Damiánko

Náš Damiánko sa narodil v piešťanskej nemocnici v júni 2011. Na druhého synčeka už čakal doma jeho zdravý dvojročný braček. Veľmi sme sa tešili, vôbec sme nepredpokladali žiadne komplikácie, keďže celé tehotenstvo aj všetky vyšetrenia boli v poriadku a v rodine sme nikdy ani z mojej ani z manželovej strany nemali žiadne postihnutia. Radosť trvala do okamihu, kým sestričky odniesli plačúceho drobca odvážiť a odmerať. Od šťastia sme si vôbec nič iné nevšimli. Po chvíli sme začali tušiť, že niečo nie je v poriadku, keď malého stále nedoniesli naspäť. Napokon to „zaklincovala“ doktorka, ktorá vošla sama do sály so slovami: „Milí rodičia, mám pre vás zlú správu”… v tej chvíli sa mi zrútil celý svet, myslela som si, že som nášho krásneho chlapčeka videla naposledy…nakoniec prišiel ortopéd a spolu s doktorkou mi ho ešte na sále, kde som ešte stále ležala, odbalili vedľa mňa, doktor pohýbal malému s nôžkami so slovami: „takto budete s ním cvičiť a keď pôjdete domov, tak ho zasadrujeme” a to bolo všetko, žiadne vysvetlenia, nič. Diagnózu mi sestrička písala ceruzkou na malý papier. Tak sme ešte v nemocnici začali zháňať všetky informácie o PEC a o možnostiach liečby. Nakoniec sme na piaty deň odišli do Žiliny, kde nás pán primár sadroval každý deň celých 14 dní. Podmienky pre matku po vyčerpávajúcom pôrode ako aj pre malého novorodenca boli absolútne nevyhovujúce. Keď nás pustili domov, následne sme každý týždeň dochádzali na presadrovanie, až keď nám pán primár stanovil termín McKay operácie, rozhodli sme sa pre alternatívnu liečbu menej invazívnou metódou, teda podľa Ponsetiho. Našli sme túto úžasnú stránku, kde boli odkazy na doktora Poula v Brne a doktora Radlera vo Viedni. Rozhodli sme sa pre Brno (pretože nie je až také drahé ako Viedeň a tiež sme tam nemali žiadnu jazykovú bariéru). Pán profesor Poul je veľmi príjemný človek, stále pozitívne naladený, čo sa snaží preniesť aj na svojich pacientov a to už vôbec nehovorím o celkovom prístupe ostatného personálu a sestričiek. Všetci boli k nám veľmi milí, snažili sa nám všetko vysvetliť, na všetky otázky sme dostali odpoveď a nemali sme pocit, že sme im na ťarchu, ako tu u nás na Slovensku. Následne Damiánko dostal postupne päť sadier podľa Ponsetiho a v piatich mesiacoch podstúpil v Brne obojstrannú tenotómiu, po ktorej mal znova naložené sadry. Po mesiaci sme začali nosiť John-Mitchellove dlahy. Najskôr 24 hodín denne, neskôr sa čas nosenia znižoval. Počas celej doby sme poctivo cvičili všetky povolené cviky a každý rok chodili na rehabilitáciu do kúpeľov v Kováčovej. Približne do tretieho roka sa zdalo byť všetko v poriadku. Okolo štvrtého roka sme si však všimli, že pri chôdzi začal Damiánko našľapovať na vonkajšiu hranu chodila a tiež pri dlhších prechádzkach sa začal sťažovať na bolesti nožičiek. Pri ďalšej kontrole v Brne mu bola potvrdená menšia recidíva, avšak profesor povedal, že riešenie by bolo vhodné až o rok, rok a pol. Keďže som si nevedela predstaviť len tak čakať na to, čo bude a tiež som bola zvedavá na druhý názor, objednali sme sa na konzultáciu do Viedne. Doktor Radler stav zhodnotil ako veľmi dobrý po takom ťažkom stave, ale odporučil na udržanie dostatočnej dorziflexie ešte sadrovanie na približne dva týždne. Po