Maxík

Max
Náš Max sa narodil koncom júla v 34. tt (týždni tehotenstva), ale to nebol ani zďaleka začiatok jeho príbehu. Už v 13. tt sme sa dozvedeli šokujúce informácie o našom druhom vytúženom bábätku. Spina bifida Aperta – Meningomyelokéla ... najhorší stupeň otvoreného rázštepu chrbtice v L-S oblasti s hrôzostrašnými prognózami a vyhliadkami. Nakoniec sme sa našťastie nechali prehovoriť na vnútromaternicovú operáciu rázštepu chrbtice v ďalekom Sao Paule v Brazílii. V 26.tt sme vycestovali a nechali nášho chlapčeka operovať v sterilnom prostredí mojej maternice laparoskopicky bezpečnou metódou pre mňa ako matku aj pre drobčeka. Tesne pred operáciou nám pani doktorka na ultrazvuku ukázala a vysvetlila, že Maxíkove nožičky sú už od kolien dole ochrnuté a chodidla skrútené smerom do vnútra a toto je jediná vec, ktorú už operáciou nebudeme vedieť zvrátiť. Všetky ostatné prognózy spojené s rázštepom však áno. O nožičkách sme sa rozprávali už doma na Slovensku s pánom doktorom, ktorý defekt chrbtice a nožičiek objavil a hneď nám na vbočené chodidlá odporučil liečbu vo Viedni u doc. Radlera. Operácia prebehla v poriadku a po 4 dňoch sme leteli domov za našou 2 ročnou dcérkou Sárkou. Maxík sa narodil následkom narušenia plodového vaku operáciou predčasne v 34.tt s váhou 2100 gramov v Košiciach. Po 2 týždňoch sme už boli doma a ako 3 týždňový sme cestovali z Košíc do Viedne pre naše prvé sadričky. Maxík mal aj vykĺbené obidva bedrové kĺby, ktoré sa doc. Radler rozhodol riešiť operačne vo veku 2 rokov. Vystriedali sme 10 sadričiek a absolvovali tenotómiu vo veku 3 mesiacov a začali dlahovanie JM dlahami s režimom 23 hodín denne so 40 stupňovým vytočením chodidiel. Každú minútku,keď nemusel mať dlahy sme venovali rozhýbaniu nožičiek, v ktorých našťastie bola zachovaná slabulinká inervácia. Rok sme cvičili Vojtovu metódu a nožičky sa naozaj jemne rozhýbali, na pravej nožičke dokonca aj mini pohyby v palčekoch. Následne sme začali cvičiť Bobath. Momentálne má Maxík 2 roky a režim JM dláh 14 hodín denne, cvičíme, plávame, rehabilitujeme, aj sme sa tejpovali. Tým, ako nám Maxík rýchlo narástol (má 14,5 kíl) a ľavou nožičkou hýbe menej ako pravou, námi ľavá achilovka dosť stuhla a nestíha sa predlžovať, veľmi sa zhoršila dorziflexia. Na pravom chodidle nie je v poriadku ani členkový kĺb. Na október 2019 sme mali plánovanú otvorenú zložitú operáciu pravého bedrového kĺbu (ľavé bedierko je na tom lepšie a nevyžaduje operačný zákrok), ktorú nakoniec musíme spojiť s Re-tenotómiou na oboch chodidlách. Mali by sme začať 5 týždňovým sadrovaním, aby sa členkový kĺb dostal do správneho postavenia. Následne sa vykoná Re-tenotómia a operácia bedrového kĺbu pod jednou narkózou a nasleduje predbežne asi 9 týždňová sadra od pása dole až po palčeky na nohách. Verím, že sa všetko podarí podľa plánov a že náš Maxuško nezabudne štvornožkovať, čo mu už polroka ide úplne úžasne, dokonca sa stavia na nožičky, len tú ľavú sa nám nedarí dať do správnej pozície na zemi. Ďakujeme Občianskemu združeniu Pecka za všetku pomoc a podporu na našej ceste za zdravými nôžkami. Aktualizacia rok 2020: Maxik v januari 2020 uspesne absolvoval velmi narocnu operaciu praveho bedierka s prerabkou panvy (vlozenim srubikov) v kombinacii s operaciami achiloviek na oboch chodidlach. Tato operacia ktora sa konala aj vdaka obrovskej pomoci od OZ PECKA Maxika postavila na nohy !!! Dakujeme! Pred operaciou sa Maxik 5 tyzdnov sadroval a po operacii stravil dalsich 6 tyzdnov v obrovskej „spika sadre“ , vazil v nej vyse 20 kg vo veku 2,5 roka, ale zvladli sme to vsetci uzasne. Komplikacie nastali po zlozeni sadry koncom februara, ked sme sa nemohli kvoli viacerym faktorom dostat k spravnym ortezam, ktore mal nosit na 22 hodin denne.....slachy rychlo zacali tuhnut a stacat chodidla, kym sme sa dostali k spravnym ortezam, uz nozicky mali iny tvar a nasadzovanie aj nosenie ortez bolo peklo....prvy krat v zivote som videla Maxa vrieskat od bolesti....mal 2,5 roka a pre mna to bol ozaj des...pre nho ani nehovorim. Korona nam to cele samozrejme skomplikovala, cize sme si doma pomahali ako sme vedeli. Nahrievali sme si nozicky na prirodnom termofore, hydromasazne kupele doma vo vani, pozicana velka bio lampa, uvolnovacie masaze atd ....pomohlo ale bolelo....a boli doteraz, ale je to vyrazne lepsie ako pred polrokom. Maxik v juli oslavil 3 roky a napriek vsetkemu sa postavil a zacal chodit, chodi krasne s oporou do boku, okolo nabitku, ale aj do predu napr. v choditku, bez pomoci vyjde po schodikoch na smykalku : ) zacal chodit v ortezach ktore vraj nie su vhodne na chodenie ale on tak velmi chcel a tym ze ich ma na nohach takmer cely den, tak to inak neslo : ) ma aj specialne topanocky v ktorych mu chodza ide ovela lepsie. Maxik cvicenim nabral do noziciek obrovsku silu a dokaze sam jazdit na trojkolke a pretekat sa so sestrickou, ktora ho velmi taha dopredu vo vsetkych oblastiach Problem je vsak v tom ze na boso mu nesmieme dovolit postavit sa nakolko sa uz nevie postavit na plochu chodidla ale opat stoji na hranach a moze si sposobit obrovske problemi, ci uz na chodidlach, kolenach, bedierkach ale postupne aj na chrbtici + celkove drzanie tela atd... : ( Momentalne Maxika cakju vo Viedni dve operacie - McKay surgery - kazda nozka osobitne nakolko sa jedna o zlozitu a aj casovo narocnu operaciu. Lave chodidlo bude dr Radler operovat v kombinacii s vybratim srubov z praveho bedierka - v decembri 2020 Prave chodidlo je na plane zaciatkom roka 2021 verime ze sa nam podari vsetko zvladnut a opat s pomocou dobrych ludi aj financne ustat.a dufame ze to je uz posledny zakrok ktory Maxusko potrebuje aby sa mohol uz ozaj bez problemov postavit a vykrocit so spravnym drzanim telicka, bez hrozby dalsich ortopedickych problemov.