Luckina nôžka

Naša Lucka sa narodila s jednostranným PEC. Neboli sme prekvapení - už v 21.tt nám na podrobnom morfologickom vyšetrení povedala lekárka, že ľavá nôžka je vykrútená. Diagnózu nepovedala, len nás uistila, že do pôrodu sa s tým nič nedá robiť, po pôrode na základe závažnosti sa určí, čo s tým - buď len rehabilitácie alebo aj operácia. Na ultrazvuku v 30.tt sa vykrivenie potvrdilo a možno bude na oboch nohách. Zle to bolo vidieť, už bolo menej miesta a akurát mala nôžky pri mojej panve, takže všade tiene a kosti... Ja som sa tiež narodila s jednou nohou vykrútenou (bolo to pred 30 rokmi, nikde žiadne záznamy. Prsty sa mi dotýkali o holennú kosť a stačilo pár dní/týždňov masírovať a bolo to ok. Vysvetľovali to málo miestom v bruchu). Na základe toho sme si ako trošku naivní optimisti povedali, že sa to len pomasíruje a bude dobre. Takže sme nič negoooglili. Škoda. Lucka prišla na svet (október 2015). Pôrod, resp. komplikácie po ňom, zdržali nás v nemocnici a malá skončila na JISke na Kramároch. Nožičku sme neriešili, boli dôležitejšie veci. Keď mala 6 dní, polepšilo sa jej - bol čas už aj na nožičku. Boli sme radi, že sme sa navzájom podporovali a bojovali s Luckou. Poslali nás do DFNsP na detskú ortopédiu. Prišli sme tam stále ako hospitalizované na novorodeneckom, dr. pohmatala nohu, povedala, že bude liečená podľa Ponsetiho (to som počula vtedy prvý raz) a dala jej sadru až po plienku, s predpokladom, že sadier bude 5-7, každý týždeň nová, ale potom už bude noha ok. To bolo všetko, čo som sa dozvedela. Aby som mala svedomie ok, spýtala som sa aj na druhú nohu, či tá je ozaj ok. Našťastie bola / je. Plakala som, lebo mi dali malinkú a na nohe závažie a samozrejme, že išla zase na JISku, kde bola ešte na pozorovaní. Moja mamina (takže stará mama) mi počas návštevy povedala, že čítala zlé referencie na Kramáre a ich liečbu a vo Viedni je Dr. Radler a toho vychvaľujú. Zahriakla som ju - veď aj tu sú doktori a vedia, čo robia (veď vďaka nim máme Lucku). Po návštevných hodinách som sa vrátila sama na izbu, kde ostatné mamičky mali svoje deti. Jedna sestrička na oddelení sa pýtala, ako sme dopadli. Na moje prekvapenie má aj ona syna s nejakou ortopedickou chybou. Prvé, čo sa pýtala, bolo - či malú vyšetroval a sadroval niekto, kto má atestáciu. Nechápala som. Povedala, že keď tam bola so synom, dvaja doktori (alebo budúci doktori?) sa pred ňou dohadovali, ako tú sadru dať, či a koľko ohnúť nohu a pod. Nechápala som, ale už som bola smerom k ortopédom opatrnejšia. Tá sestrička mi odporučila Dr. Poula v CZ. S mužom sme si povedali, že dáme šancu Kramárom. O týždeň sme dr. vyspovedali - potvrdila PEC diagnózu a vysvetlila postup liečby. Zdalo sa, že vie, čo vraví. Tak sme tam ďalej chodili (a zmierovali sa s tým, že o tých 5-7 týždňov sa to nekončí, že ešte prídu dlahy). Raz sme na Kramároch v čakárni stretli mamičku s 2,5r. synom. Povedala nám, že dr. vie, čo robí, že predtým tam bol horší ortopéd, ktorý ich "liečil" a až teraz reálne dostáva správnu liečbu. Tak sme si povedali, “super, tak dr. vie, čo robí”. Dohodli sme sa s mužom, že keď sa skončí so sadrou, pôjdeme do Viedne na konzultáciu, či to spravili dobre a budeme snáď pokračovať v liečbe na Kramároch. Inak na Kramároch malá vždy revala ako pavián - keď jej dávali dole sadru pílkou a aj keď dr. dávala sadru na nohu. Viac-menej sme sa nepočuli a keď sme sa chceli niečo pýtať, kričali sme po sebe. Po 6 sadrach dr. povedala, že tenotómiu netreba a nasadíme DB dlahy. Dokiaľ ich vyrobia (lebo ich robia na mieru – “fíha, aké super, topánočky budú prispôsobené Luckinej nohe”), tak sme 10 dní nosili termoplastovú dlahu a mali s ňou cvičiť. Napísali sme Dr. Radlerovi, že by sme chceli konzultovať, termín nám dal 5.1.2016. DB dlahy sme dostali dva dni pred Vianocami s tým, že kontrola o mesiac. To mi prišlo divné - keby som bola ja doktorka, hneď po sviatkoch si nás zavolám a skontrolujem - či sa nevyzúvajú, ako to dieťa znáša, či sú otlaky, či netrpí koža, ...ale ok, vedeli sme, že nás skontroluje Dr. Radler. Lucka si zvykla celkom dobre, my sme sa naučili obúvať ju, aj keď často mala pätu v nie najlepšej pozícii, ale lepšie to už nešlo. A tešili sme sa, že sme to zvládli bez operácie, že ideme na ďalšiu etapu liečby a môžeme Lucku