sadre sa hybnosť oboch nožičiek zlepšila. V priebehu piateho roka sme mali znova ďalšiu recidívu, znova sadričky (tentokrát už aj farebné) na dva týždne. Tentokrát efekt nebol až taký uspokojivý, bolo nám odporučené znova nasadiť sandáliky na tyči až do piatich rokov a potom znova kontrola. Naša posledná kontrola napriek všetkej našej snahe nedopadla dobre, definitívne sa potvrdila potreba ďalšej operácie, teda transferu šliach na oboch nožičkách. Absolvovali sme ju v Speisingu, koncom novembra 2016. Damko bol velmi statočný, všetko hrdinsky znášal, prvé týždne boli najhoršie, keď mu všetko pod sadrou “ožívalo”, bolelo, neskôr svrbelo. Museli sme na pár týždňov vyriešiť prenášanie v sádrach, opateru, hygienu, na prechádzky von sme si zapožičali invalidný vozík. Po 4 týždňoch sme veľké sadry vymenili za sadry uz len pod kolená a o 2 týždne sme aj tie dali dole. Nastalo ďalšie skúšobné obdobie celej rodiny, Damiánko sa nanovo učil chodiť, plakal, všetko ho bolelo, ale postupne bolesť ustupovala, pomaličky sa jeho stav každým dňom zlepšoval. Na udržanie daného stavu sme začali nosiť na noc ADM sandálky (hurááá, konečne topánočky bez spojovacej tyče :)) V apríli sme už dokonca s odobrením doktora Radlera absolvovali uz 4. liečebný pobyt v Kováčovej, následne sme mali povolené všetky činnosti – behanie, bicyklovanie, cvičenie (okrem trampolíny). Po prvotnom šoku ako vyzerali Damkove nôžky po zložení sadier (len uzučké kostičky bez svalov) sme konečne začali aj naberať svalovú hmotu na lýtkach a nohy mu spevneli. Ak by ste museli podstúpiť transfer šliach vo Viedni, poradila by som Vám, rodičom, aby ste sa nebáli, aby ste boli trpezliví, lebo úspech sa istotne dostaví, ale trvá to niekoľko mesiacov, šľacha sa “ustáli” na novom mieste po 6 mesiacoch, a až nedávno, dalo by sa povedať pred letom – v máji, sme mohli povedať, že by zvládol dlhšiu prechádzku aj v náročnejšom teréne (nielen po betóne). Každý deň cvičíme špeciálne cviky na šľachu ráno a večer (je to iba vytáčanie nohy do vonkajšej strany a potom ťahanie prstov hore – odporúčanie od Dr. Radlera) a tiež našu zostavu cvikov na posilnenie a svalový strečing, už to berieme ako takú našu rutinu, dokonca sa k nám pridal aj starší syn, ktorý cvičí karate a večerné cvičenie ho tiež začalo baviť. Kúpili sme si rebriny, stepper, ježkov, fit lopty a loptičky a kadečo na stimuláciu nôh. Na záver keď vždy porovnávam spätne pred operáciou ako stúpal po vonkajších hranách, ako sa nedokázal postaviť na špičky, ako nedokázal odlepiť prednú časť nohy od zeme keď mal nechať iba pätu na zemi…všetko toto uz dokážeme s ľahkosťou, dokonca Damko urobí sám drepy (starší karatista ho tiež učí :)), prejde si po špičkách, po pätách, našlapuje priamo, bez bolesti, teraz v lete sa vrátili z Tatier, s babkou prešli všetky tatranské vodopády a plesá – s úsmevom a bez bolesti 🙂 Čakáme na ďalšiu kontrolu v septembri, viem, že ešte máme pred sebou dlhú cestu, a že pokiaľ bude noha rásť ešte sa môže stať hocičo, avšak už sa nebojím, verím že to najhoršie už máme za sebou a poctivým cvičením a trpezlivým prístupom spolu s excelentnou ortopedickou opaterou doktora Radlera to všetko hravo zvládneme. Želáme všetkým, ktoíi si týmto prešli alebo ich to ešte len čaká, veľa veľa síl.

