O diagnóze nášho syna Jakubka sme sa dozvedeli už pri druhom sone. Ostali sme trošku zaskočení, túto diagnózu mala moja mama a mala som ju aj ja, tak som sa vždy obávala, že to bude mať aj moje dieťa. Obe sme sa liečili na Slovensku (kde inde by sme sa v tých rokoch liečili?), obe chodíme a sme relatívne v poriadku, tak ma celá rodina učičíkala, že sa to v súčasnej dobe určite lieči omnoho lepšie ako pred 35 rokmi a že možno malý nebude mať ani veľkú deformitu. No bohužiaľ mal, oznámili nám to v pôrodnici hneď po pôrode a začali ho liečiť v Martinskej fakultnej nemocnici na detskej ortopédii u MUDr. Žišku a MUDr. Babčana. Tí postupovali staršou metódou, ktorú nazývajú tejpovanie, čím ale spôsobili Jakubkovi kožné rany, tzv. hemorragické buly, ktoré sme museli liečiť vyše dvoch týždňov. Kožná doktorka nám ani presne nevedela povedať ako, lebo rany boli veľmi hlboké a malý mal dva týždne. Rozhodli sme sa to liečiť čajovníkom, čo bolo skvelé riešenie. Kožná doktorka nám povedala, že jazvy tam pravdepodobne bude mať už celý život, pretože začalo úplne odumierať tkanivo a zdá sa, že mala pravdu, stopy sú tam stále, no našťastie to nie je boľavé.
Keďže v Martinskej fakultnej nemocnici sme neboli spokojní s liečením, objednali sme sa v Žilinskej nemocnici na detskú ortopédiu. Tam nám povedali, že po vyliečení kožných problémov nás hospitalizujú a malého budú okamžite sadrovať. Primár detskej ortopédie MUDr. Popluhár nás informoval, že okamžité sadrovanie je najlepšia liečba našej diagnózy. Od 9. júla do 19. júla 2012 sme boli hospitalizovaní, ale primár nás informoval, že následné polročné sadrovanie až do operácie, ktorá by bola asi v januári 2013, nám nemá kto robiť v Žiline z finančných a kapacitných dôvodov, keďže tamojšia detská ortopédia je primárne operačné centrum a na sadrovanie každého detského pacienta nemá ľudí. Tie dva týždne sme zvažovali, čo urobíme a ako budeme pokračovať ďalej. Všetkých 11 sadrovaní bolo hrozných, Jakubko stále plakal, priam kričal a skoro zakaždým ho sadroval iný doktor, čo podľa nášho laického názoru tiež nie je najlepšie riešenie. Niektorí doktori boli fajn, no boli aj hrozní, ktorí ma zvozili, že malého zle držím (ale skutočne som za MUDr. neštudovala) a že zle držím plienku, lebo malý ho môže „očúrať“ alebo okakať (škoda, že sa to nestalo ani raz). Aj spôsob jednania s pacientmi ma u primára Popluhára dosť sklamal a bola som z neho rozladená a v úplnom zúfalstve. Do Martinskej nemocnice sme sa už nemohli a ani nechceli vrátiť, keďže sme úplne stratili dôveru k tamojším lekárom, ktorí podľa našej mienky synovi viac ublížili, ako pomohli.
Toto obdobie bolo nesmierne ťažké. Už predtým sme sa cez pani Maťku Šmondrkovú dostali k informáciám o Ponsetiho metóde. Ďalšiu informáciu nám poskytol aj pán Podpleský, ktorý tiež zažil Žilinu, a tak sme sa rozhodli skúsiť to vo Viedni. Dr. Ch. Radler sa nás ujal 30. júla 2012, keď sme išli na prvú konzultáciu k nemu. Po skúsenostiach a zážitkoch zo Slovenska to bolo ako v rozprávke, ten prístup a spôsob komunikácie s rodičmi aj Jakubkom bol úplne o niečom inom. Konečne to bolo skutočne o nás a o našom probléme. Človek sa konečne necítil, že niekomu len pridáva starosti, a že chudákov doktorov obťažuje. Dr. Radler nám oznámil, že bude potrebných 4 až 5 sadrovaní a následná operácia – tenotómia. Nakoniec z toho boli len tri a 24. augusta 2012 podstúpil Jakubko operáciu, následne tri týždne sadry. Potom začal nosiť známe topánočky na tyči, začali sme 22 hodinami a po roku a štvrť sme boli na 12 hodinách. Malý Jakubko v 19 mesiacov behal ako strela a našťastie nenastali žiadne komplikácie.
Touto cestou chceme poďakovať všetkým, ktorí nám pomohli s rozhodnutím ísť do Viedne, hlavne Maťke Šmondrkovej a pánovi Podpleskému za nezištnú pomoc a tiež Žanetke Gajdošovej, ktorá sa nás ujala.
