Náš Miško

Celý náš príbeh má svoj začiatok už v 24. týždni tehotenstva. V jedno nedeľné ráno okolo mojich narodenín mi manžel oznámil, aby som sa vychystala, že ideme na výlet. Netušila som kam, no tešila som sa. Zaviezol ma do Hlohovca, hneď mi bolo jasné, že ideme na 3D ultrazvuk. Bol to môj sen vidieť bábatko v brušku, čo robí, ako vyzerá. Ultrazvukové vyšetrenie prebiehalo dobre, pán doktor všetko meral, kontroloval. Dozvedeli sme sa, že čakáme chlapčeka, nášho Miška Všimla som si, že sa lekár akosi dlho zaoberá nožičkami, no v záplave emócií z toho, že vidím naše bábätko, som tomu neprikladala väčší význam. Po vyšetrení nám lekár povedal, že všetko je v poriadku, AKURÁT nožičky nie sú také, akoby mali byť. Ukázal nám ľavú aj pravú nožičku, jasne bolo vidieť, že sú skrútené dovnútra k sebe. Zdôraznil, že budeme musieť po narodení navštíviť ortopéda. Zmocnil sa ma pocit ťažoby, beznádeje a strachu. Pýtali sme sa niekoľkokrát, či to nemôže byť len tým, „že si tak bábätko ležká“, no lekár nám povedal, že určite nie a že podľa toho, čo už počas svojej praxe videl, neupraví sa to samo. Po ceste domov bolo v aute ticho… manžel ma chvíľami utešoval, že to bude dobre, že to bude v poriadku, že keď sa Miško narodí, budeme musieť s ním cvičiť a rehabilitovať, a že sa to upraví. Bolo mi hrozne. Ťažko, smutne, chcelo sa mi plakať. Dnes sa už na to všetko pozerám inak, no vtedy to bol veľký šok. Chcela som byť pokojná, nemyslieť na to, ale nedalo sa a tak som začala pátrať na internete. Vďaka stránke Modrý koník som sa dostala až k občianskemu združeniu PECKA a spoznala tak starú mamu Máriu, aj Danku a Žanet, no i kopec rodičov, ktorým sa narodili detičky s rovnakým problémom. Od týchto ľudí som si prečítala i vypočula rôzne príbehy o liečbe a dnes som im za to všetko nesmierne vďačná. Ako rodičia, ktorí netušia o čo ide, čo to vôbec je a ako sa to lieči, určite by sme sa vložili do rúk „odborníkov“ v Bratislave. Keď som si prečítala a vypočula jednotlivé príbehy, bola som rozhodnutá: IDE SA DO VIEDNE! Nevedela som si predstaviť, ako niečo také finančne utiahneme, predsa ako mladá rodina, ktorá sa snaží postaviť na vlastné nohy, na krku hypotéka, pôžičky… ale povedala som si, že musíme, pretože naše bábätko je pre nás všetkým. Peniaze stále budú len peniazmi, no zdravie je len jedno. Pomohla nám rodina, priatelia, priatelia našej rodiny a útechou ma napĺňala aj možnosť zbierať si 2% cez OZ PECKA. Všetko sa zbehlo tak veľmi rýchlo a zrazu – Miško sa nám narodil 12.3.2014 o 6.27h. Keď prišiel na svet, ani som ho len nevidela. O chvíľku prišla sestrička a povedala manželovi, že môže ísť vedľa, pofotiť malého. Keď sa vrátil, prvá moja otázka s malou dušičkou bola: „Má tie nožičky tak, ako na tom ultrazvuku?“ Ani som nedýchala a čakala som, že budem počuť: „Nie, má ich celkom normálne“, ale nebolo to tak, manžel len prikývol a povedal: „Áno, má.“Aj napriek všetkému to pre mňa boli tie najkrajšie nožičky na svete! V nemocnici nás navštívil ortopéd a stanovil diagnózu: obojstranný PEC. Malému chceli nožičky zasadrovať, no keďže sme už boli dohodnutí s Dr. Radlerom, liečbu som odmietla a podpísala reverz. Ani neviem ako prišiel pondelok, 24.marec 2014, a cestovali sme do Viedne. Prvé stretnutie s Dr. Radlerom i ostatným personálom nám napovedalo, že sme zvolili dobrú cestu. Miško bol pokojný, nechal sa pánovi doktorovi vyšetriť a čo sa týka nás, boli sme o všetkom dostatočne informovaní. Jazykovú bariéru nám pomohla prelomiť stará mama Mária. Na ďalší deň, v utorok, sme do Viedne cestovali znova. Dostali sme prvé sadričky, ktoré Miško bral ako samozrejmosť. Neplakal o nič viac ako iné, zdravé detičky v jeho veku. Všetko to ubehlo veľmi rýchlo, mali sme sadričky len 4x, potom nasledovala tenotómia na oboch nôžkach. Náš Miško to zvládol ako hrdina. Zákrok trval pol hodinu aj so sadrovaním. Sadričky sme dostali na tri týždne, potom, keď nám ich dali dolu, sme začali nosiť „topánočky na tyči“. Na tie si Miško ťažšie zvykal, prvé 2 dni aj noci preplakal a ja s ním. Asi po týždni to už bolo v poriadku a Miško sa nám konečne začal troška usmievať. Časom si na ne zvykol úplne a naučil sa s nimi robiť také veci, že by človek neveril. Celá naša liečba vo Viedni prebieha tak dobre, ľahko, bezproblémovo, že som už dávno prestala vnímať náš problém ako problém. Na začiatku som sa trápila a bola som nešťastná, brala som to, čo nás postretlo, ako nejaký trest, no všetko som pochopila a naučila som sa brať môjho synčeka ako úplne zdravé dieťatko, ktorým pre mňa aj je.

