Náš “Baby Elvis”

Náš Tomáško s „peckovými“ nožičkami sa narodil 24.6.2015 ako naše tretie dieťa po dvoch zdravých dcérach. Keď som čakala Tomáška, myslela som si (keďže všetky výsledky aj morfologické UZV dopadli v poriadku), že ma nič neprekvapí a tretie dieťatko vzhľadom na skúsenosti zvládnem ľavou zadnou)… 🙂 Tehotenstvo bolo bezproblémové, po pôrode nám novorodenecký personál nepovedal, že je to vrodená vývojová chyba, iba že máme po prepustení z nemocnice ísť na ortopédiu na Kramáre, kde budú nôžky sadrovať a bude potrebná rehabilitácia. Neboli sme veľmi prekvapení,nakoľko sme s prvou dcérou tiež podstúpili rehabilitáciu, ale bez sadrovania (šlo iba o polohovú deformitu pravého chodidla a pravidelným cvičením a dlahou cca na 2 mesiace sa stav úplne a definitívne upravil). Za to, že sme to začali tak promptne riešiť a hneď od začiatku u Dr. Radlera, môžem vďačiť milej sestričke na novorodeneckom oddelení na Antolskej, ktorá mi podala základné informácie, čo „to“ vlastne s tými nožičkami je a odporučila mi pozrieť si stránku Peckárov. V nemocnici som sa ešte zoznámila s jednou mamičkou, ktorej známa má dieťatko s PEC a bola veľmi ochotná mi o všetkom podrobne porozprávať. Pravdupovediac som sa čudovala, prečo všetci, s ktorými som sa o tomto rozprávala, ma odkazujú na Dr. Radlera do Viedne, takže som si hneď po príchode z nemocnice zisťovala informácie a možnosti liečby na Slovensku a vo Viedni. Po vypočutí viacerých rodičov so skúsenosťami s korekciou nôh s PEC diagnózou na Slovensku a po zistení informácií o Dr. Radlerovi a výsledkov jeho práce sme sa jednoznačne rozhodli pre riešenie vo Viedni. Stretnutie nám sprostredkovala veľmi príjemná a ochotná peckárska „stará mama“ Mária, s ktorou sme absolvovali 1. stretnutie u doktora vo Fusszentre a následne bola s nami na takmer každom sadrovaní v nemocnici v Speisingu. Dr. Radler nám dal termín hneď na druhý týždeň po pôrode – prezrel Tomáškovi celé telíčko a určil obojstranný stredne ťažký až ťažký PEC a vylúčil iné diagnózy. (uff!) Musím povedať, že u Dr. Radlera bolo všetko na úrovni. Jeho prístup k nám rodičom bol profesionálny, všetko nám vysvetlil, o čo ide, čo Tomáška čaká, bez časového stresu a hlavne ľudsky. Bol veľmi konkrétny a ubezpečil nás, že náš syn bude “laufen” 🙂 Tomáško pri manipulácií doktorom bol kľudný a my s manželom sme odchádzali s dobrým pocitom, že sme sa rozhodli správne vložiť zdravie nášho syna do rúk tohto odborníka. Pravidelne po týždni sme chodili na sadrovanie nožičiek do nemocnice v Speisingu, kde nielen pán doktor, ale celý personál bol veľmi ochotný odpovedať na naše otázky, všetko malo svoj poriadok a systém. Po 4 sadrovaniach nás čakala tenotómia – to bola pre mňa ako matku najťažšia chvíľa, keď som musela ani nie 6-týžďňového syna dať do rúk anesteziológovi. Po prebudení sme mohli s Tomáškom zostať na izbe a prepustili nás ešte v ten deň. Celý personál v nemocnici bol prívetivý a veľmi profesionálny. Tam sme zažili pocit, že hlavný je pacient a všetko bolo pripravené pre komfort pacienta a jeho blízkych. Musím spomenúť, že na prebúdzajúcej izbe sa o Tomáška starala veľmi milá slovenská zdravotná sestra. V podstate sme ešte pred tenotómiou na každom sadrovaní stretli nejakú slovenskú rodinu… Po 3 týždňoch od operácie nám Dr. Radler po zložení sadier podrobne vysvetlil, ako máme obúvať špeciálne „topánočky“ – John-Mitchellove dlahy (najprv na 22 hodín). Momentálne ich obúvame na 16 – 18 hodín. Až na prvú noc, ktorú Tomáško preplakal celú, si na topánky veľmi rýchlo zvykol. V postieľke s nimi robí poriadny rámus, takže vždy vieme, že sa prebúdza. 🙂 Najbližšie nás čaká kontrola už o pár dní a už sa veľmi tešíme, ako pán doktor zhodnotí stav nožičiek. Pár dní po operácii sme podali všetky potrebné dokumenty do poisťovne a žiadali refundáciu nákladov operácie a sadrovaní. Približne po 2 mesiacoch sme dostali kladnú odpoveď a následne nám náklady čiastočne preplatili. Touto cestou sa chceme poďakovať najmä ľuďom, ktorí nám podali prvotné informácie a boli ochotní podeliť sa so svojimi skúsenosťami (pani sestrička z Antolskej v BA, Lucka – Stelkina mamina, stará mama Mária), takisto ostatným rodičom od peckárov a ďakujeme aj všetkým, ktorí sa podieľajú na spravovaní stránky peckari.sk za ich osvetu, podporu a pomoc. V neposlednom rade ďakujeme našim rodinám, ktoré nám veľmi pomohli – finančne aj psychicky uniesť situáciu – a takisto aj všetkým známym za podporu. Keďže sme Tomáškov stav riešili hneď od začiatku u Dr. Radlera, neprináleží mi písať o slovenskej ortopédii, poľutovaniahodnú skúsenosť však predsa len máme: Pri žiadosti o lekársky predpis u slovenského ortopéda na špeciálne John-Mitchellove dlahy sme sa stretli s nevôľou a keď sme chceli poznať názor slovenského ortopéda na to, že sa liečime vo Viedni, povedal, že má morálny problém predpísať niečo, čo “nakáže” iný ortopéd! Napriek našej prosbe a odporučeniu Dr. Radlera na John- Mitchellove dlahy nám slovenský ortopéd predpísal Dennis-Brownove dlahy. Tak sme skúsili ešte požiadať poisťovňu o zmenu a preplatenie John-Mitchellových dláh. Poisťovňa nám nakoniec vyhovela. Držíme palce všetkým rodinám, ktorým sa narodilo dieťa s PEC a chceme ich touto cestou povzbudiť, aby šli naozaj k odborne školenému ortopédovi, akým určite je Dr. Radler. Napriek finančnej záťaži a často aj časovým a vzdialenostným prekážkam je to s Božou pomocou zvládnuteľné.

