Náš Tomáško s „peckovými“ nožičkami sa narodil 24.6.2015 ako naše tretie dieťa po dvoch zdravých dcérach. Keď som čakala Tomáška, myslela som si (keďže všetky výsledky aj morfologické UZV dopadli v poriadku), že ma nič neprekvapí a tretie dieťatko vzhľadom na skúsenosti zvládnem ľavou zadnou)… 🙂 Tehotenstvo bolo bezproblémové, po pôrode nám novorodenecký personál nepovedal, že je to vrodená vývojová chyba, iba že máme po prepustení z nemocnice ísť na ortopédiu na Kramáre, kde budú nôžky sadrovať a bude potrebná rehabilitácia. Neboli sme veľmi prekvapení,nakoľko sme s prvou dcérou tiež podstúpili rehabilitáciu, ale bez sadrovania (šlo iba o polohovú deformitu pravého chodidla a pravidelným cvičením a dlahou cca na 2 mesiace sa stav úplne a definitívne upravil). Za to, že sme to začali tak promptne riešiť a hneď od začiatku u Dr. Radlera, môžem vďačiť milej sestričke na novorodeneckom oddelení na Antolskej, ktorá mi podala základné informácie, čo „to“ vlastne s tými nožičkami je a odporučila mi pozrieť si stránku Peckárov. V nemocnici som sa ešte zoznámila s jednou mamičkou, ktorej známa má dieťatko s PEC a bola veľmi ochotná mi o všetkom podrobne porozprávať. Pravdupovediac som sa čudovala, prečo všetci, s ktorými som sa o tomto rozprávala, ma odkazujú na Dr. Radlera do Viedne, takže som si hneď po príchode z nemocnice zisťovala informácie a možnosti liečby na Slovensku a vo Viedni. Po vypočutí viacerých rodičov so skúsenosťami s korekciou nôh s PEC diagnózou na Slovensku a po zistení informácií o Dr. Radlerovi a výsledkov jeho práce sme sa jednoznačne rozhodli pre riešenie vo Viedni. Stretnutie nám sprostredkovala veľmi príjemná a ochotná peckárska „stará mama“ Mária, s ktorou sme absolvovali 1. stretnutie u doktora vo Fusszentre a následne bola s nami na takmer každom sadrovaní v nemocnici v Speisingu. Dr. Radler nám dal termín hneď na druhý týždeň po pôrode – prezrel Tomáškovi celé telíčko a určil obojstranný stredne ťažký až ťažký PEC a vylúčil iné diagnózy. (uff!) Musím povedať, že u Dr. Radlera bolo všetko na úrovni. Jeho prístup k nám rodičom bol profesionálny, všetko nám vysvetlil, o čo ide, čo Tomáška čaká, bez časového stresu a hlavne ľudsky. Bol veľmi konkrétny a ubezpečil nás, že náš syn bude “laufen” 🙂 Tomáško pri manipulácií doktorom bol kľudný a my s manželom sme odchádzali s dobrým pocitom, že sme sa rozhodli správne vložiť zdravie nášho syna do rúk tohto odborníka. Pravidelne po týždni sme chodili na sadrovanie nožičiek do nemocnice v Speisingu, kde nielen pán doktor, ale celý personál bol veľmi ochotný odpovedať na naše otázky, všetko malo svoj poriadok a systém. Po 4 sadrovaniach nás čakala tenotómia – to bola pre mňa ako matku najťažšia chvíľa, keď som musela ani nie 6-týžďňového syna dať do rúk anesteziológovi. Po prebudení sme mohli s Tomáškom zostať na izbe a prepustili nás ešte v ten deň. Celý personál v nemocnici bol prívetivý a veľmi profesionálny. Tam sme zažili pocit, že hlavný je pacient a všetko bolo pripravené