prvýkrát okúpať tak, ako to bežne robia rodičia iných detí (bez vrecka na nohe a nohou nad vodou). Nastal deň konzultácie. Dr. Radler sa pozrel na topánočky a nebol nadšený. Päta nesedela (čo sme aj tušili, niekedy sme jej do dierky na päte dali celý malíček), tak nám odporučil JM dlahy (tie sme už videli na Kramároch u tej mamičky s 2,5r synom). Keď sme Lucku vyzuli, ohmatal nožičku a zhodnotil, že kostičky v strede chodidla sú ok, má prílišnú flexibilitu a pätovú kosť by ešte bolo dobré mať nižšie, že to bude mať vplyv na dosadnutie nohy pri chôdzi. Povedal, že 1-2 sadry by to mohli spraviť. Avšak potom by spravil RTG a podľa neho rozhodol, či je tenotómia nutná alebo nie. Keďže išiel na ďalší týždeň na nejakú konferenciu, dohodli sme sa, že prídeme o 2 týždne na sadrovanie. Dovtedy sme mali nosiť JM dlahy, ktoré nám sám od seba požičal. Z Viedne sme odchádzali s pocitom sklamania. Áno, nepovedal, že je to katastrofa a všetky kosti sú zle usporiadané, no čakali sme, že všetko odobrí a pokračujeme. Takto sme sa dostali späť - žiadna ďalšia etapa v liečbe, ale krok späť :( Prišla prvá “Radlerovská” sadra, Lucka taká pokojná asi nikdy nebola (najskôr sa jej prihovoril, potom sa s nami pozhováral a až potom schytil jej nohu. Keď bola nervóznejšia, prestal, pošteklil jej bruško a usmial sa na ňu a to ju upokojilo). Keď sadra stuhla, dr. povedal, že tým, že bola Lucka uvoľnená, bez napätia, dostal nohu do správnej pozície a možno už nabudúce spraví RTG. O týždeň dali dole sadru (ostrými nožnicami ju ticho rozstrihli. To by na Kramároch nemohli, tam nožnicami ledva prestrihli obyčajný obväz) a spravili RTG. Dr. Radler meral uhly medzi kosťami a boli sme na hrane, či tenotómiu áno alebo nie. Vravel, že 95% detí ju musí podstúpiť a je možné, že ak ju teraz nespravíme, možno ju budeme musieť spraviť o 3, 9, 15 mesiacov, že ťažko povedať. Doma sme sa zmierili s tým, že my nemáme šťastie a nebudeme asi v tých 5tich % bez tenotómie. Dohodli sme sa na operácii preťatia achilovky na ďalší týždeň. Dovtedy dali sadru, nech sa nožička nepokazí (opäť bez plaču). Boli sme pripravení ísť na operáciu, ale trošku sme sa zamysleli, koľko to asi bude stáť, keďže poistení v Rakúsku nie sme. Skontaktovala som sa so Žanetou z OZ Pecka, lebo som sa dozvedela, že vedia časť liečby prefinancovať cez 2% z dane. Vysvetlila mi podrobnosti a s mužom sme si povedali, že ak zoženieme aspoň od najbližšej rodiny na preplatenie konzultácií, sadrovania a diaľničnej nálepky, bude dobre a operáciu si zaplatíme "sami". Operácia dopadla dobre, Lucku som "odovzdala" a dali mi ju o 50 min. Bola trošku dezorientovaná, ale konečne sa napapala a zaspinkala. V pooperačnej izbe bola dokonca slovenská sestrička, tak tá sa o nás starala, dokiaľ Lucka nezačala vnímať. Potom sme išli na našu izbu. Všetko bolo dobre, tak sme o 16-tej mohli ísť domov. Po operácii sme tri týždne mali sadru a potom začali nosiť JM dlahy – na 22h denne. S Dr. Radlerom sme sa dohodli, že o 2-3 dni mu napíšeme, ako sa jej darí a podľa toho si dohodneme kontrolu o 2-3 týždne. Lucka na dlahy nereagovala tak dobre ako pred "Radlerovskými" sadrami - celú noc preplakala, ďalší deň doobeda radšej nohami nehýbala. Až podvečer sa usmiala a začala ich akceptovať. Ale nastala komplikácia - mala podliatiny zo stredného remienka. Poslali sme fotky dr. Radlerovi. Ten odpísal, že je to mimo bežné začervenanie a máme prísť hneď najbližší utorok a poradil, aby sme to skúsili utiahnuť menej, resp. vypodložili vatovými tampónmi. Povoliť sme nemohli, päta by bola voľná, ale sme jej to vypodložili vatovým tampónom a aj s jazykom z topánočky DB dlahy (áno, z tej na mieru vyrobenej. Hm, aspoň na niečo sa hodili). Podliatiny sa za dva dni o trošku zlepšili, Dr. Radler na to pozeral, sám utiahol remienky rovnako a uznal, že menej sa nedá / nemôže. Vravel, že to sa stáva jednému z 15 detí, že takto reagujú aj keď je topánočka dobre nasadená (asi sme mali podať športku, toľko šťastia naraz). Dohodli sme sa, že to treba stále vystielať vatou a pochválil aj vypodloženie tým jazykom z topánky a nosiť 22h denne. Kontrola o 2,5 mesiaca (bežne býva o 3, ale prepočítaval, že už bude staršia a bude sa chcieť hýbať). Uvidíme, čo povie Dr. Radler na kontrole – dúfame, že dovolí znížiť počet hodín nosenia.

