Zlý začiatok - dobrý koniec

Jurko Macháč
Toto je náš príbeh: Presne v deň, keď som sa dozvedela o nôžkach nášho Jurka, sme mali naplánované osláviť 3. narodeniny našej staršej dcérky Ninky. Bolo to v 20.týždni, keď ma lekár poslal na špeciálne sono z dvoch dôvodov: sama som sa narodila s rázštepom chrbtice a počas tehotenstva som 2 mesiace krvácala, plus som 5 mesiacov brala antibiotiká (lekári nedávali vtedy plodu veľkú šancu) a tým pádom bolo moje tehotenstvo rizikové. Začiatok sona prebiehal úplne v pohode, až kým lekár prešiel k nôžkam. Tam sa zastavil a zakrátko som na ňom spozorovala, že zostal nesvoj, ukázal na obrazovku... obe nôžky boli krivé – nechápala som. Lekár mi ukázal na nete aj zopár reálnych obrázkov PEC ochorenia a povedal, že sa to dá vyliečiť a detičky sa naučia chodiť, ale chce to čas a trpezlivosť. Potom ešte pokračoval v prehliadke srdiečka, no tom som mala už totálny chaos v hlave a moc som ho nevnímala. Hovoril, že sa mu nedá niečo dobre zobraziť ohľadne tepien, no a aby som prišla o 2 týždne, lebo potrebuje, aby mal plod inú polohu a ešte trošku podrástol... Z ordinácie som vyšla ako obarená, lebo jediné, čo som mala v hlave, bolo, ako si ten doktor môže byť istý, že naozaj bude dieťatko chodiť... nedávala som tomu totiž veľkú nádej po tom, ako som videla tie obrázky. Nikomu som nič nepovedala... musela som to spracovať sama v hlave. Asi až na 3. deň som sa zdôverila manželovi, keď som sa trochu upokojila, keďže som na nete našla informácie o postupoch a úspešnosti liečby. Veľmi mi psychicky pomohol, lebo jediné, čo povedal, bolo: „Sme v tom spolu a urobíme všetko pre to, aby sa z toho drobec dostal.“ Blížil sa termín kontroly. S ochorením nožičiek som bola vďaka úžasnej podpore rodiny ako-tak vysporiadaná, veď čo iné narobíte, ako to, že počkáte do pôrodu a potom začnete problém riešiť (medzitým sme sa samozrejme nakontaktovali na NZ Peckári a dostali všetko potrebné info :). Vošla som do ordinácie, ľahla si a zažila ďalší šok. Lekár povedal, že akokoľvek sa snaží a z rôznych uhlov pozerá, no 2. obehovú srdcovú tepnu nemôže nájsť. Snažil sa ma upokojiť tým, že nie je kardio špecialista, možno to len dobre nevidí a ihneď nás objednal do BA na Kramáre, kde ale mali najbližší termín až o 2 týždne. Celú dobu som sa snažila presvedčiť samu seba, že to bude v pohode. Ešteže máme našu Ninku, vďaka ktorej som cez deň nemala čas na negatívne myšlienky – tie prichádzali až večer pri zaspávaní. Prišiel deň vyšetrenia v BA kardiológom a ten nám, bohužiaľ, podozrenie lekára v TN potvrdil. Plod nemá vyvinutú 2. obehovú srdcovú tepnu, čo znamená komplikovanú operáciu srdiečka po narodení. Bola to pre nás tá najhoršia informácia, akú nám kto kedy v živote povedal – chcelo sa mi stále plakať. Ako keby toho nebolo málo... hroziaci potrat v tehotenstve, PEC nôžky a ešte aj choré srdiečko. To by dalo zabrať psychike každého človeka. Veď ako bez stresu sa dá ďalej prežívať tehotenstvo, z ktorého sa máte tešiť? Mohli sme len čakať... Posielali ma na rôzne vyšetrenia, len na sone som bola viac ako 20x, čo mi prišlo až choré a po testoch na genetike som dostala „ PONUKU“ v 26. týždni umelo prerušiť tehotenstvo z obavy viacerých vývinových porúch plodu (mimochodom zákonom povolená hranica je len do 24. týždňa), ale vraj potrat vo výnimočných prípadoch povolia aj neskôr. Toto by som nedokázala, bol to už hotový človiečik, museli sme mu dať šancu na život a verili, že Boh nám pomôže. V piatok 20.1.2017 (čo bol môj začiatok 33. týždňa tehotenstva) som prišla s malou domov zo škôlky a uložila ju spať. Naložila som si jedlo a tešila sa, ako si vyložím na chvíľku nohy o oddýchnem si. Posledné 2 mesiace som nemohla vôbec spávať, resp. dobre dýchať, nakoľko ma kvôli zlej polohe plodu tlačili pod rebrami nožičky. Celé