pre komfort pacienta a jeho blízkych. Musím spomenúť, že na prebúdzajúcej izbe sa o Tomáška starala veľmi milá slovenská zdravotná sestra. V podstate sme ešte pred tenotómiou na každom sadrovaní stretli nejakú slovenskú rodinu… Po 3 týždňoch od operácie nám Dr. Radler po zložení sadier podrobne vysvetlil, ako máme obúvať špeciálne „topánočky“ – John-Mitchellove dlahy (najprv na 22 hodín). Momentálne ich obúvame na 16 – 18 hodín. Až na prvú noc, ktorú Tomáško preplakal celú, si na topánky veľmi rýchlo zvykol. V postieľke s nimi robí poriadny rámus, takže vždy vieme, že sa prebúdza. 🙂 Najbližšie nás čaká kontrola už o pár dní a už sa veľmi tešíme, ako pán doktor zhodnotí stav nožičiek. Pár dní po operácii sme podali všetky potrebné dokumenty do poisťovne a žiadali refundáciu nákladov operácie a sadrovaní. Približne po 2 mesiacoch sme dostali kladnú odpoveď a následne nám náklady čiastočne preplatili. Touto cestou sa chceme poďakovať najmä ľuďom, ktorí nám podali prvotné informácie a boli ochotní podeliť sa so svojimi skúsenosťami (pani sestrička z Antolskej v BA, Lucka – Stelkina mamina, stará mama Mária), takisto ostatným rodičom od peckárov a ďakujeme aj všetkým, ktorí sa podieľajú na spravovaní stránky peckari.sk za ich osvetu, podporu a pomoc. V neposlednom rade ďakujeme našim rodinám, ktoré nám veľmi pomohli – finančne aj psychicky uniesť situáciu – a takisto aj všetkým známym za podporu. Keďže sme Tomáškov stav riešili hneď od začiatku u Dr. Radlera, neprináleží mi písať o slovenskej ortopédii, poľutovaniahodnú skúsenosť však predsa len máme: Pri žiadosti o lekársky predpis u slovenského ortopéda na špeciálne John-Mitchellove dlahy sme sa stretli s nevôľou a keď sme chceli poznať názor slovenského ortopéda na to, že sa liečime vo Viedni, povedal, že má morálny problém predpísať niečo, čo “nakáže” iný ortopéd! Napriek našej prosbe a odporučeniu Dr. Radlera na John- Mitchellove dlahy nám slovenský ortopéd predpísal Dennis-Brownove dlahy. Tak sme skúsili ešte požiadať poisťovňu o zmenu a preplatenie John-Mitchellových dláh. Poisťovňa nám nakoniec vyhovela. Držíme palce všetkým rodinám, ktorým sa narodilo dieťa s PEC a chceme ich touto cestou povzbudiť, aby šli naozaj k odborne školenému ortopédovi, akým určite je Dr. Radler. Napriek finančnej záťaži a často aj časovým a vzdialenostným prekážkam je to s Božou pomocou zvládnuteľné.
Tomáško má viac ako 2 roky a naďalej poctivo nosí John-Mitchellove dlahy na nočný aj na denný spánok. Darí sa nám zapínať dlahy na viac ako 12 hodín každý deň.Dr. Radler bol na poslednej kontrole veľmi spokojný so stavom jeho nožičiek a odporučil nám, nech Tomáš veľa lezie a chodí, aby boli jeho chodidlá primerane namáhané. Najlepšie pre jeho nôžky je chodenie naboso a po rôznych povrchoch, napríklad jemných kamienkoch.
Uvidíme, ako stav nožičiek zhodnotí pán doktor na nasledujúcej kontrole, ktorá nás čaká najbližšiu zimu, ale pripúšťa možnosť, že u Tomáška nebude nutné nosiť JM dlahy dlhšie ako 3 roky.
