Keď
sa nám v júni 2008 v termíne narodila po bezproblémovom tehotenstve
Simonka, nepovedali mi hneď na sále, že niečo nie je v poriadku.
Spomínam si na veľmi milú rehabilitačnú sestru, ktorá mi pokojne
vysvetlila ,že dcérka má pravú nožičku vybočenú (nespomenula žiadnu
diagnózu), budeme musieť cvičiť a bude to dobré. Asi vďaka jej
povzbudeniu a citlivému prístupu som sa vôbec nezľakla. Ešte v pôrodnici
chodila za nami pravidelne cvičiť a učila som sa pri nej ako s nôžkami
manipulovať. Ľavá nôžka je tiež deformovaná, ale to už nie je PEC.
Najprv sme mysleli, že ku deformácii prišlo kvôli polohe koncom
panvovým, ale až neskôr som si uvedomila, že to tak asi nebude.
Po
prepustení z pôrodnice sme na 8.deň išli na ortopédiu na Kramáre. Hneď
dostala svoju prvú dlahu (vtedy ešte nie sadru). Až ortopédka nám zhruba
vysvetlila, o čo ide. Že nás čakajú mesiace najprv v sadrach, ktoré sa
budú meniť po 7, neskôr 14 dňoch, následne v ortézach. V skutočnosti
bolo naložených dohromady až 8 sadier a asi aj rovnaký počet ortéz.
Takto sme prešli obdobím sadrovania a striedavo sme dávali vyhotovovať
termoplastické ortézy.
Bohužiaľ sa často stávalo, že našu ortopédku niekto zastupoval a tak ju sadrovali 4 rôzni ortopédi. Takto nemohli ani posúdiť presne ako sa jej stav vyvíja. Niektorí vyhotovili viac, niektorí menej vydarené sadry. Spomíname aj na také, kde boli prsty tak utlačené, že ich takmer nebolo vidieť a sledovali sme, či nemodrajú.
Naša ortopédka si všimla dosť skoro neštandardné postavenie rúk a prstov – predovšetkým palcov a uzavretých pästí. Takže bojujeme ešte s ďalšou diagnózou – miernou artrogrypózou (ochorenie kĺbov a šliach, ktoré sú stuhnuté, dlhodobo sa musia rozcvičovať). PEC býva často sekundárnym ochorením spojeným s inou diagnózou. Po dlhých 5 mesiacoch som konečne našla web stránku infodom, kde diskutovali mamičky s PEC-kármi. Vtedy prvýkrát som uverila, že nie sme jediní na Slovensku. Teraz je vďaka OZ PECKA aspoň cesta k informáciám oveľa rýchlejšia.
Od začiatku sme chodili k mladej neskúsenej rehab.sestre na cvičenie, ak sa to dá tak vôbec nazvať. Išlo len o nahrievanie biolampou a vyťahovanie prštekov bez efektu. Na chodidlá sa akosi zabudlo. Keď mala Simonka 4 mesiace, dostali sme sa k výbornej rehabilitačnej sestre v nemocnici na Antolskej, ktorá nám otvorila oči, ako môže cvičenie naozaj vyzerať (Vojta, Bobath). Po jednom týždni cvičenia začala dcérka otvárať ruky. Pri najbližšej kontrole nás ortopédka veľmi pochválila za veľké pokroky aj na nohách. Takto to pokračovalo až do 5 mesiacov, keď zložili poslednú sadru. Odvtedy sme pokračovali len s ortézami. S tými máme tiež bohaté skúsenosti (absolútne odfláknuté, chybne vyhotovené – neefektívne, o prikladaní horúceho termoplastu na holú nohu dieťaťa ani nehovoriac..)
Vo veku 6mesiacov sme prešli do rehabilitačného centra ku skúsenej staršej rehabilitačnej sestre, ktorá nám tiež veľmi pomohla a pomáha do dnes. V tom období sme samozrejme poctivo niekoľkokrát denne cvičili aj doma, inak by sa výsledky nedostavili.
