Náš príbeh sa začal pár minút po pôrode, keď mi detská doktorka oznámila, že sa mi narodili dve dievčatká. Jedno úplne zdravé a druhé, druhé má problém s nožičkami.
Popravde ja som vtedy ani veľmi nevnímala, čo mi hovorí. Bola som rada, že už mám za tým. Doktorka ale manžela upokojila, že takýto prípad nie je vôbec výnimočný a že problém sa dá odstrániť. Keďže som rodila v nemocnici v Trenčíne, odporučili mi dve oddelenia, v Bratislave alebo Žiline. Na webe som si prečítala ohlasy na žilinskú detskú ortopédiu a rozhodli sme sa objednať tam.
Keďže moje dve dievčatá boli narodené v 36 týždni, musela som s nimi ostať ešte 2 týždne v trenčianskej nemocnici. Tu nebola nožičkám venovaná skoro žiadna pozornosť. Po dvoch týždňoch nás konečne pustili domov. Bol to piatok a už na pondelok sme boli objednaní na vyšetrenie a hospitalizáciu do Žiliny.
To, čo nás čakalo v Žiline, bolo pre mňa ako zlý sen. Vedela som, že tam budeme musieť ostať, ale až takú negatívnu reakciu som nečakala. Veď každý hovoril, že je to bežné a že nie je problém dať to do poriadku. Slová doktorov boli ale iné. Z Vanesky boli doslova zhrození, označili ju za raritný prípad ťažkej deformácie (v tej dobe boli spravené dve fotky, ktoré prikladám). Ihneď nariadili sadrovanie, ktoré malo podľa nich byť uskutočnené už po narodení v trenčianskej nemocnici. Na oddelení sme strávili týždeň. Ďakujem vedeniu nemocnice, že umožnili, aby s nami mohla byť aj moja mama. Neviem, ako by som to zvládla, sama s dvoma detičkami, keďže sme ešte nemali žiadny režim a boli to moje prvé detičky – dvojčatá.
Z oddelenia sme odchádzali so sadrami, ktoré každú stredu bolo potrebné vymeniť za nové. Na sadrovanie sme zohnali ochotného ortopéda u nás v Prievidzi. Podľa pokynov ortopédov bolo sadrovanie potrebné až do doby, kým budú obe nožičky dostatočne dorastené pre operáciu.
Keď mala Vaneska rok, podrobila sa operácii McKay na ľavej nožičke a o štyri mesiace na pravej. Mám v očiach slzy, keď toto píšem, prežívali sme veľký strach počas operácie a to prebúdzanie z narkózy… Obe ťažké operácie dopadli úspešne, po zložení sadry boli nožičky úplne rovné. Vaneska sa mohla po roku a pol normálne každý večer kúpať. Pravidelne sme navštevovali ortopédov, podľa ich odporúčania sme raz týždenne absolvovali rehabilitačné cvičenie a každý deň sme minimálne dvakrát cvičili doma. Vaneska nosila na spanie plastové ortézy.
Aj keď sme si to najskôr nechceli pripustiť, bolo viditeľné, že postupom času sa začínajú nôžky opäť stáčať dovnútra. Naši ortopédi na tento stav nemali žiadne riešenie. Ich vyjadrenie bolo počkať a neskôr znovu operovať. Vtedy sme sa rozhodli, že nebudeme čakať a ak je možnosť, ako sa vyhnúť operácii, chceme ju skúsiť. Prečítali sme si informácie na stránke Peckári a kontaktovali Dr. Radlera.
Napísali sme mu o Vaneskinom probléme. Na naše veľké prekvapenie sme dostali odpoveď za jeden deň a objednal nás hneď na budúci týždeň. U nás sa objednávalo tak za dva mesiace. A objednanie na hodinu, to tu neexistuje.
Objednaní sme boli na pondelok, ale v piatok sa stala jedna vec, na ktorú nikdy nezabudnem. Boli sme na návšteve. Deti sa hrali na zemi. Zrazu Vaneska vstala a sama začala chodiť. Strašne sa z toho tešila, normálne sa nahlas smiala a priam utekala…
Z tohto stavu sme sa tešili až do pondelka, keď Dr. Radler po naozaj dôkladnom vyšetrení povedal, že pokiaľ to necháme takto, nožičky sa stočia a chodí len vďaka tomu, že je obutá. Povedal, že je nutné sadrovanie, nie je na čo čakať, po sadrovaní bude nasledovať špeciálna obuv na tyči, v ktorej bude spávať. Neverila som tomu, doktor videl, že plačem, ale nedokázala som pochopiť, prečo má pomôcť jeho päť sádier keď nepomohlo cca 40 u nás. A každý utorok do Viedne? Doktor vtedy povedal, že sa zaručuje za úspech, a keď chcem pokojne mi to dá aj písomne.