Tomáš veľmi pekne chodí, všade vylieza a pohybovo je zdatný a z toho sa veľmi tešíme a sme spokojní, ako Dr. Radler sleduje vývoj jeho nožičiek aj naďalej. Má našu plnú dôveru. Tomáško má 3,5 roka, na kontrole u Dr. Radlera sme boli naposledy v decembri 2018. Mal veľmi dobré výsledky. Momentálne nosí tzv. ADM dlahy, ktoré umožňujú vačší pohyb nožičiek počas spánku. Tomáš si na ne veľmi rýchlo zvykol a bez nich si nevie predstaviť, žeby išiel spať. 🙂 Po toľkých rokoch nosenia si ani neuvedomujeme, že je to niečo iné, čo musíme pred spaním „absolvovať“, je to naša bežná časť dňa a absolútna rutina… V júni 2019 nás čaká ďalšia kontrola, na ktorej môžeme očakávať, že už nebude potrebné nosiť ortézy počas spánku. Uvidíme, čo nás ešte čaká, ale aké má nôžky Tomáško dnes, sme si pred 3,5 rokmi ani nevedeli predstaviť 🙂 Dodnes si vážime ochotu mnohých ľudí, či z PECKY, sestričky z Antolskej, maminy na novorodeneckom oddelení, a jednotlivých konkrétnych ľuďí, ktorí nám podali rozhodujúce informácie. Čo ma mrzí a netýka sa to len tejto diagnózy, ale aj iných diagnóz, že veľká škoda je, že sú rodičia často postavení pred neznámu situáciu a musia si všetko zisťovať sami a veľa, veľa pátrať po alternatívach.
Po kontrole Dr. Radler Tomáškovi zmenil JM dlahy na ADM ortézy, ktoré nemajú tyč, spájajúcu chodidlá, takže Tomáško mal možnosť viac pohybovať chodidlami. Tieto ADM ortézy nosil pravidelne počas spánku do svojich 5,5 rokov. Naposledy sme absolvovali kontrolu v septembri 2020 ešte pred lock downom, kde Dr. Radler rozhodol úplne „vysadiť“ tieto ADM ortézy. Výsledky boli veľmi dobré. Tomáš už pár mesiacov spí úplne bez ortéz, avšak pravidelne každý deň precvičuje naťahovanie Achilovej šľachy na chodidlách. Tomáš bez obmedzení chodí, behá, bicykluje, kolobežkuje, takže pre nás je to ozaj veľké zadosťučinenie.
Update 08/2022
Na jeseň 2021 prišli prvé indície, že Tomáško nakoniec bude musieť absolvovať ďalšiu operáciu – tzv. transfer šliach.
Napriek tomu, že poctivo každodenne cvičil, pravidelne veľa chodil, lyžoval a v lete robil turistiku, nastala recidíva. S doktorom Radlerom sme sa ešte dohodli, že „dáme“ Tomáškovi ešte pol roka a na jar 2022 uvidíme na kontrole, či je stav stabilizovaný, alebo sa zhoršuje. V marci roku 2022 padlo konečné rozhodnutie, že Tomáš potrebuje avizovanú operáciu. Operáciu a rekonvalescenciu sme chceli stihnúť ešte pred nástupom nášho syna do 1.ročníka ZŠ.
Zdravotný stav Tomáška pár týždňov pred plánovanou operáciou (syndróm dráždivého kašľa) a infekcia horných DC skomplikovali a presunuli operáciu z pôvodného májového termínu na jún, kedy Dr. Radler zoperoval Tomáša. Bolo to veľmi náročné vzhľaodm na to, že 6 týžňov pred operáciou Tomáš nesmel ochorieť a mať žiadne príznaky ochorenia, čo obmedzovalo celú rodinu, hlavne Tomášove dve sestry – školáčky.
