hlavne, aby vládali Šimonka po celý život nosiť. Odvtedy všetky slzy nahradil úsmev a konečne sme sa naplno tešili zo Šimonka. Doteraz si pamätám, ako sme sa tešili na každý utorok, keď nás sadrovali. Po každom sadrovaní bolo vidieť úplne iné nohy. Takto sme zvládli 5 sadrovaní. Doktor Radler povedal, že jednej nožičke by stačili 4 sadrovania, ale druhá je trochu horšia, a tak sme ich mali 5.
Nastal dátum 12. 2. 2013. OPERÁCIA achiloviek. Veľmi sme sa báli. Nevedeli sme, ako Šimonko vydrží bez jedla pred operáciou a najmä, ako jeho malé telíčko zvládne narkózu. V ten deň, keď sme cestovali do Viedne, sme v aute ani nemukli. Nebolo nám do reči. Obaja sme sa veľmi o Šimonka báli. V nemocnici sme boli na vyšetrení u detského lekára, u anestéziológa. Boli tam aj slovenské sestričky, a tak nám vysvetlili, čo a ako bude celý deň prebiehať. Dlhé hodiny čakania na izbe pred operáciou. Držala som svoje slzy na kraji. A nastal čas, keď prišli pre Šimonka. On vtedy zaspinkal na mojich rukách, a tak som si ho na predoperačnú sálu odniesla. Keď mi ho vzali, nezvládla som to a veľmi som sa od strachu o neho rozplakala. Povedali nám, že operácia bude trvať asi 30 min. Sedeli sme obaja na chodbe, držali sa za ruku a mlčali. Obaja sme hľadeli len na dvere, kedy nás už zavolajú za Šimonkom. Zrazu sa otvorili dvere a doktor Radler vyšiel von. Počula som strašný detský plač. Bolo to to najkrajšie, lebo to plakal NÁŠ Šimonko. Doktor Radler nás uistil, že všetko prebehlo v poriadku. Povedal nám, aké si máme zohnať topánočky a tyčku. Prišla po nás sestrička, že môžeme ísť za ním. Strašne plakal. Priložila som si ho a on papal a papal a papal. Bol pokojný a sladko na mne zaspal. Dali sme ho do postieľky a nevedeli sme sa na neho vynadívať. Previezli nás z pooperačky (aj na pooperačnej izbe boli Slovenky). Šimonko sa na izbe krásne hral, spinkal, papal… a „prekakal“ sa. J Doktor Radler ho prišiel skontrolovať. Len sa zasmial nad pokakanou sadrou. A išlo sa s úsmevom domov. Tri týždne so sadričkami ušli ako voda.
Keď sme išli na kontrolu, vôbec sme sa nebáli. Doktor Radler nám nasadil topánočky. Doma opäť slzy. Opäť nastal čas, že som ho poriadne s nimi nevedela prebaľovať, držať, zo začiatku sme ich nevedeli nasadzovať – trvalo to dlho, obúvali sme ich na viac pokusov. Bolo to niečo nové oproti sadre. Ale zvládali sme to rýchlo. Topánočky sme mali na 22 hodín. O tri týždne nás opäť čakala kontrola v Döblingu. Teraz sme sa už trochu obávali, či nám doktor Radler nepovie, že sa to zhoršuje a že musíme opäť sadrovať. Ale všetko dopadlo dobre. Topánky sme mali nosiť 18 až 20 hodín. Šimonko topánočky zvládal na jednotku. Krásne sa s nimi naučil prevaľovať, búchať o podlahu. Ďalšia kontrola bola o tri mesiace. Opäť dopadla dobre a topánočky nám doktor Radler kázal nosiť 14 až 16 hodín.