Ahojte Peckári,rok ubehol ako voda a už je tu horúce leto 2018. Ale ani horúčavy ani prosebné pohľady nášho čoskoro prváčika neoblomia – keď príde piata-šiesta hodina popoludní, všetci vieme že už je čas na naše pravidelné cvičenia. Naša chodba sa za ten rok zmenila na malú telocvičňu (rebriny, ježkovia, podložky, steper…) to všetko Damkovi pomáha udrzať si nožičky a hlavne achilovky v dobrom stave. Na poslednej kontrole vo Viedni začiatkom roka bol doktor Radler veľmi spokojný, teraz nás čaká ďalšia kontrola v septembri. Pôjdeme tam s maličkou dušičkou – ako vždy, ale dúfame že aj teraz všetko bude v poriadku, po takmer dvoch rokoch od operacie v Speisingu (transfer šliach). ADM Sandálky nosíme stále na spanie, Damušik si už na ne zvykol, nevadia mu, je to také “pre istotu” ako hovorí pán doktor. Želám aj vám ostatným krásny zvyšok prázdnin, aby ste načerpali cez dovolenky veľa síl, psychických aj fyzických, lebo keď sú v pohode rodičia, tak sú aj deti a všetko potom ide ľahšie 🙂 Rok 2018 máme už za nami, ubehol rychlo ako voda a sú tu pred nami zase nové výzvy aj v novom roku 2019. Náš poklad priniesol svoje prvé polročné vysvedčenie, v škole sa mu veľmi darí, je veľmi samostatný a šikovný 🙂 Najviac sme sa obávali telesnej výchovy, ako zvládne tempo so zvyškom triedy, so zdravými deťmi, najmä krúžok korčuľovania, na ktorý sa hrozne tešil. Ale boli sme veľmi milo prekvapení, keď sme zistili, že s telesnou nemá vôbec žiadne problémy, dokonca aj korčuľovanie si naplno užíva, aj keď nebude korčuľovať ako jeho spolužiak, ktorý chodí na hokej…my sme spokojní, že náš Damiánko je spokojný a štastní aj keď nebude lámať rekordy, šport je predsa o tom mať z neho radosť, nemusí to byť hneď o medailách 🙂 Aj keď keby to bolo možné, ja by som každému malému Peckárikovi dala obrovskú medailu a tiež ich rodičom za to, koľko námahy a snahy každý deň vynakladajú a koľko času obetujú aby boli zase o niečo bližšie k zdravým nožičkám.

Čas letí, nás Damián bude mať čoskoro už 10 rokov, a je z neho veľmi šikovný a zvedavý chlapec. Ak by nás tento rok nezastavila Korona, tak by aj naďalej chodil so svojim bratom dvakrát do týždňa na tréningy karate, ktoré má veľmi rád. Samozrejme na tréningoch, športových sústredeniach a ani v škole nemá žiadne výhody, cvičí všetko tak ako aj ostatné zdravé deti.

Zatiaľ sme na kontrole vo Viedni neboli kvôli Covidu, ale hneď ako sa situácia zlepší, absolvujeme kontrolu ešte tento rok. Dúfame že všetko bude v poriadku, doktor Radler vravel že po operácii – transferi šliach – už by nemala nastať žiadna recidíva a ani žiadne ďalšie operácie by nemali byť nutné. Cvičiť stále musíme denne, hlavne achilovky, ale našťastie zvládne aj dlhšie výlety. Ak je vonku škaredé počasie tak hrajú hry na Xboxe, a vtedy nenápadne využívame skvelého pomocníka Dorsi rampu, do ktorej sa postaví a vlastne ani nevie ako a cvičí. 🙂 Hry sú vždy najlepšia motivácia ako sa na rampu postaviť, ešte lepšia ako pri umývaní zubov 🙂 Uvidíme, akú motiváciu budem musieť vymyslieť keď budem mať doma pubertiaka 🙂

Prajem všetkým Peckárom hlavne veľa zdravia a síl v tejto dobe, pretože keď sme my v pohode, tak sú v pohode aj naše deti 🙂

Katarína.