Náš príbeh sa začal prvým jemným upozornením pri prvom synovi, ktorý mal len vemi ľahký stupeň PEC. Toto sme zvládli jemným škrabkaním malíčkovej hrany chodidla … a rýchlo sme na to zabudli v zhone výchovy aktívneho dieťaťa. Prišlo druhé tehotenstvo a všetky výsledky boli v poriadku a tak sme znova prichystali všetko k domácemu pôrodu ako predtým. Môj muž je z Portugalska kde je to bežnejšie ako u nás v SR, takže sme sa opäť tešili na kľud. Miguel sa narodil do pôrodného bazénika a prvé okamihy nevydal žiaden zvuk a tak sme sa potešili keď sa rozdýchal a dnes, ked píšem tento príbeh a má rok, musím povedať, že vie poriadne nahlas kričať … ale o tom tento príbeh predsa nie je, že?
Pôrodná asistentka si všimla krivú pravú nožičku a povedala nám, že jedno z jej detí to tiež malo podobne a podarilo sa im to masážami vyriešiť. Takže som sa snažila a čakali sme na termín na kontrolu kĺbikov. Mesiac po narodení sme mali termín a išli sme zo Senca do Bratislavy pre pozitívny a negatívny výsledok netušiac. Kĺbiky boli negatívne, ale zato sme dostali 100% pozitívnu PEC diagnózu. Súkromná doktorka nám poradila ísť na Kramáre kde sama viac ako 15rokov pracovala a tak sme tam zašli druhý deň a odišli sme hneď s dvoma sádrami …Následne som znova volala súkromnej doktorke, ktorá robila ultrazvuk kĺbov a poznala Kramáre osobne a opýtala som sa jej priamo, či by svoje dieťa dala do ich starostlivosti alebo či by išla do Viedne. Lebo už to bol druhý deň čo sme na internete hľadali riešnia a možnosti Ponsetiho metódy hlavne vďaka PECkárom. Potrebovali sme asi aj slovenskú skúsenosť a keď sme o týždeň išli s dvoma deťmi na Kramáre všetko bolo jasnejšie nad slnko. Pani doktorka, ktorá robila sádry neprišla ani po 4 hodinách čakania a aj spôsob dávania sádier dole s kotúčovou pílkou presne trafil nervové dráhy oboch rodičov a rozhodnuté. V rodine sme vyhlásili, že si potrebujeme požičať na liečbu a podarilo sa nám dohodnúť. Ďaľší týždeň sme išli k Dr. Radlerovi a na druhý deň dostal Miguel jednu sádru. Prístup k pacientom bol výborný, streti sme tam veľa ľudí aj z Poľska. Hlavne sme si všimli aj odrastené deti, kde pomáhal dohnať a opraviť zanedbanú liečbu. Medzitým sme na fb našli aj výbornú skupinu v ČR Achilleus kde je veľa praktických rád a skúseností zdieľaných rodičmi. PECkári nám požičali topánočky a po sádrovaní a tenotomii začal Miguel nosiť dlahy. Je to bojovník a málo kedy sa stalo, že by sme mu ich dali úplne v kľude či pohode. Najhoršie pre nás sú noci okolo splnu, kedy sme viac hore ako spíme … nuž teda na kontole po pol roku poriadnom nevyspaní sa už ani nepätám ako dlho sme dostali šancu na zmenu. Dr. Radler nám povedal, že deň dozadu sa radil a rozprával s kolegom z Iowy, poznajú sa viac ako 20rokov. Poradil mu, že deti čo im nevyhovujú JMdlahy, originálne doporučené Ponsetiho metódou, môžu skúsiť Iowa dlahy. Kúpili sme ich obratom a prišli expresne z Talianska za veľmi dobrú cenu 175euro vrátane dopravy. Už sme totižto vyčerpali možnosť čerpania zo zdravotnej poisťovne. Zatiaľ ich máme 3 týždne a dávala som si dosť času po splne mesiaca na ich hodnotenie. Vyspali sme sa omnoho lepšie a budeme pokračovať v značke Iowa. Viditeľne je voľnejšia aj achillova šľacha. Spomínam si teraz už s úsmevom na naše začiatky lebo máme šikovného chodca, ktorý má rok a začal keď mal 11m. Najrašej behá a lozí po schodoch, či po sedačke hore na okno, o rôzne uhly náročné pre chodidlá nemá núdzu. Chodíme často aj na záhradu a v lete chodil bosí vonku, doma len v ponožkách.
Sme veľmi vďační všetkým zdieľajúcim rodičom a PECkárom, ktorý nám hlavne dali dôležité informácie. Ozaj sa čudujeme by som to nazvala egoistickému prístupu slovenských lekárov. Vzhľahom na štatiskiky úspechu k PEC sa čísla uvádzajú medzi 25 až 32% čo v porovnaní s 95% Dr. Radlera je smutné, že nepovedia rodičom pravdu. Po mnohých omyloch a ešte premrhanom čase zlatého obdobia liečby detí kým nechodia je zahanbujúce.
Prišla aj nám do cesty možnosť podeliť sa o skúsenosti. Kolegovi môjho muža sa mal narodiť vytúžený synček a počas tehotenstva ich upozornili na možnú PEC diagnózu, takže už úspešne sú po sádrach aj operácii vo Viedni a čoskoro príde zábavná časť života v pohybe veríme 😉