Tomáško má viac ako 2 roky a naďalej poctivo nosí John-Mitchellove dlahy na nočný aj na denný spánok. Darí sa nám zapínať dlahy na viac ako 12 hodín každý deň.Dr. Radler bol na poslednej kontrole veľmi spokojný so stavom jeho nožičiek a odporučil nám, nech Tomáš veľa lezie a chodí, aby boli jeho chodidlá primerane namáhané. Najlepšie pre jeho nôžky je chodenie naboso a po rôznych povrchoch, napríklad jemných kamienkoch.

Uvidíme, ako stav nožičiek zhodnotí pán doktor na nasledujúcej kontrole, ktorá nás čaká najbližšiu zimu, ale pripúšťa možnosť, že u Tomáška nebude nutné nosiť JM dlahy dlhšie ako 3 roky.

Tomáš veľmi pekne chodí, všade vylieza a pohybovo je zdatný a z toho sa veľmi tešíme a sme spokojní, ako Dr. Radler sleduje vývoj jeho nožičiek aj naďalej. Má našu plnú dôveru. Tomáško má 3,5 roka, na kontrole u Dr. Radlera sme boli naposledy v decembri 2018. Mal veľmi dobré výsledky. Momentálne nosí tzv. ADM dlahy, ktoré umožňujú vačší pohyb nožičiek počas spánku. Tomáš si na ne veľmi rýchlo zvykol a bez nich si nevie predstaviť, žeby išiel spať. 🙂 Po toľkých rokoch nosenia si ani neuvedomujeme, že je to niečo iné, čo musíme pred spaním “absolvovať”, je to naša bežná časť dňa a absolútna rutina… V júni 2019 nás čaká ďalšia kontrola, na ktorej môžeme očakávať, že už nebude potrebné nosiť ortézy počas spánku. Uvidíme, čo nás ešte čaká, ale aké má nôžky Tomáško dnes, sme si pred 3,5 rokmi ani nevedeli predstaviť 🙂 Dodnes si vážime ochotu mnohých ľudí, či z PECKY, sestričky z Antolskej, maminy na novorodeneckom oddelení, a jednotlivých konkrétnych ľuďí, ktorí nám podali rozhodujúce informácie. Čo ma mrzí a netýka sa to len tejto diagnózy, ale aj iných diagnóz, že veľká škoda je, že sú rodičia často postavení pred neznámu situáciu a musia si všetko zisťovať sami a veľa, veľa pátrať po alternatívach.

Po kontrole Dr. Radler Tomáškovi zmenil JM dlahy na ADM ortézy, ktoré nemajú tyč, spájajúcu chodidlá, takže Tomáško mal možnosť viac pohybovať chodidlami. Tieto ADM ortézy nosil pravidelne počas spánku do svojich 5,5 rokov. Naposledy sme absolvovali kontrolu v septembri 2020 ešte pred lock downom, kde Dr. Radler rozhodol úplne “vysadiť” tieto ADM ortézy. Výsledky boli veľmi dobré. Tomáš už pár mesiacov spí úplne bez ortéz, avšak pravidelne každý deň precvičuje naťahovanie Achilovej šľachy na chodidlách. Tomáš bez obmedzení chodí, behá, bicykluje, kolobežkuje, takže pre nás je to ozaj veľké zadosťučinenie.