To nebude problém

Mirka
Ahojte, drahí čitatelia nášho príspevku! Rada Vám porozprávam o našej situácii a metodike riešenia dg. PEC – Klumpfuss – Clubfoot. Na začiatok Vás chcem upokojiť, že toto je len pomenovanie a riešení a prístupov k tejto dg. je omnoho viac, ako sa zdá. Základom však je zostať pokojný a počúvať svoju intuíciu. Naša dcérka sa narodila vo Švajčiarsku po prenatálnej operácii dg. Spina Bifida MMC. Pridružená dg. bola uvedená PEC – Klumpfuss – Clubfoot. V Zürichu nám vraveli, že to je ten najmenší problém a nie je potrebné ho predčasne riešiť, že sú na to metódy a bude to v poriadku. Keď som sa však spojila so združením PECkari, aby som si zistila situáciu v SR a tiež i ČR, zistila som, že to také jednoduché v našich končinách nie je. Kým v Zürichu nám predstavovali 2 koncepty nápravy nôžky, v SR ani jeden z týchto spomínaných konceptov nebol dostupný. Rozhodli sme sa teda pre Viedeň a doc. Radlera, ktorý mal pokračovať v začatej terapii Ponseti z Zürichu. Našim veľkým prekvapením však bolo, že dcérka vo Viedni dostala sadry z obyčajnej sadry. V Zürichu používali živicové sadry tzv. Scotchcast, ktoré boli neporovnateľne ľahšie a dcérka dokonca v nich dokázala pohnúť palcami na nohe aj nohou. Tieto sadry používajú vraj i zverolekári pre malé zvieratká. V samotnej Viedni na nás prekvapene hľadeli a majú ľahučkú sadričku mi hneď vzali ako „zvláštnosť“. Akonáhle sme však prešli na klasické sadry, začali problémy. Takže nám dcérka prestala hýbať nôžkou, prstami na nohe, nastúpili odreniny a rany. Doc. Radler je veľký odborník a vyzná sa v metóde Ponseti. Keď som však vo Viedni žiadala o živicové sadry, sadrovať do „scotschcastov" nechcel. Doc. Radler to odmietol s tvrdením, že oni majú lepšiu prax s týmito. Dcérka však nebola obyčajná „peckarka“. Veľmi dôležité pre mňa bolo zachovať hybnosť nôžky až po prsty, a teda i funkčnosť nervov. Čo jej obyčajné sadry neumožnili. Vo Viedni sme podstúpili i tenotómiu, po ktorej nastalo moje zdesenie. Dcérina nôžka v sadre ochabla do takej miery, že bola ako z gumy a úplne bez citu a prejavov. Chcelo sa mi plakať, dokonca i svokra, ktorá si PEC prešla s mojím mužom pred 30timi rokmi, bola zdesená. Následné časti Ponsetiho terapie boli pre nás problémom. Ťažké odreniny a strata citu. Ortézky na tyči vôbec nezdvihla a neustále nôžky ochabovali. Videla som, že takto jej to nevyhovuje a zachvátila ma panika, že o nôžku prichádzame. Musím povedať, že Ponseti bola pre nás nutná voľba. Teda jediná tu navôkol. V myšlienkach som zablúdila opäť do Zürichu. Pani Issler napravila dcérke nôžku v rukách pred mojimi očami do prirodzenej polohy za pár sekúnd. Pôvodne som chcela hneď pre našu dcérku terapiu podľa pani Boneti-Dimeglio v prevedení Zurichského konceptu, vykonávanú pani Ursulou Issler. Táto pani má 40 – ročnú prax ako fyzioterapeutka s deťmi a 20 rokov sa venuje výlučne deťom s „Klumpfuss“. Ako som však spomínala, táto metóda však nie je vykonávaná v našom okolí vôbec. Metóda Boneti-Dimeglio bola vyvinutá vo Francúzsku a podľa mojich informácií sa tam i tejpuje dodnes. Základom je tejpovanie, cvičenie, sadrovanie na mieru. Je časovo náročná, avšak jej výsledky sú vynikajúce, mnohokrát tenotómia nie je potrebná, inokedy potrebná je, nie je však pravidlom. V krajinách Nemecko, Švajčiarsko a Francúzsko je táto metóda veľmi známa. Je odporúčaná pre deti, ktoré majú PEC ako pridruženú diagnózu. Tejpy sú pevné, elastické, ale zároveň jemné. Noha nie je nárazovo sadrou oslabená. Tejpy nie sú bežné, kinesiologické. Sú to špeciálne tejpy Tensoplast Sport, ktoré nie sú lepené priamo na pokožku, ale na špeciálny podtape Tensoban. Poprípade ešte je