Keď sa náš syn narodil mala som 33 rokov a na tehotenstvo som sa pripravovala snáď večnosť.
S
pribúdajúcim vekom túžba rástla, a tak keď som sa konečne dočkala ,
radosť všetkých bola nesmierna a všetko sa začalo krútiť okolo ešte
nepoznaného človiečika.
Samko sa narodil po absolútne bezproblémovom
tehotenstve 7.11.2008 o 16,45 hod v Martine. Rodila som po dvoch dňoch
trápenia cisárskym rezom, a tak prvotná radosť z nášho krásneho syna mňa
obišla. Hoci mi ho večer priniesli ukázať, ja som bola ešte oťapená z
anestézie, a tak som si ho tak či tak nepamätala. Na druhý deň pri plnom
vedomí som nedočkavo očakávala , kedy mi ho donesú. Dočkala som sa. Môj
zlatý Samko mal však doprovod. Okrem sestričky z novorodeneckého ho
sprevádzala aj pani doktorka, ktorá mi zvestovala, že máme PEC-ky.
Chvála Bohu, len na jednej nožičke, a nie takú ťažkú formu , ale aj tak
bol to pre mňa úder.
Pani doktorka mi porozprávala, že sa to rieši
sadrovaním a že určite bude chodiť, ale napriek tomu sa ma zmocnili
neskutočné stavy neistoty. Keďže bol víkend, musela som počkať do
pondelka na ortieľ ortopéda.
A vtedy začal ten zmätok. Všetci mi
hovorili , že Samko má iba ľahkú formu, také nič a mňa čakal na
novorodeneckom v pondelok hrozný obraz. Samuel (4 – dňové bábätko) iba
chrčal , lebo kričať už nevládal. Ortopéd mu držal nožičku skrútenú už v
tej správnej polohe celý čas, ako sa so mnou rozprával. Vydesená som sa
snažila pochopiť, čo mi hovorí, že to má stredne ťažkú až ťažkú formu.
Ako nás čakajú mesiace trápenia a starostí , sada operácií nás určite
neminie…. Ani som nechápala riadne , čo hovorí , len som si želala ,
aby mu tú nohu pustil. Plakala som komplet celý deň a keby neprišiel
manžel za mnou a neostal so mnou až do večera, tak ma určite odvezú na
psychiatriu. No v ten deň to ešte neskončilo. Samuela mi na obed zobrali
na ortopedickú ambulanciu, kde mu nožičku vyviazali leukoplastom, aby
sa mu achilovka začala naťahovať. Vrátili mi ho tak unaveného, že spal v
kuse 7 hodín a nevládal sa ani zobudiť.
Na druhý deň som tam musela ísť s ním na leukoplasty, a tak ďalší deň som po návrate z ambulancie strávila v slzách.
Na
tretí deň “leukoplastovania” nám svitlo malé svetielko v našom
nešťastí, na ortopedickej ambulancii v ten deň pracoval Mudr. Žiška,
jeden skutočne milý a príjemný človek. Vysvetlil mi všetko ešte raz ,
pokojne a pomaly , dokonca len tak pohodil rukou , že operácia v našom
prípade nebude potrebná , čo pre mňa bola akoby výzva do boja. Vedela
som , že ani toto nemôže byť smerodatná informácia, ale dal mi nádej a
jeho prístup ku mne a aj ku Samuelovi sa mi páčil a upokojoval ma. Môj
jediný cieľ bol uprosiť ho , aby sa nás ujal iba on , aby som už mohla
spávať s vedomím, že už nikdy sa nebude opakovať situácia prvých dní.
Mudr.
Žiška sa nás ujal aj napriek tomu, že aj pre neho to bolo
komplikovanejšie, bol vždy ochotný a milý. Samka po týždni zasadrovali,
najprv termoplastickou sadrou, čo bol môj výmysel, keďže poznám všetky
výhody a prednosti tejto sadry. No nebol to dobrý nápad. Keď sme dali
túto sadru dolu, na priehlavku mal Samko ranu ( dekubit). Jediná útecha
bola , že detské telíčko je schopné tak rýchlo reagovať a regenerovať sa
, že na druhý deň bola rana už zavretá a na tretí len malá jazvička. Po
ešte pár neúspešných pokusoch sa pán doktor rozhodol, že ideme na
klasiku, a tak sme dostali veľkú a ťažkú sadru až po slabiny. Na naše
veľké prekvapenie Samko nôžku hneď dvíhal bez akýchkoľvek problémov a
mali sme pocit , že ani nijako nepociťuje momentálny diskomfort. Mal
síce nožičku otlačenú, ale aspoň bez dekubitu.