noci som presedela na gauči so zdvihnutou pravou rukou – jedine tak sa mi lepšie dýchalo. Obed som zjedla a išla sa postaviť, no v tom som zacítila, ako mi po nohách steká voda... Zľakla som sa a keď som na ruke zacítila štruktúru tej tekutiny – vedela som, že je to plodová voda. Do toho sa malá zobudila, tak som si zložila medzi nohy uterák, postarala sa o ňu a rýchlo som sa išla dobaliť. Podvedome som akoby tušila, že všetko bude inak a väčšinu vecí som už mala vybavených. Zavolala som mame, aby ma prišla zaviesť do pôrodnice a ocovi, aby prišiel strážiť malú. Manžel pracuje mimo TN a nemohla som na neho čakať, kým by prišiel domov. Na príjme v nemocnici len potvrdili, že ide o plodovú vodu a poslali ma rovno na pôrodnú sálu. Tam ma vyšetrili a zavolali záchranku k prevozu do BA (chválabohu som sa vôbec neotvárala). Cesta do BA trvala 50 minút, po vyšetrení mi povedali, aby som sa vôbec nehýbala, lebo by bolo fajn vydržať 2 dni, z dôvodu podávania kortikoidov na dozretie pľúc plodu. Našťastie som nemala ani kontrakcie a vydržala až do nedele 22.1., keď bol naplánovaný cisársky rez a okamžitý prevoz nášho Jurka do vedľajšej detskej nemocnice, aby ho kvôli srdiečku mohli ihneď pripojiť na prístroje. Videla som ho až po 7 dňoch od narodenia. Mal šťastie, jeho pôrodná váha bola 2,9 kg, lebo operovať sú lekári schopní od 2,5 kg a tým pádom sme nemuseli v neistote čakať na priberanie. Na 10. deň od narodenia bol jeho stav relatívne stabilný a mohli sa pustiť do operácie. Boli to najhoršie hodiny v mojom živote, no operoval samotný pán primár Nosáľ, ktorý je kapacita v detskej kardiochirurgii. Dopadlo to dobre :) Potom však nastali pooperačné komplikácie – konkrétne krvácanie a museli mu nanovo otvoriť hrudník, aby znížili tlak pľúc na srdiečko. Otvor bol prekrytý niekoľko dní len tzv. umelou kožou a poviem Vám, vidieť naživo bijúce srdiečko Vášho dieťatka je silný zážitok. Počas našej hospitalizácie tam zomreli 3 malé detičky a poviem Vám, bolo to tam občas na zbláznenie, ale teraz je zo mňa oveľa silnejší človek. Asi 3. týždeň nastal u nás problém s dýchaním a následným pokusom odpájania od prístrojov a k tomu asi 300 hadičiek, ktoré ani neviem, odkiaľ a kam išli. Tento problém lekári odstránili operáciou bránice (ktorú deti do istého veku nevyhnutne používajú na pomoc dýchaniu). Musím podotknúť, že všetci lekári a sestričky na kardio oddelení sú nielen veľkí profesionáli, no hlavne, sú to ľudia s veľkým srdcom a do konca života im budeme vďační za Jurka. Počas hospitalizácie ma niekoľkokrát tlačili do súhlasu so začatím sadrovania nožičiek, vraj, aby nebolo neskoro. Odolala som, nakoľko som vedela, aké výsledky majú na ortopédii s ich metódami liečenia a po ubezpečení od Dr. Radlera, že všetko stíhame, som sa ukľudnila. Nikdy by som nedopustila, aby to malý musel prežívať 2x, tak som im povedala, že máme už zabezpečenú liečbu v Rakúsku. Dr. Radler je ďalšia kapacita lekára, ktorého sme mali možnosť stretnúť. 5 sadrovaní aj operácia prebehli ako po masle, ortézky malý znáša veľmi dobre, po tom, čo všetko už zažil, je to pre neho asi „malina“. Momentálne sme už na 14 hodinovom režime a je to super. V decembri ideme na kontrolu po 4 mesiacoch a dúfam, že nás pán doktor pochváli, tak ako minule. V nemocnici sme pobudli celkovo dlhéééé 2 mesiace. Rôznymi testami nám tam zistili, že malý má poškodený chromozóm 22 – toto náhodné ochorenie sa nazýva Digeorge syndróm. Prejavov je mnoho, no nás sa týka ochorenia srdiečka, chorých obličiek a poruchy imunity. Lekári sú opatrní, tak ako môže ochorenie rastom dieťaťa zaniknúť, žiaľ, môžu sa aj nové prejavy objaviť. Čas ukáže, ale my veríme, že keďže nám doteraz Pán Boh takto pomáhal – má s Jurkom určite ešte ďalšie plány. Je to náš veľký bojovník s obrovskou chuťou a vôľou žiť...