Napriek tomu stav akoby stagnoval a už sme pozorovali, že nožička sa opäť vracia do nesprávnej polohy. Nebola som už tak spokojná s takým stavom. Tak som si prečítala skúsenosti iných rodičov. Viacerí mali pozitívne skúsenosti s viedenským lekárom, špecialistom na PEC, dr.Radlerom. Sadruje Ponsetiho metódou, ktorej sa u nás ešte nikto na plno nevenuje. Je to tiež neoperačná metóda, ale sú tam rozdiely oproti klasickému sadrovaniu. Rozhodli sme sa vyskúšať všetky možnosti a dohodli sme si u doktora konzultáciu. Navrhol nám 2-3 sadry a následne ortézu na pravú nohu. Vzhľadom na atypickú deformitu ľavej nohy nemohla mať Denis-Brownove dlahy(topánky s tyčou), ale klasickú plastovú ortézu. Tie naše slovenské zhodnotil ako veľmi nepohodlné. Ortézu na ľavú nohu sme už ani nepoužívali, nakoľko po prvom použití spôsobila dekubit. S ľavou nohou sme mali už len cvičiť, v tom sa zhodoval aj s inými slovenskými lekármi, u ktorých sme to konzultovali. Bol tam predpoklad, že ak začne chodiť, nožička sa pekne vyrovná. Toto sa našťastie aj splnilo. Dokonca nám odporučil aj ortézy na ruky, ktoré nám v SR nechceli vzhľadom na malinké ručičky vyrobiť. Jedny sme síce mali a boli takmer nepoužiteľné, nedokázali jej udržať pršteky otvorené. Tie z Viedne sme síce museli uhradiť, ale na nevyhnutnú dobu nám neuveriteľne pomohli.
V roku 2009 dostala nakoniec až 4 sadry po dobu jedného mesiaca. (vymieňali ich vždy po týždni) Už na pohľad boli úplne odlišné od tých, na ktoré sme boli zvyknutí. Sadra bola výrazne vytočená do vonkajšej strany, zakaždým viac. Vyzerala dosť neprirodzene, ale určite to bolo bezbolestné a nožičku do správnej polohy lekár dostal vďaka špeciálnemu masírovaniu a hmatom, ktoré si vyžadujú značné skúsenosti. Simonka pri jeho sadrovaní ani slzu nevyronila a bola v pohode. Pršteky boli pekne viditeľné a bez problémov mohla cvičiť Vojtu aj so sadrou, na čo sa často zabúda. Svalstvo na nohe jej priveľmi neochablo a bolo krásne vidieť ako reaguje na jednotlivé cviky aj v sadre.
Po ukončení sadrovania sme dali jednu ortézu na nohu vyrobiť vo Viedni a ďalšie nám už podľa tohto vzoru vyrábajú v Bratislave. Po dlhom hľadaní sme našli šikovné techničky, ktoré sú veľmi ochotné spolupracovať a môžeme spolu konzultovať každý detail. Každú ortézu dávame na kontrolu dr.Radlerovi, ktorý vždy zhodnotí či je nutné ešte urobiť úpravy, prípadne úplne vymeniť. Ortézu mávala spočiatku ako bábätko čo najdlhšie počas dňa aj noci a neskôr ako chodiaca už len na nočný spánok. Tak je tomu aj teraz. Našťastie Simonka pekne spolupracuje, ortézu si aj sama zapína, nevyzúva si ju, berie to ako samozrejmosť a vôbec ju neobťažuje.
Po tomto úspešnom sadrovaní sme absolvovali ešte zopár kontrol a v roku 2010 nastala opäť recidíva. Museli sme absolvovať ďalšiu sériu sadrovania. Už skoro ako 2-ročná si musela zvyknúť na chôdzu so sadričkou na nohe. Deň po zložení poslednej sadry sa hneď vyšplhala na preliezky. Deti tieto útrapy znášajú oveľa lepšie ako rodičia. Čím bola menšia, tým lepšie zvládla aj všetky sadrovania a kontroly.
Pár mesiacov nám naša lekárka z rehabilitačného centra navrhla liečbu v dennom sanatóriu, ktoré funguje podobne ako materská škôlka, len v ňom deti každodenne cvičia pod odborným dohľadom. Sme maximálne spokojní s prístupom rehabilitačnej sestry aj učiteliek, ktoré sa v každej hre venujú deťom tak, že stále precvičujú pozornosť, oči, jemnú motoriku . Som presvedčená, že práve sanatórium má obrovský podiel na Simonkinom zdravotnom stave.