Medzi tým,
samozrejme, sme sa aj s manželom snažili zistiť čo najviac informácií o
všetkom a hlavne o všetkých možnostiach liečenia. Tak sme sa dostali na
stránku www.radost.sk, kde si píšu
maminky s rovnakým problémom, aký sme mali my sami. Tam som sa
dozvedela, že sadrovanie prebieha aj bez plaču a stresu. Je to metóda u
nás zatiaľ nevyužívaná, kde sa pri sadrovaní nožička dieťatka masíruje, a
tak dieťatko ani nepostrehne a nožička je vytočená do vonka. Poviem
pravdu, že som tomu moc neverila. Keď som videla milý prístup nášho
ortopéda a jeho snahu nám pomôcť, chápala som , že je normálne , že
Samko plače, veď mu tlačil nôžku do polohy, ktorá zatiaľ nebola pre jeho
nôžku normálna. Ale napriek tomu nás už niečo nútilo rozmýšľať o
možnosti “bez plaču”. Táto metóda sadrovania sa volá Ponsetiho metóda a
prevádza sa najbližšie v Rakúsku. A tak sme napísali Dr. Radlerovi,
ktorý túto metódu aplikuje deťom s PEC a dostali sme termín na
vyšetrenie.
Moje napätie bolo neskutočné , čo povie, ako to dopadne,
bude treba operáciu? Dr. Radler je veľmi milý, mladý ortopéd s krásnym
vzťahom k deťom. Vyšetril Samka od hlavy po päty doslovne a zhodnotil,
že naozaj Samkova forma PEC je ľahká a budú stačiť dve až tri sadry,
operáciu nepredpokladá , ale samozrejme nič nie je isté, uvidíme
priebežne. Neskočila som mu okolo krku, aj keď ma mikalo , ale nebudem
mužovi robiť v zahraničí hanbu :0)) Na druhý deň sme prišli na prvú
sadru. Sedela som Samkovi pri hlavičke a pridržiavala ho. Doktor nôžku
zobral do rúk a jeho asistent nakladal vatu a potom sadru. Išlo to veľmi
rýchlo, takže už som si stihla len uvedomiť , že vidím doktora, ako mu
už modeluje sadričku, akoby sa hral so soškou a dorábal jej detaily a
nôžka šup na druhú stranu otočená. Naozaj Samko neplakal, dokonca jediná
jeho starosť bola, presne vtedy tlačiť do plienky :0)))
Bolo to veľmi príjemné vidieť svoje dieťa spokojné a popritom s nie až takou ľahkou sadrou na nôžke.
Po
týždni prišiel čas na sadru č.2, ale hlavne na to, aby sme počuli, čo
povie doktor na Samkovu nôžku. Po zosňatí sadry nás potešili, že je to
veľmi dobré a bude stačiť už len tá ďalšia, ktorú bude mať na dva
týždne. Veľmi sme sa tešili, ako bude nôžka vyzerať a naozaj stálo to za
to. Samko mal nôžku vytočenú na opačnú stranu ešte viac ako tú zdravú a
úplne voľnú. Doniesli nám D-B dlahy, ktoré teraz musíme nosiť tri
mesiace 22 hodín denne. Potom Samka čaká už len nočné nosenie týchto
fešáckých črievičiek do troch rokov.
V 2,5 roku už Samko nedokázal vydržať v topánkach v noci bez toho, aby si jednu z nich neustále nevyzúval. Zo začiatku som mu ich nakladala aj 5-6 krát za noc , ale bolo to stále horšie. Museli sme niečo vymyslieť. Noha sa dr. Radlerovi nepáčila , dokonca začal spomínať sadrovanie. A tak sme dali hlavy dokopy a zvolili sme alternatívu plastovej dlahy. Našťastie ju Samko začal nosiť hneď s nadšením a na najbližšej kontrole bol spokojný aj dr.Radler. Predpoklad , že Samko bude nosiť dlahu do troch rokov sa posunul o jeden rok. Aj napriek tomu Samko začal krasokorčuľovaťa ide mu to veľmi dobre.