A tak začalo každý utorok cestovanie do Viedne, najskôr to boli sadry až po plienku, potom už len krátke pod kolená – tie spravil doktor také ľahšie, aby sa Vaneske lepšie plazilo. Ona si však našla spôsob, ako sa dá behať aj v sadre. Ľutujem susedov, ktorí v tej dobe bývali pod nami. Keď doktor o týždeň zbadal, ako ich zničila, hneď spravil pevnejšie 🙂
Sadrovanie sme absolvovali spolu päťkrát. Objednali sme topánky na tyči. A čakali sme, čo bude nasledovať. Konečne prišla vytúžená kontrola a zloženie poslednej sadry. Bola to veľká záťaž takto stále cestovať (moc ďakujem starým rodičom). Aj ja, aj Vaneska sme už toho mali dosť, bola v takom strese, že vždy ovracala nemocnicu, len čo sme tam prišli.
Po zložení sadry boli nožičky opäť rovné. Doktor nasadil topánky a šlo sa domov. Vanes si nevedela na topánky spočiatku zvyknúť. Prvú noc som jej ich dala dolu cca o pol noci. Odvtedy v nich už ale spáva stále, aj cez obed aj v noci. Máme skôr opačný problém, ona nevie bez topánok zaspať. Volá ich „pakinky“ a keď ich niekto chytá, nasleduje strašný krik a plač.
Od konca sadrovania sme absolvovali už dve kontroly a máme už druhé topánky. Doktor hovorí, že všetko ide dobre a že zrejme bude potrebná ešte menšia korektúra. Povedal nám, že máme šťastie, že chce tak poctivo nosiť topánky na spanie (12 hodín). Ďalšiu kontrolu máme 13. mája, uvidíme, ako bude ďalej.
Ďakujem všetkým lekárom, ktorí pomohli Vaneske a hlavne doktorovi Radlerovi, naozaj splnil to, čo mi sľúbil.
Pokiaľ môžete, neváhajte a určite tam choďte…
Po spomínanej kontrole, boli pokyny od dr.Radlera stále rovnaké, chválil Vanesku, že dokáže poctivo nosiť topánky. Dokonca mám pocit, že sa mierne zlepšil aj jej vzťah k doktorom, pri posledných kontrolách dokázala u dr.Radlera aj neplakať 🙂 Ale určite viem že má stále z doktorov poriadny strach.
Doktor nám plánuje kontroly pravidelne po 6tich mesiacoch. Na poslednej nám povedal, že ak bude všetko pokračovať ako doteraz, na ďalšej kontrole dá topánky na spanie dole. Na jednej strane som rada že sa Vanes konečne voľne vyspí, ale na druhej viem ako to u viacerých dopadlo. Bojím sa, že pri ďalšej kontrole pôjdu topánky nazad. Neviem ako by na to reagovala, teraz je ich nosenie bezproblémové. No uvidíme…
Tak a sme po kontrole a bez topánok 🙁 :). Naozaj neviem či sa tešíme. Vaneske sme pre istotu povedali, že topánky na chvíľu odkladáme a potom ak doktor povie znovu ich nasadíme. Doktor nariadil aj cvičenie, ktoré zvládame ťažko. Priznám sa že nemáme disciplínu. Snažíme sa ale veľa športovať, behať a plávať. Veľmi sa bojím ďalšej kontroly, toho čo povie doktor.
Kontrola dopadla podľa našich odhadov, topánky sú nazad. Pre istotu sme ich mali u doktora aj zo sebou aby ich hneď nastavil. Doktor prehliadal Vanesku tento krát o niečo dlhšie, podarilo sa mu dokonca namerať dostatočný uhol, ale zhodnotil, že sa predná nôžka viac stočila, tak sú topánky znova potrebné. Nejako to ale zvládneme, hlavne že nemáme sadru.
Prvá noc v topánkach bola ťažká, o dvanástej som ich zložila aby sme spali, druhá bola podobná. Tretia noc už bola v poriadku a od vtedy nosíme každý večer až dodnes, sú to už tri mesiace…
Ďalšiu kontrolu máme 4.4.2016..
….po poslednej kontrole, ktorú sme absolvovali tento rok v júli, nám doktor ukončil používanie Mitchelových dláh (topánky spojené tyčou).
Dostali sme nové ortézy typu ADM. Nové topánky boli pre Vanesku zo začiatku dosť problémové. Dokázala v nich zaspať, ale budila sa po pár hodinách s plačom, že ju bolia nôžky. Trvalo nám zhruba 2 týždne kým sme čas nočného nosenia postupne predlžovali až sme nakoniec dosiahli nosenie celú noc.
Takže sa snažíme nosiť ortézy poctivo ako sa má, chodíme veľa pešo, cvičíme v bazéne.
Sme prváci, máme kopec povinností, tým že sú dvojčatá, tak dvojnásobne.
