Svoje prvé tehotenstvo som si neskutočne užívala, dokonca som si priala byť ako slonica tehotná tri roky:). Neočakávali sme s manželom žiadne komplikácie, keďže som prešla rukami asi šiestich lekárov, dokonca aj sono mi robili asi traja, vrátane 4D. A ani jeden nevidel/nespomenul nič, čo by sa týkalo nožičiek. Maxíkovi sa na svet nechcelo (možno tušil, čo ho tu čaká), a tak 9 dní po termíne došlo na vyvolávanie pôrodu. Cely môj starostlivo pripravovaný pôrodný plán sa zvrtol úplne opačným smerom a o 1,5 dňa neskôr, 2.11.2014 sa narodil náš Maxidrobec:). Pravý bonding si užil skôr manžel, pokým ja som bojovala s placentou. Neskôr mi manžel oznámil, že Maxík je krásny a v poriadku, len má čosi s nožičkami. Doktori vraj povedali, že sa to spraví, možno masážami a cvičením, že to nie je nič neopraviteľné. V ten deň ani nasledujúci sme to neriešili, stále som sa spamätávala z pôrodu, plus transfúzia atď. Večer nám povedali, že na rannej vizite nám primárka povie viac. Až tam sme sa dopočuli o PEC a začali horlivo „googliť“ informácie. Keďže som mala počas tehotenstva malé bruško, umárala som sa úvahami, či nie sú tie nožičky pokrivené kvôli nedostatku miesta. Úvodným šokom sme prešli asi rovnako ako ostatní rodičia a boli sme radi, keď nám primárka vybavila termín na Kramároch ešte v deň prepustenia z pôrodnice, aby sme to začali riešiť čo najskôr. Dvomi slovami: Otrasný zážitok. Boli sme na detskej klinike vyše 5 hodín, hladní, smädni, uzimení všetci traja… a navyše zbytočne: (Najprv sme šli na orto, ledva na nás pozreli a hneď, že to treba sadrovať a už mu dávali na nôžky sadry a vraj že nás čaká 8-12 sadrovaní. Jeden doktor zaúčal druhého, ako to robiť. Dieťa celý čas plakalo, čomu sa nečudujem, lebo ten ich prístup bol „veľmi citlivý“. Dokonca testovali nejakú novú sadru. A tá bola taká špičková, že po troch hodinách bola rovnako mokrá a nestvrdnutá ako na začiatku, dieťa podchladené, nervózne. Keď sme sa dožadovali info o postupe po tých sadrovaniach, o tom, či potom bude zdravý, odpoveďou bolo „jáj, to sa bude ťahať až do dospelosti“, na čo som vypúlila oči, a tak doktor chlácholivo dodal „ale potom bude futbalista“. Potom sme šli na kardio, keďže sme mali podozrenie na šelest. Trpezlivo sme obehávali všetko hore dole, s rezignovaným 4-dňovým novorodencom na rukách. Keď kardiologička videla, že Max ma fialové pršteky na nohách, okamžite volala na orto, aby mu to dali dole. Tak sme šli naspäť na orto a milí páni doktori mu nielenže strihli do nôžky, keď strihali sadru dole, ale ešte špekulovali, či tie fialové pršteky nie sú zo srdca. Len čo bola sadra dole, pršteky boli ok. A že vraj nemáme zabudnúť prísť o týždeň. Tak som si v duchu povedala, že tam ja už v živote nepôjdem! Celý víkend sme strávili na nete zisťovaním info a hľadaním riešenia. Našli sme, že vo Viedni je Dr. Radler, ktorý sa venuje presne našej diagnóze. Napísala som mu a ďalší pondelok sme mohli isť na konzultáciu. Po dôkladnom vyšetrení celého tela (nielen pozretím nôh ako na Kramároch, potvrdil PEC diagnózu na oboch nožičkách, slabý až stredný stupeň a navrhol od utorka sadrovanie, s odhadom asi 4-5x (na rozdiel od 8-12 na Kramároch). Prvý deň so sadričkami sme si doma spoločne odplakali, ale potom sme si na ne rýchlo zvykli. Nasledujúce tri utorky sme vyrážali na „sadrovací výlet“ do Viedne, kde sme sa stretli s viacerými slovenskými