Naše kačiatko Zuzka

Ahojte, všetci naši spolubojovníci! Človek ani nevie, odkiaľ má presne začať… Takže poďme pekne od úplného začiatku… Moje tehotenstvo neprebiehalo od začiatku najlepšie. Veľa času som aj so Zuzkou v brušku strávila v nemocnici, kde som mala nariadený kľudový režim, kvôli častému špineniu a slabému krvácaniu. Našťastie drobček bol v poriadku a to bolo podstatné. Samozrejme, ako to už často býva na Slovensku a v našich nemocniciach, zdravotná starostlivosť bola neadekvátna môjmu stavu a čo sa týka personálu v nemocnici, mala som pocit, že zaspali na vavrínoch. No dlhý je to príbeh na písanie. Tehotenstvo sa nepodarilo udržať, a tak sa nám 4.februára 2017 o 22:55h narodila naša krásna dcérka Zuzana. Rodila som v 29.gestačnom týždni. Zuzka bola ťažko nezrelý novorodenec s pôrodnou váhou 1380g a 35 cm. Našťastie aj napriek všetkým tým peripetiám jej príchodu na svet, to bolo zdravé dievčatko, plné sily a života. A tak to je dodnes, dnes už veľká 6 mesačná bojovníčka, ktorá vôbec nezaostáva za svojimi rovesníkmi. Vďakabohu. Písala som zdravá. Áno, ešte raz, zdravé dievčatko, pretože diagnózu PEC nepovažujeme za chorobu. Do Zuzkinho narodenia sme s manželom v živote o takejto diagnóze nepočuli. Pravdupovediac, pre mňa to bolo v tejto chvíli úplne nepodstatné. Nožičky boli v tom čase pre mňa nepodstatnou vecou, vzhľadom na jej skorý príchod na svet, kedy sú bábätká, a obzvlášť takéto predčasné, veľmi zraniteľné. Po pár dňoch, kedy som už vedela, že Zuzka bude v poriadku a že to zvládne, prišli na rad naše Pecky. Ako neznalá tejto diagnózy, otvorila som si Google a začala hľadať a hľadať a nasávať čo najviac informácií. Keďže sme boli s drobcom v nemocnici celé 2 mesiace, mala som dostatok času sa informovať, čo a ako ďalej, ako postupovať a pokračovať. Našla som veľa diskusií ohľadom liečby na Slovensku a vo Viedni a o doc. Radlerovi. Po prečítaní skúseností s liečením Peciek na Slovensku, som bola rozhodnutá, že toto NIE! Jednoznačne môjho malého anjelika bude liečiť doc. Radler, nech to stojí, čo chce !A bolo rozhodnuté. 🙂 Na stránke peckárov som sa dopracovala ku kontaktu na doc. Radlera, otvorila email a písala.. Poslala som mu dlhý mail, kde som mu poslala fotky nožičiek a opísala, v akej sme situácii so zdravotným stavom a že nevieme presne, kedy nás z nemocnice prepustia, atď. Bol predpoklad, že to bude v apríli, kedy som mala pôvodný termín pôrodu. Pán doktor mi odpísal až o 2 dni, pretože bol odcestovaný. Napísal iba stručne, rád vyliečim Vašu dcéru, nebojte sa, všetko bude v poriadku, uvidíme sa 12.apríla v nemocnici v Speisingu priamo na sadrovaní. Na Slovensku v nemocnici bol za malou ortopéd, aby ju vyšetril a hneď zasadroval. Samozrejme, potreboval môj súhlas. Pri našom stretnutí s týmto slovenským „špecialistom“, kedy som ja už mala všetko naštudované ohľadom diagnózy aj o priebehu liečby vo Viedni, som mu povedala rázne NIE, my si nožičky poriešime sami. No tento rozhovor nedopadol najlepšie, samozrejme, hneď vedel, že sa chystáme ku doc. Radlerovi. Vypočula som si spŕšku všetkých proti, že zbytočne to budeme preplácať, keď tu to máme zadarmo, že oni sú tu tiež kvalitní ortopédi, ktorí sa venujú AJ tejto diagnóze, nakoľko doc. Radler sa venuje len tejto jedinej, ďalej, že je to len 70% úspešnosť a že malá má ťažkú formu Pec, bude potrebovať veľa sadier, že určite doktor z Viedne nedokáže zázraky. Nechala som ho dorozprávať, použila som svoje argumenty, prečo áno a prečo Viedeň, no zvyšok tu nebudem písať, každopádne lekárske ego je u niektorých príliš vysoké. Z nemocnice nás pustili presne 28. marca a o pár dní na to, nás čakala cesta z Michaloviec do Viedne so sotva dvojkilovým bábätkom. Túto prvú cestu s nami absolvovala aj stará mama Mária, za čo sme jej veľmi vďační, že nás nenechala a nenecháva v štichu. Touto cestou ďakujeme stará mama, ale ešte sa uvidíme. :-)Tak sme toho 12. apríla dorazili do nemocnice v Speisingu priamo na sadrovanie. Boli sme s manželom prekvapení, pán doktor má neskutočnú charizmu, vyžaruje z neho taký kľud a pokoj. Pozrel si Zuzku, to naše malé mrňatko od hlavy až po päty doslovne, vysvetlil, čo bude robiť a ako to vyzerá s nožičkami. Na naše prekvapenie, nebola to až taká ťažká forma, ktorá by potrebovala zázrak 🙂 Tenotómia však bola od začiatku istá. Tak sa išlo prvýkrát na to. Ani sme nevedeli, ako malá zareaguje, keď jej začne otáčať nožičky, samozrejme strach, určite ju to bude bolieť. A prekvapenie. Pri masáži, čo je vlastne otáčanie podľa Ponsetiho, sa k nej pán doktor prihováral a ten náš malý krpec ani necekol. Keď bola nôžka vytočená do správnej polohy, rozplakala ju až mokrá a studená sadra. 