Dnes je to už skoro 10 rokov, čo bojujeme za naše nožičky. Absolvujeme pravidelné kontroly a zatiaľ je všetko viacmenej v poriadku.
K Miškovi pribudli súrodeneci- braček Šimonko, a sestrička Paulínka ktorí sú zatiaľ zdraví.

Miško mal po 6. narodeninách rok prestávku v nosení dláh, avšak ďalšia kontrola nedopadla podľa našich predstáv a po roku musel opäť nosiť ADM dlahy a k tomu samozrejme svedomito cvičiť. Bolo to veľmi ťažké obdobie, nakoľko po roku bez dláh si na ne veľmi ťažko zvykal.
Ďalšia kontrola už ale dopadla vcelku fajn, takže sme mohli opäť dlahy odložiť. Miško mal nariadené len 2x denne cvičiť, avšak nôžky nereagovali celkom podľa predstáv a opäť sa ukázalo dosť rapídne zhoršenie. Potom ale začal cvičiť 3x denne a to konečne prinieslo ovocie. Nôžky sa dosť zlepšili a tak stále len pokračujeme v režime cvičenia 3x denne.
Robíme všetko preto, aby sme sa vyhli operácii, pretože na pravej nôžke už to bolo občas „naspadnutie“.
Tešíme sa, že vďaka posledným dobrým výsledkom nás čaká najbližšia kontrola až o rok 🙂

Dnes viem, že rozhodnutie ísť s malým do Viedne bolo určite správne. Moja veľká, obrovská vďaka patrí Dr. Radlerovi za to, ako ľudsky a profesionálne k nám vždy pristupuje, za to, aké má dnes môj synček nádherné nožičky. Veľmi vďačná som ale aj starej mame Márii, za všetko čo pre nás urobila a stále robí, taktiež aj Žanet a Danke za ich ochotu a trpezlivosť (okrem iného-) odpovedať na nekonečne veľa otázok, celému OZ PECKA a všetkým, vďaka ktorým sme dnes tu, s krásnymi nôžkami!