rodinami. Tento týždeň máme posledné sadričky a budúci utorok nás čaká tenotómia. I keď Dr. Radler hovoril, že pre jednu nôžku je to také na hrane, či robiť alebo nie, ale že v podobných prípadoch sa to ukáže až vo veku 4-5rokov a potom si človek povie, ej mali sme to operovať. Rozhodli sme sa teda, že keď už sa bude robiť jedna nôžka, nech to máme jedným vrzom. Dnes som, paradoxne, vďačná Kramárom za zlý zážitok, lebo len vďaka nemu sme objavili doktora, ktorý je priam až mýtická bytosť v tom, čo robí a ako to robí! Pre nás to nie je len doktor, ale najmä človek s veľkým Č a obrovským srdcom. Max, Marek a Katarína Aktualizácia: pred vianocami sme absolvovali vo Viedni tenotomiu, ktora prebehla velmi dobre. Vsetci boli strasne mili a ochotni, takze sme sa tam citili fajn:) Od januara nosime ‚topanocky‘ 22hod denne. Max je bojovnik a zvlada to znamenite. Absolvovali sme uz prvu kontrolu, nozicky reaguju dobre, su flexibilne, steklenie prstekov nas bavi a Doc Radler povedal, ze od aprila mozeme znizit nosenie na 16-18hod denne. Dalsiu kontrolu sme absolvovali koncom leta a same dobre spravy. Nozicky su ohybne, prsteky krasne roztahuje pri stekleni, dorsiflexia v poriadku. Kedze chodidla podrastli a uz sa nevojdu do starych „topanociek“, zohnali sme cez Protetiku vacsiu velkost. Chvilu nam trvalo, kym sme sa s nimi zzili, lebo su o dost vacsie a zo zaciatku neboli take poddajne pri nasadzovani, ale po par dnoch sa to zlepsilo. Doc Radler nam teraz zredukoval nosenie na 12-14hod denne, a tak sa tesime z pridanych hodin „nohoslobody“ (ako volame cas straveny bez topanociek) a uzivame si kazdy moment naplno. To bolo radosti, ked si pritiahol nozku a prvykrat strcil palec do pusy:)) Teraz si prsty veselo ozuzlava aj ked ma na nohach topanocky 🙂 Nasledujucu kontrolu mame v januari-to uz bude mat Max absolvovanu oslavu svojich prvych narodenin… Aktualizacia 2016: na kontrolu chodime 2x rocne-v lete a pred Vianocami. Nozicky su v poriadku, ohybne, volne, Dr Radler je spokojny a my tiez. Topanocky davame len na noc uz od 14mesiacov a stale postacuje steklenie miesto cvicenia. Maxik sa rozchodil, co si neskutocne uzivame, i ked ho musime nahanat kade-tade:) Pre mna zaujimava informacia na poslednej kontrole bola, ked sme riesili obuv a (ne)podporu klenby, ze sa nemusime bat plochych noh, kedze ‚club foot‘ je presny opak ‚flat foot‘. Aktualizacia 2017: Dva krat rocne, v lete a v zime, chodime na kontrolu do Viedne. Labky su krasne skorigovane, ohybne a vdaka hypermobilite ani nocne dlahovanie nerobi problem, kedze Max vie spat v roznych divotvornych polohach:) Na poslednej kontrole bol pan doktor extremne spokojny, vraj aj milo prekvapeny vysledkami, z coho sa velmi tesime. Mierne nam znizil uhol na oboch dlahach (na 50 stupnov) a ponechal ich na nocny spanok. Dalsiu kontrolu mame v zime. A verime, ze takto o rok uz budeme spavat bez dlah! Aktualizacia leto 2018: Zaciatkom jula sme boli s Maxikom na kontrole vo Viedni s nozickami a pan doktor Radler vsetko vychvalil (chodzu, postoj, stavanie na spicky, ohybnost, balansovanie, drzanie tela) a povedal, ze nozicky su krasne skorigovane a vsetko je v poriadku. Dorsiflexia 36 a 34 stupnov, eversion and abdukcion completely unlimited. Po 3,5 roku sme sa dockali a 3.7.2018 bola nasa PRVA NOC, kedy Maxik spal bez topanociek, s volnymi labkami ako bezni ludia;) Verime ze naveky…