😀 Hurá, bolo po tom, ide sa domov. My so strachom, ako si to maličké dievčatko zvykne na tie ťažké sadry a ona to zvládla bravúrne. Zvykla si, dovolím si povedať hneď. Vydýchli sme si… Celá rodina. S čistým svedomím môžem povedať, že nohy už po prvom sadrovaní vyzerali omnoho omnoho lepšie a po druhom sadrovaní by som ja povedala, že nevidno rozdiel medzi zdravými nôžkami a Peckami. Pre mňa a pre tatinka to bolo dokonalé už vtedy. Takto sme absolvovali výlety z Michaloviec do Viedne, čo je viac než 1000km, s naším malým klbkom, celkovo 5-krát. Na 6. týždeň bola naplánovaná tenotómia. Našu malú lásku operovali 16.mája. Po operácii boli naložené sadry na posledné 3 týždne. Konečne to najhoršie bolo za nami. Za ten čas sme si vybavili veci potrebné na dlahovanie a vyrazili sme plní očakávaní aj strachu, na zloženie posledných sadier. Poviem Vám, ten pocit bol nezabudnuteľný. Nožičky boli krásne, zdravé.Po chvíľke prišlo na rad nasadzovanie dláh. Bol to čas sĺz, ale hlavne pre mňa, nie pre malinkú. Na prvý pohľad to vyzeralo úplne katastrofálne, taká malá nožička a tak silno stlačená v tej topánke. A ešte k tomu spojená tyčou? Na toto si isto nezvykne. No detičky sú v tomto úžasne prispôsobivé. Ten pocit nepohodlia trval malej asi tak 3 dni, potom si zvykla. Začali sme dlahovanie na celých 22 hodín denne. Prvá kontrola s topánočkami na tyčke bola o 5 týždňov v ambulancii v Doblingu dňa 18.júla 2017. Vybrali sme sa, ako my hovoríme, dať si viedenskú zmrzlinu a kávu, opäť s veľkým strachom, či všetko robíme správne a či všetko ide tak, ako má. Nakoniec, obavy opäť neboli namieste. 😀 Pán doktor si Zuzku opäť prehliadol celú, pozrel, čo už dokáže a nožičky zhodnotil ako úžasné. Bol nadmieru spokojný. A my veľmi šťastní. Dostali sme nový rozpis dlahovania. A boli sme prekvapení. Po deviatich týždňoch poctivého 22 hodinového nosenia, môžeme od 15.augusta 2017 snímať topánočky už na 4 hodinky. Všetci sa z toho tešíme a Zuzka asi najviac, keď sa môže blázniť naboso. Avšak teraz očakávame vysnívaný dátum – 12.september, kedy budeme dlahovať už iba na 16 hodín. Kontrola naplánovaná až v novembri, tak veríme, že všetko bude aj naďalej v poriadku. Držte nám prsty, určite príbeh doplním po ďalšej ochutnávke viedenskej kávy 🙂 S pozdravom Zuzkina maminka a tatík Edit: november 2017- kontrola na vybornu, dlahujeme 14 hodin, dcerka aktualne 9 mesiacov este nechodi Maj 2018 – kontrola opat na vybornu, dlahujeme min 12 hodin, dcerka aktualne chodi popri nabytku a prve samostatne kroky (14mes) November 2018- kontrola uplne super, dlahujeme stale min 12 hodin, dcerka chodec od 15 mesiacov Maj 2019- kontrola uplne uplne vyborne, nozicky uplne volne, dorsiflexia nad 30stupnov, dlahujeme na 10-12 hodin, nakolko uz menej spi, vek 2roky a 3 mesiace… nasledujuca kontrola o 9 mesiacov z coho sa velmi tesime… Takze rodinky, vsetko je mozne… ❤️

január 2020- kontrola ako vzdy uplne super, niet co dodat

november 2020 – kontrola sice nedopadla podla nasich predstav, ale stavaju sa aj horsie veci.. Zuzka ma zly doslap a tym moze dojst ku krateniu sliach… naslapuje jednou nozickou na vonkajsiu hranu chodidla, co nie je dobre… musime vela cvicit a boli nam doktorom Radlerom odporucene nejake rehabilitacne pomocky, ktore sme si hned zaobstarali… dr Radler sa vyjadril, ze bude super ak sa nam to podari rozcvicit, ale nebude to zle aj ak to udrzime aspon takto, ako je to teraz… pokial by nastalo zhorsenie nozky, prvym riesenim bude adm dlaha a ak ani ta nepomoze, bude sa musiet pristupit k operacii jednej nozicky, konkretne nam nepovedal o co by islo…. tak sa davame do prace a poctivo cvicime, aj ked vacsinou nasilu… verime ale, ze do leta to zvladneme a vsetko bude tak ako ma byt… Zuzka akt 4 rocna slecna… 🙂