Zásluhu za stav nožičiek má aj Vaneska, je to naozaj veľká bojovníčka, pretože táto liečba je dlhá á náročná… Pri kontrole na jar 2018 doktor spozoroval zhoršenie pri dostupovaní ako aj stáčanie prednej časti nohy dovnútra. Povedal, že odporúča operáciu, že Vaneska je vo veku kedy je už tento zákrok potrebný absolvovať. Ostali sme zaskočení, aj keď sme od prvej návštevy Dr. Radlera počítali s možnou operáciou, dúfali sme, že sa jej nakoniec vyhneme. Dohodli sme sa na kontrole na jeseň, kde doktor definitívne rozhodne ako ďalej. Mali sme v pláne poctivo nosiť ADM a pridať aj pri cvičení. Skúšali sme bicykel, kolobežku, lezeckú stenu, … Kládli sme dôraz aj na správnu chôdzu. Sami sme ale videli že to nie 100%. Myslím že sme spoločne spravili najviac ako sa dalo. Cesta na jesennú kontrolu bola stresujúca, báli sme sa rozhodnutia o operácii. Doktor prezeral Vanesku dlhšie ako zvyčajne, skúšal naozaj všeličo, záver vyšetrenia bol ale rovnaký, odporúčal operáciu (transfer) na oboch nohách, plus na jednej niečo, čomu lepšie radšej nerozumieť (sekanie z kosti) . Priznám sa, ja som myslela že operácia nebude, manžel vedel, že je to 50:50. Doktor nechal samozrejme rozhodnutie na nás, cez slzy sme súhlasili. Požiadali sme o termín na jar 2019, vtedy sú prázdniny, nechceli sme aby Vaneska veľa vymeškala v škole. Cesta domov bola tichá, nevedeli sme si presne predstaviť čo všetko bude potrebné, no mali sme ešte 5 mesiacov čas… Dostali sme rozpočet operácie (cca 7000€), termín bol určený na 6.3.2019. Ďakujeme všetkým čo pre Vanesku na operáciu prispeli… Nemocnica vo Viedni, prístup doktorov a personálu, pomoc rodičov a samozrejme „starej mamy“ – všetko úplne super. Operácia trvala dlho, viac ako 4 hodiny, všetko sa ale podarilo. Doktor nám na chodbu prišiel povedať, že sa už preberá a že je v poriadku. Mala som obavy z preberania sa po narkóze, v našich nemocniciach Vanes strašne vyvádzala a bolo jej vždy zle. Bývali to ťažké chvíle. Keď sa prebrala na izbe, usmiala sa a povedala, „mami už mám tie sádry“. Noc v nemocnici prebehla viac menej dobre, dostávala lieky od bolesti a infúzie, na druhý deň ráno to už začalo byť viac citlivé a bolestivé. Doktor ale viac krát všetko skontroloval a poobede nás pustil domov. Cesta domoc bola zlá, aj keď sme Vanes spravili maximálne pohodlie, nohy ju boleli a viac menej stále plakala. Vydržali sme… Doma prvých pár dni silné bolesti, veľmi pomohli rady od pecky. Dávali sme obklady, lieky… musí sa to len vydržať, …už sme na to zlé aj zabudli… Mali sme požičané aj vozíky na lepšie pohybovanie sa doma a vonku. Po 3 týždňoch začala Vanes chodiť, teda skôr navštevovať školu. Bolo to len tak na dve hodiny denne, aby sme veľa nezameškali z hlavných predmetov. Po šiestich týždňoch dlhých sádier sme mali kontrolu a presádrovanie na kratšie. Moc sme sa tešili, že Vanes bude ľahšia na nosenie a že bude môcť troška chodiť. Chodenie sa nekonalo, pretože v chodidlách mala drôty, ktoré sa zatiaľ nevyberali. Krátke sádry boli síce ľahšie, ale nosenie muselo byť opatrné. Nohy v kolenách boli po 6 týždňoch skrehnuté a stuhnuté, trvalo asi 3-4 dni kým ich úplne zohla a vyrovnala. Po ďalších dvoch týždňoch kontrola, zloženie sádier a vyberanie drôtov. Zákrok bol len v sádrovni, dostali sme lieky proti bolesti. Trocha to bolelo pri röntgene, ale znova len kvôli dlhému stuhnutiu po sádrach. Drôty vybral doktor, z nás sa radšej nikto ani nepozeral. Kontrola naplánovaná o tri mesiace. Doma žiadne cvičenie, len ortézy ADM na noc. Chodiť sme začali tak po 4 dňoch, najskôr opatrne, no pomaly sme pridávali. Nechceli sme na Vanes moc tlačiť, ale nedovolili sme jej ani poľavovať. Nedá mi ešte nenapísať, že celé obdobie sádier sme od Vanesky nepočuli žiadne sťažovanie že ich má, možno nám niekedy aj skôr pripadalo že si to aj trochu užíva . Júlová kontrola vo Fusszentre dopadla veľmi dobre, doktor je s výsledkom spokojný. Máme stále ortézy ADM na noc. Ďalšiu kontrolu sme dostali o 9 mesiacov, na jar 2020. Dúfame, že to bude takto pokračovať stále. Všetkým ešte raz Ďakujeme…