Vo februári 2012 sme absolvovali ďalšiu kontrolu u dr.Radlera, na ktorom si cením nie len odbornosť ale aj neuveriteľnú ľudskosť, ktorá žiaľ nie je u zdravotníkov samozrejmá. Zase došlo k miernej recidíve na chodidle, ale ešte nebolo našťastie nutné pristúpiť k operácii aj keď už bola plánovaná na minulý rok. Operácia spočíva v presune šliach na chodidle tak, aby zabránila neustálemu stáčaniu chodidla do vnútornej strany. Iba tak sa obmedzí recidíva. Operácia je definitívne naplánovaná medzi 4-6r.,t.j.pred školskou dochádzkou. Minulý rok sa jej vďaka rehabilitácii udržala nožička v relatívne peknom postavení, stav sa nezlepšoval, ale ani nezhoršoval. Rozumnejšie je oddialiť operačný zákrok čo najdlhšie, ak to zdravotný stav dovoľuje. Prípadne ešte predtým lekár naloží jednu korekčnú sadru.
Medzičasom uplynul celý rok a je na čase zaktualizovať náš príbeh. V roku 2013 sme zbadali očividné zhoršenie stáčania chodidla. Bolo viditeľné najmä pri behu, kedy do vyzeralo,že si pristúpi svoju vlastnú nohu. Neboli sme vôbec prekvapení, keď nám v lete dr. Radler na kontrole zhodnotil zhoršený stav a odporučil tak dlho plánovanú operáciu.
Najprv dostala na 2xpredoperačnú podkolennú sadru na týždeň, aby operovali už skorigované chodidlo. V tejto sadre dokázala chodiť, dostala špeciálnu topánku na chôdzu. 6.11 sme nastúpili do nemocnice v Speisingu na 2 dni a po všetkých predoperačných vyšetreniach ju poobede operovali. Celú dobu (s výnimkou operačnej sály :-D)sme mohli byť s ňou obaja rodičia. Všetko prebehlo podľa plánu,operácia sa vydarila. Okrem zvracania po anestéze, nemala žiadne komplikácie. V nemocnici nemala ešte žiadne bolesti,lebo bola tlmená. Náročné bolo prvých 4-5 nocí, kedy mala Simonka veľké bolesti a preplakala celú noc. Rany sa deťom našťastie hoja veľmi rýchlo a každým dňom sa bolestivosť zmenšovala. Pooperačná sadra na 4 týždne siahala až po zadok a mala zakázané ju zaťažovať. To bolo asi najťažšie z celého obdobia. Po zložení tejto sadry sme prvýkrát uvideli 3 malé jazvy a vpich na spodnej časti chodidla. Následne bola zasadrovaná ešte poslednou 2-týždňovou sadrou pod koleno a už sme sa blížili k finále. V tej už skúšala robiť aj prvé kroky. Pred vianocami sme sa zbavili poslednej sadry a okamžite začali s nácvikom chôdze. Teraz v januári chodí úplne samostatne,trošku ešte kríva,ale chôdzu zrýchľuje. Svalstvo sa posilňuje, vďaka cvičeniu, plávaniu, kolobežkovaniu.
Pokračujeme s plastovou ortézou na noc, ktorá ma pekné postavenie chodidla udržať. čaká nás prvá pooperačná kontrola. Nie je vylúčené, že sa ešte v budúcnosti nevyhneme ďalšej recidíve. Momentálne sme urobili pre zlepšenie jej stavu maximum.
Začiatkom februára 2014 sme absolvovali prvú pooperačnú kontrolu. Simi je už takmer 3mesiace po operácii a nožička vyzerá veľmi pekne. Už vôbec nekríva a zostáva nám len operovanú šľachu precvičovať pravidelným pohybom,behom,plávaním. Na ďalšej kontrole dr.rozhodne, či sa už definitívne rozlúčime s plastovou ortézou, ktorú musí mať na každý nočný spánok.