__ __ __ __ __ __

Aktuálne je september 2017 a Lucke postupne pán doktor znižoval režim dláh. Z 22h režimu sme po 2,5mesiaci nosenia JM dláh (Lucka mala takmer pol roka) klesli na 16h denne. Bolo to perfektné obdobie, kedy ochutnala slobodu voľnosti nespojených nôh. Po par týžňoch sa to začalo prejavovať aj v jej motorickom vývine - pretáčala sa z chrbta na bruško a po pár dňoch aj naopak (vtedy mala pol roka). Nikdy sa síce neplazila, ale ako 8mesačná začala štvornožiť a išla ako blesk - s dlahami i bez nich :) Potom sa posadila a keď mala cca 10m, začala chodiť okolo nábytku - krásne napredovala a všetci sme si to užívali (čakali sme totiž oneskorenie v pohybe, no zdalo sa nám, že všetko dobehla). Stále sme sa obávali odtlakov - aby sa nevrátili, pretože v oblasti stredného remienka to mávala a máva doteraz často začervenané.

Po 4 ďalších mesiacoch (v jej 10. mesiacoch) sme mali kontrolu a doc. Radler bol spokojný, všetko z nôžkou v poriadku, skontroloval (ako vždy) aj chrbticu v stoji, čupnutie. Bol (ako vždy) trpezlivý a počkal si, dokiaľ sa osmelila a spravila, čo sme chceli, aby videl konkrétny pohyb. Všetko bolo dobré a znížil režim na 12-14h denne.

Samostatná chôdza prišla v jej 13,5m a na najbližšj kontorle sme už okrem nohy, chrbtice, držania celého tela, prenášania váhy s doc. Radlerom rozoberali aj topánky. Poradil, čo máme hľadať, čomu sa vyvarovať a bol s Luckiným stavom spokojný aj vo februári aj v júli 2017. Režim dláh ponechal na 12-14h. Striktne dodržujeme 14h denne, takže Lucka dlahuje nielen počas jej spánku, ale aj počas raňajok a olovrantu (snažíme sa, aby ich mala 14h, ale ak je bdelá, aby jej nebránili v pohybe - preto ich má počas jedenia, kedy sedí). Uvidíme, čo bude ďalej..