pod ním vrstva Polymem SportWrap tape. Dcérka pri tejto terapii môže rehabilitovať a nôžka sa krásne vyvíja takmer ako prirodzene. Zachováva sa hybnosť, pevnosť svalov, ktoré dokonca posilňujú a neochabujú. Na tieto tejpy následne na noc sa dávajú dlahy zo scotschcastov. Celá vrstva na nohe je omnoho ľahšia ako sú Ponseti-topánočky. Táto terapia funguje na úkonoch vykonávaných fyzioterapeutom najskôr každé 2-3 dni a následne s väčším a väčším odstupom. Taktiež sa neskôr na noc využívajú ortézy individuálneho typu s derotáciou. Dĺžka terapie je približne rovnaká ako pri Ponsetiho metóde, avšak je to plne individuálne, pani Issler posudzuje každé dieťa samostatne a podľa situácie a vývinu nôžky všetko prispôsobuje. Obrovská vďaka patrí nášmu pánovi fyzioterapeutovi, ktorý bol ochotný s nami ísť do Švajčiarska sa túto metódu učiť. Ďalej združeniu PECkari, ktoré stálo pri nás v ťažkých chvíľach. Vďaka tomuto fyzioterapeutovi sme mohli kombinovať obe metódy do takej miery, že bola zachovaná hybnosť, odreniny sa hojili a nôžka naberá na sile. Dcérka sa rozvíja omnoho prirodzenejšie a ja vidím, že pre ňu je táto metóda vhodná. Kvôli problémom nie je možné túto metódu zatiaľ realizovať na 100%. Táto kombinácia však postačuje na to, aby dcérka rehabilitovala, rozvíjala sa a nôžka neprišla o cit. S doc. Radlerom sme sa bavili okrajovo i o tejto terapii. Upozornil nás na riziko recidívy, ale nebol proti, bol dokonca príjemne prekvapený hybnosťou a stavom nôžky. V Zürichu v detskej nemocnici sa zasa recidívy neobávajú a vidia omnoho väčší prínos v tom, že tá nôžka naberá na sile a nervy pracujú. Ako sa mi potvrdilo, v konečnom dôsledku som predsa za stav svojho dieťaťa zodpovedná, ako rodič, ja sama. Musím bilancovať niekde medzi ortopedickým a rehabilitačným a neurologickým hľadiskom. Momentálne v období koronavírusu sa o tom veľa učím, zohnala som si k metóde Boneti-Dimeglio potrebnú literatúru a verím, že sa nám podarí ísť opäť do Zürichu skonzultovať stav s pani Issler. Dopisujem situáciu po tom, ako sa nám podarilo ísť k pani Issler. Najskôr sme boli na rontgene, kde nám povedali, že päta už nie je dolu. Ortopéd mi len podal vytlačené obrázky a povedal: „Toto dajte pani Issler, s ňou skonzultuje ako ďalej.“ Keď som to povedala pani Issler, len sa pousmiala. Po jej zhodnotení situácie sa vyjadrila, že sa jej to vôbec nezdá tak, ako ukazuje rontgen. Päta je vyššie, ale všetky šľachy a svaly sú mäkké a nevidí to tak kriticky. Každopádne pokračujeme touto cestou a som ochotná už za pani Issler chodiť častejšie. Drahí čitatelia a najmä rodičia! Nemajte strach zisťovať a hľadať nové možnosti. Treba nájsť správnych ľudí. Okrem toho nezabudnite, že to nie je len o tom, nasadím ortézy a je vybavené. Najmä, ak PEC nie je Váš jediný problém. Nôžky treba podkladať do 90°, nakoľko ide o problematiku celej nohy a kĺbov. Obe terapie sú dobré, obe riešia derotáciu, avšak treba prihliadať na jedinečnú situáciu a stav dieťaťa, jeho reakcie a potreby. Ja som cítila a videla, že pre našu dcérku, kedy je tých komplikácií viac, treba hľadať inú cestu. V každom prípade treba pozerať na nôžky i telo ako celok, aby ste deťom čistým nasadením ortéz nespôsobili problémy v ostatných kĺboch. Dieťa je potrebné nosiť správnym spôsobom, aby mu neovísali dolu nôžky, treba držať panvu. Odreniny nie sú želané pri žiadnej terapii, najmä keď sú otvorené a dlho sa hoja. Podľa môjho názoru fyzioterapia je nevyhnutnou súčasťou terapie v našom prípade a táto metóda nám to umožňuje i pri kombinácii s Vojtovkou, nakoľko Vojtovka doznieva ešte niekoľko hodín po cvičení. Ešte raz ďakujem všetkým za podporu i združeniu Peckari za pomoc.