2013
Práve teraz, v januári, nám dr. Radler oznámil , že trápenie so spaním v dlahe skončilo. No napriek poctivému noseniu tejto pomôcky sa Samkovi nožička vtáča dovnútra. Je nutné cvičiť , masírovať a behať, behať,behať. Tak asi ho dáme na atletiku 🙂
2014
Ako čas plynie kontroly vo Viedni sú čoraz s väčším odstupom. Niekedy je dr.Radler spokojný viac, niekedy menej. Treba trochu cvičiť a všetko vieme udržať v normále 🙂 Samko rád behá, športuje a chce vyskúšať snáď všetko. Vôbec ho neobmedzujeme, nech si užije.
2015
Samko nastupuje do školy. V novembri má 7 rokov. Po augustovej kontrole sa interval kontrol predĺžil na 1x do roka. Dr. Radler sa vyjadril, že sme v štádiu, ked cudzí človek ani nespozná, že niečo má. Má síce chodidlo kratšie o 1 cm, ale pri dnešnom výbere topánok to taktiež nie je problém. Cvičiť treba stále, ale je to kratučké cvičenie, ktoré napomáha len k tomu udržať stav ako je teraz a predísť recidíve. Máme naozaj radosť. 🙂
2016
Tento rok je pre nás veľmi pozitívny, v auguste sme absolvovali kontrolu u doc.Radlera. Výsledok bol viac ako dobrý. Uhol ,ktorý Samkovi doc.Radler nameral bol najväčší, akí sme kedy mali a my aj doc.Radler sme boli nadšení. Na dalšiu kontrolu ideme až na budúci rok po 10 mesiacoch. Samko intenzívne športuje, v krasokorčuľovaní sa mu darí, dokonca sme prešli na pretekársku dráhu. 🙂 Viem , že môj syn nie je vážny stav, ale práve preto, chcem, aby ste všetci vedeli, že pecky sú naozaj diagnóza, ktorá sa dá zvládnuť. 🙂
2017
A je to tu ! Sen sa stáva skutočnosťou. V júni sme absolvovali bežnú kontrolu vo Viedni. Verdikt znel : Uhol perfektný, pozícia vyborná, chôdza absolútne uspokojujúca. Kontrola viac ako za rok. Som si myslela, že snívam, ale je to tak. Samko má 9 rokov a je úplne v poriadku 🙂 Krasokorčuľuje ďalej s veľkým nadšením a nič mu nebráni v tom robiť všetko čo ho baví. Viem , že to nie je koniec, ale je to obrovský skok vpred a nádej nielen pre našu rodinu.
2019
Neviem či sme úplne za vodou, ale dr. Radler je maximálne spokojný so stavom Samuelovej nohy a my samozrejme tiež. jediná zmena v našom živote nastala po úraze na tréningu krasokorčuľovania, kde Samuel spadol veľmi nešťastne na koleno ( vďaka Bohu to zdravé) a rozštiepil jabĺčko a pravá noha musela ísť celá do sadry. po úspešnej liečbe a rehabilitáciách, pokusy vrátiť sa na ľad boli neúspešné a tak sa musel Samuel s týmto krásnym športom rozlúčiť.
2021
Prešlo veľa rokov a Samuelov stav je natoľko dobrý a uspokojivý, že kontroly k doktorovi Radlerovi sa nám predlžili na 1,5 ročné intervaly. Samuel aktívne športuje a žije život bežného zdravého dieťaťa.
Som veľmi šťastná, že sme mali to
šťastie zažiť len takéto malé trápenie, ale preto dúfam, že naše
Občianske združenie pomôže všetkým dozvedieť sa čo najviac a zodpovedať
na všetky otázky, a tak zmenšiť stres a neistotu všetkým , čo sú
konfrontovaní s týmto ochorením.