Na ďalších kontrolách sme boli v júli a v decembri 2014. Doktor je veľmi starostlivý čo sa týka nosenia ortop.pomôcok a preto ešte niekoľkokrát pomeral všetky uhly,kým definitívne povolil po dlhých 6rokoch odložiť ortézu. Pre istotu nám nariadil ďalšiu kontrolu. Na decembrovej kontrole boli namerané mierne zhoršené uhly,ale stále nič alarmujúce. Simonka musí naďalej cvičiť (darí sa nám niekoľkokrát týždenne) a lekár nás veľmi povzbudzuje v pravidelnom plávaní. Pri každej návšteve u neho meria Simonke celkovú dĺžku nôh, keďže vieme že prvýkrát nameral rozdiel už v jej 2rokoch. Teraz sa jej rozdiel zväčšil na 1cm. Nestačia vložky do topánky,ale musíme dať upraviť topánku zrezaním celej podrážky a vložením vrstvy na vyrovnanie rozdielu. Našla som šikovného obuvníka,ktorý nám už prvú úpravu spravil. Takto zabránime kriveniu chrbtice v budúcnosti.Rozdiel vo veľkosti chodidiel (typický pre jednostranných peckárov) si udržiava od narodenia konštatný o jedno číslo topánky. Liečba tejto diagnózy je beh na dlhé trate, ale veríme, že do cieľa sa dostaneme. stav r.2015: kontrola v júli-mierne zhoršenie a stáčanie chodidla hlavne pri behu a únave, kontrola v decembri-neuveriteľné zlepšenie. Výrazne pomohla 2x týždenne tanečná prípravka, ktorá zahrňuje poctivú rozcvičku, gymnastické prvky,základy baletu atď. Ponaťahuje poskracované šľachy. S plávaním sme nemali ani zďaleka tak dobré výsledky v porovnaní s tancom.Nesmieme poľaviť a neustále ju nútiť k pohybu. V Simonkinom prípade aj týženná prestávka napr.kvôli chorobe je hneď pozorovateľná v stuhnutosti tela.
r.2016: Udržiava si stále celkom pekné postavenie nožičky. Mierne stáčanie je viditeľné hlavne ak je unavená. Stále je to v norme a pán dr. je spokojný. Odporúča naďalej šľachu naťahovať,precvičovať.
aktualizácia r.2017: Operovaná šľacha stále dobre drží, napriek tomu sú tam rezervy. Budúcnosť ukáže ako sa bude šľacha správať pri rýchlejšom raste. V prípade, že by sa postavenie chodidla výrazne zhoršilo, naplánovali by sme ďalší operačný zákrok-zrotovanie šľachy. Dúfam, že k tomu nepríde. Problém robia ešte kolená, ktoré nedokáže stále úplne vystrieť.Musíme viac naťahovať.To je ale problém artrogrypozy,nie PEC. Rozdiel v dĺžke nôh je už 1cm, pri každej kontrole sledujeme stav chrbtice. Zatiaľ žiadne náznaky skoliozy. Napriek tomu musíme zohnať kvalitnú obuv, kde bude upravená kratšia so zvýšenou podrážkou.
V roku 2019 sme museli riešiť stále sa zväčšujúci rozdiel v dĺžke nôh (nie chodidiel), keďže spôsoboval krivenie chrbtice. Doc.Radler prerušil rastovú štrbinu v zdravom kolene tak, aby slabšia peckárska noha „dorástla“ rozdiel. Zákrok bol síce menej náročný, ale s významným dôsledkom do budúcnosti. Preto je načasovanie mimoriadne dôležité. Termín operácie sa určoval podľa stavu uzatvárania rastových štrbín.
r.2021 Začiatkom roka bolo zoperované vykĺbené jabĺčko na slabšej peckárskej nohe. Stav bol taký kritický, že sa nedalo riešiť inak ako operačne. Koleno bolo zranené pri úraze, neskôr viackrát vyskočilo aj pri behu, až bolo vyluxovanie jabĺčka viditeľné pri každom jednom zohnutí kolena. Po operácii dostala Simi sadru na 4týždne a následne ortézu na celodenné nosenie. Postupne sa zotavuje a rehabilituje.
Zoperovaná noha sa perfektne zotavila. Nebráni jej športovaniu. Problém má a asi bude mať aj v budúcnosti iba s behom a skákaním. Jej kolená to jednoducho nezvládajú. V lete 2021 na kontrole sme prvýkrát za 12rokov u Radlera dostali termín až o rok. Boli sme z toho nadšení. Poctivou rehabilitáciou sme dosiahli výborný stav, dokonca aj zlepšenie dorziflexie. Po dlhšom hľadaní vhodného športu sme konečne našli jogu. Joga presne zodpovedá temperamentu Simi a predovšetkým naťahuje všetky svaly a šľachy. Cvičí pravidelne, so skupinou dospelých, nakoľko detská joga sa nám neosvedčila. Už teraz sme zvedaví, ako zhodnotí jej stav Radler po roku.
kontrola r.2022: Kvôli prudšiemu rastu sa zhoršila dorziflexia. Bude musieť intenzívne naťahovať achilovku. Pár mesiacov dozadu sa objavil problém s vyskakovaním jabĺčka v kolene na druhej nohe. Tentokrát bez akéhoľkovek úrazu alebo nehody. Žiaľ to bude treba časom operovať, zatiaľ ešte počkáme, kým to nebude priveľmi prekážať.