V súčasnosti má Šimonko 7 mesiacov. Topánočky mu zatiaľ neprekážajú, aj keď vidieť, že keď ich nemá, cíti sa voľnejší a živší. Dávame ich dolu na 8 hodín. Šimonko vie s topánkami už aj „štvornožkovať“ a dokonca sa v nich aj stavia. Je to jednoducho naše pohybové šidielko. Len nech mu to vydrží a je stále taký živý. Dúfame a veríme, že všetky ťažké chvíle s nožičkami sú za nami. A odkazujeme rodičom peckárikov, aby sa ničoho nebáli, naši malí bojovníci všetko zvládnu. S odstupom času dopĺňam príbeh Šimonkových nožičiek. Je pravda, že veľa vecí (najmä zlých alebo horších) človek vytesní z pamäti. Preto už ani neviem, kedy nám presne Dr. Radler znížil nosenie ortézok. Ale mali sme od neho nakázané, že ich má nosiť na spánok. Naše šťastie bolo, že na ne nikdy Šimonko neprotestoval a vždy si ich ochotne obul. Spanie v postieľke ale bolo pre neho veľmi nepohodlné, lebo pri každom pretáčaní sa zasekával. A tak spával medzi nami. No čo vám budem hovoriť, dostať v spánku ortézkou, ktorou parádne švihol, bolo „krásne“ . Ale tak nikdy sme nepoľavili a naozaj sme ich poctivo nosili. Za celých rokov ich nemal asi 5krát. Aj to počas kiahní, kedy ho to strašne omíňalo. Keď mal Šimonko asi 4 roky, naučili sme ho obúvať si ich samého. Jasné, že sme mu to vždy „trošku“ ešte opravili a správne stiahli, ale on bol pyšný, že si ich dokáže nastaviť aj sám. Dokonca sa chválil aj Dr. Radlerovi, ktorí sa len divil. Ortézky sme nosili do 5 rokov. Potom nám Dr. Radler povedal, že už nevidí zmysel ich nosiť, že noha sa musí prirodzene posiľnovať a cvičiť. A tak nastalo cvičenie. Tak ako ochotne nosil ortézky, tak s cvičením to bolo ťažké. Neskutočná motivácia stále dookola, jeho nechcenosť spolupracovať. Ale tak nejako sme to zvládali. Pridali sme Šimonkovi plávanie a tiež občasné rehabilitácie u jednej fyzioterapeutky. ( aby s ním cvičil aj niekto iný, lebo pred cudzím má väčší rešpekt aj ochotu spolupracovať ). Okrem toho sme ho prihlásili aj na tréningy, kde sa zameriavajú hravou formou na celkový pohybový vývin – koordinácia, atletika, naťahovanie svalstva… ). Je tam s deťmi a je to hravou formou, tak ho to baví. Tiež sa naučil aj bicyklovať, aj keď dlho nevedel pochopiť princíp šľapania. Tá chorejšia , horšia nôžka mu stále padala z pedála. Ale naučil sa to a teraz je na bicykli ako doma. Na kontrolu chodíme každých 9 mesiacov. Keď mal Šimonko 5,5 roka, narodili sa nám dvojičky Terezka a Ondrejko. Hneď ako ich vytiahli z brucha ( museli ísť cisárskym, lebo mali kolíznu polohu) som sa opýtala, či nemajú pecky. Lekár tvrdil, že sú v pohode. Ale večer mi prišla povedať detská lekárka, že Terezka má krivé nohy. Hneď som jej to pomenovala. Tá na mňa len civela. Áno, nevšimla si, že som pri prijíme uviedla Šimonkovu diagnózu. A keďže som o tej diagnóze vedela viac ako ona, tak som ju hneď aj poinformovala o spôsobe liečby mimo SR. Milo ma prekvapilo, že sa fakt o túto možnosť zaujímala. A pri každej vizite som to vysvetľovala každej ďalšej lekárke. Terezku sme hneď nafotili a poslali Dr. Radlerovi. Ten nás hneď objednal na sadrovanie. Terezkine nôžky ale boli uvoľnenejšie ako Šimonkove, tak som si myslela že to bude aspoň ľahší stupeň. Keď sme prišli do Viedne, Radler nám oznámil super správu. Terezka to má naozaj len polohou v brušku. Že keby sme neboli už v nemocnici, tak nás ani nesadruje. Ale že nám dá nejakú ľahkú sadru na 10 dní, tú máme dať sami doma dolu. Táto sadra jej urýchli vyrovnávanie nôžky. Terezka sadru moc dobre neznášala. Stále plakala, tlačila ju. Ale zvládli sme 10 dní a dávali sadru dole. Vôbec to nešlo ľahko dolu, ako nám to tvrdili. Museli sme vytiahnuť aj kliešte na plech . Terezku sme priniesli na ďalšiu kontrolu so Šimonkom. Radler nám oznámil, že všetko je ok. Ale že v roku ju máme ešte priniesť so Šimonkom na kontrolu, keď sa bude stavať. Kontrola nás čaká budúci týždeň a tak dúfame v dobré správy. Terezkina noha sa nám pozdáva. Akurát je tiež baculatšia a horšie sa nám obúvajú topánky. Terezka má 11 mesiacov a chodí popri nábytku a už robí aj náznaky krokov bez držania .
2021 Opäť sa ozývame s aktualizáciou nášho príbehu. Šimonko má 8 rokov. V auguste minulého roka sme mali ísť k Radlerovi na kontrolu. Ale bohužial Šimonka zasiahlo veľmi vážne autoimunitné ochorenie, kedy sa nedokázal ani postaviť na nohy. Bol na vozíku, lebo mu opuchli všetky kĺby. Ale dostali sme sa z toho. A keďže sme museli riešiť obličky, nohy išli bokom, ale už sa chystáme prihlásiť na kontrolu k Radlerovi. Šimon behá, skáče, chodí a viditeľne u neho opuchy nôh nezanechali stopy ale uvidíme, čo na ne povie Radler. A naša Terezka mala teda iba jednu sadricku. Párkrát sme ju vzali so Šimonom na kontrolu k Radlerovi, ale ten zhodnotil, že nôžky má v poriadku a nemusíme s ňou už chodiť na kontrolu. Obaja sú veľmi živé deti, ktoré celé dni skáču, behajú. Kto nevie, nepozná príbehy našich nožičiek ani nevie, že sme niečo s nimi mali. Tak krásne im ich dal Radler dokopy.