Operácia dopadla dobre, v nemocnici boli profesionálni a milí, ťažšie obdobie nastalo bezprostredne po návrate domov, kedy Tomáško musel prejsť veľkými bolesťami šliach počas rekonvalescencie, avšak zvládli sme toto všetko s Božou pomocou. Pár dní po operácii bolesti ustúpili a Tomáško mohol začať fungovať na invalidnom vozíku, čo si veľmi obľúbil a aj pre jeho sestry to bola často krát zábava 😊
Sadry mal mať 4 týždne nad kolená, a zvyšené 2 týždne nové sadry pod kolená. Takisto tento proces sprevádzali komplikácie, ale skôr byrokratického charakteru, keďže do nemocnice do Speisingu bolo nutné, aby Tomáš ale aj sprevádzajúca osoba sa preukázali každý krát negatícnym PCR testom. Nakoniec po prekonaní koronavírusovej infekcie výmena sadier nastala až po 5-tich týždňoch a po 7-mich týždňoch tak mohol Dr. Radler sňať úplne sadry dole. Od prvého dňa po odstránení sadier nosí Tomáš opätovne ADM ortézy na noc.
Prvé dva týždne sme s ním robili rehabilitácie a masírovali jazvy a tieto dva týždne sa Tomáško opätovne učil chodiť, aktuálne si vylepšuje držanie tela a došľapovanie chodidlami.
Chodí ešte veľmi opatrne a musíme mať na pamäti, že nesmie 6 týždňov skákať ani inak cvičiť napríklad na telesnej výchove v škole, môže však bicyklovať!
Veríme, že všetko úsilie sa opäť zúročí a tak bude môcť Tomáš pokračovať v bežných činnostiach a opäť začať chodiť na turistiku po našich krásnych horách 😊
V tejto časti by som chcel vyjadriť veľké, naozaj veľké poďakovanie za podporu zo strany Občianskeho združenia PECKA, ktorá nám poskytla finančnú pomoc, ale aj informácie a každý krát, keď som potrebovala prediskutovať nejaké konkrétne veci ohľaodm oeprácie a stavu a možnosti čerpania 2%, Žanetka a ostatné dievčatá boli okamžite pripravené a ochotné všetko zodpovedať a pomôcť.
Ešte pred operáciou sme si zisťovali možnosti, ako naša slovenská poisťovňa refunduje náklady spojené s liečbou. Komplikácie sme mali aj v tomto smere, samotná poisťovňa meškala s vyjadrením, či je nutné začať proces schvaľovania ešte pred OP alebo až po OP, nakoniec bolo nutné odovzdať všetku dokumentáciu až po samotnej operácii. Recept na invalidný vozík nám na prvý krát odmietli akceptovať, takže sme museli čakať ďalšie týždne na druhý, predpísaný invalidný vozík. Keby bola operácia v riadnom termíne, invalidný vozík by nám schválili až po 2 týždňoch po operácii. Takže vyzerá, že v tomto smere mal odklad operácie zmysel, aby naša poisťovňa mala dostatok času na vyjadrenia a schvalovací proces. 😊
Keďže Tomáško na vozíku strávil 7 týždňov, mali sme možnosť si vyskúšať, aké je to žiť s invalidným dieťaťom a takisto zakúsiť veľa krát stav chodníkov v hlavnom meste…
Držíme palce všetkým, ktorí bojujú a ďakujeme všetkým, ktorí pomáhajú pri týchto každodenných malých či veľkých bojoch.
Update 08/2023
Tomáško je po poslednej kontrole v júli 2023 opäť bez ortéz. Doktor bol s výsledkom po operácii a rekonvalescencii spokojný. Naďalej však Tomáš pokračuje v každodennom cvičení, naťahovaní šliach, drepovaní a ako aj v minulosti, nemá žiadne nutné obmedzenia v športovaní, pokiaľ vládze.
Tohto roku sme mali možnosť prísť na peckárske stretnutie, ktoré sa uskutočnilo v Pezinku. Bolo to veľmi príjemné konečne spoznať ľudí, ktorí boli celé tie roky našou oporou. Spoznali sme sa s rodinami, ktoré si prešli rovnakým z hľadiska liečby a komplikácií spojenými s danou diagnózou.
Niektoré deti, ktoré boli na tomto stretnutí sú už takmer dospelí a tak pre nás bolo inšpiratívne vidieť a počuť, ako zvládli celé to obdobie s dg., cítila som radosť a hrdosť na nich a na ich rodiny, ako to dobre zvládli. Ďakujeme!