Keď mal Kubko 3 roky, tak nosil topánočky 11 – 12 hodín, čo bolo stále dosť, no zvládli sme to. Bočné svaly mal oslabené, asi ako každé dieťatko s touto diagnózou, no všetko bolo v poriadku a opakované kontroly začali už v polročných intervaloch. V 4 a pol roku nám p. MUDr. Radler povedal, že kvôli oslabeným bočným svalom nám hrozí na 40% transfér šľachy. Tak sme zintenzívnili cvičenia. Pán doktor Radler dával všetkému čas a dal ho aj nášmu Jakubkovi, čomu sme veľmi radi. A poctivé nosenie špeciálnych topánok (ADM sandále) 8 až 10 hodín denne prinieslo svoje ovocie a pán doktor zhodnotil, že máme 65% šancu, že sa vyhneme operácii. Robili sme pre to všetko, pretože nám pán doktor odporučil všetky možné športy, proste posilovať nožičky a svaly. Kubko chodí plávať, korčuľovať, hrať tenis a futbal a mi ho v tom podporujeme a tešíme sa z jeho pekných nožičiek.
Takto pozitívne to pokračuje aj teraz. Čakáme na poslednú kontrolu v 7 roku, ktorú podstúpime v apríli 2019 a veríme, že to bude dobrá správa.
A ešte musím upozorniť aj ostatných rodičov, aby sa nedali znechutiť slovenským prístupom, pretože som opäť chcela využiť slovenských ortopédov, pre prípadnú potrebu využívania ortopedických pomôcok, ak by bola potrebná naozaj operácia. A opäť som mala tú česť zažiť ich aroganciu k riešeniu nášho problému vo Viedni a ich negatívnemu postoju voči liečba v zahraničí a ich negatívnej reakcii, že Jakubko má tie nožičky zlé a bude to ešte horšie a podobné reči… To som chcela len zistiť možnosti na vybavenie ortopedických pomôcok a potom som musela riešiť ešte aj skleslého a utrápeného Jakubka, pretože dieťa v 5. rokoch je naozaj zraniteľné, keď mu lekári tvrdia na plné ústa, že má choré nožičky a bude sa mu na nich celý život zle chodiť. Takže nedajme sa…..
Skvelý prístup pána doktora Radlera si ja nesmierne vážim a cením si ho, pretože veci rieši postupne a s rozvahou sebe vlastnou.
Kontrola v siedmom roku dopadla celkom dobre. No následná kontrola ukázala, že Jakubkovi sa začala zhoršovať dorziflexia a keď sme v júni 2020 prišli už len k 5 stupňom, tak pán doktor Radler, už nechcel riskovať a čakať dlhšie a tak sme sa dohodli na operácii. Teda my sme len súhlasili, čo iné nám zostávalo. Bola to operácia, ktorú sme podstúpili už v tomto neľahkom Covidovom čase, bol to obojstranný transfér šliach na našej známej klinike vo Viedni, kde sme už boli aj na prvej operácii. Bolo to náročné obdobie. 28. augusta 2020 nás prijali ráno a Kubko podstúpil operáciu. Našťastie pán doktor vybavil, že sme tam mohli byť obaja rodičia. Cez noc s ním zostal na izbe manžel, kvôli komunikácii s personálom, no ako vždy sa tam našla sestrička zo Slovenska. Hneď ráno v sobotu prišiel Kubka skontrolovať Radler a potom sme mohli ísť domov. Ten prvý týždeň, nebudem klamať, bol veľmi náročný. Bolesti Jakubka boli veľké, no vybavili nás liekmi, ktoré nás previedli tým najhorším. Kubko bol 4 týždne vo veľkých sádrach až do pol stehien. Následne sme išli do Viedne na kontrolu a doktor mu vymenil sádry za menšie, už len pod koleno. Po dvoch týždňoch išli aj tie dole a potom nasledovala regenerácia v podobe nesmierneho úsilia s Kubkovej strany chodiť a spevňovať svaly, pretože tie sa mu úplne zmenšili a ochabli a tak ho čakalo náročné obdobie, ktoré zvládal chvíľami lepšie ako my. Už to ale máme za sebou, teraz ešte nosíme ADM topánky cez noc a v júni ideme na kontrolu. Je možné, že už sa zbavíme aj topánok a budú len cvičenia.
Od operácie chodíme k Radlerovi na pravidelné kontroly v intervale 9 mesiacov. Kubko musí neustále športovať a mať aktivity, ktoré mu pomáhajú posilovať svaly na lýtkach. Musí ich mať dostatočne silné a zároveň musí denne robiť strečingové cvičenia, ktoré mu naťahujú achilovky. Napriek tomu je stále vo vývoji a Radler musí kontrolovať ako sa vyvíjajú kosti. Momentálne sleduje na ľavej nohe kosť, ktorá spája členok s lýtkom (zjednodušene napísané, pretože tých kostí na nohe je neskutočne veľa). Musíme ísť na rtg., no je možné, že budeme musieť absolvovať ešte operáciu tejto kosti, ktorá sa robí medzi 14-16 rokom, pretože dorziflexia ľavej nohy je stále malá. A tak Kubko stále musí na sebe pracovať a športovať, čo mu ale prospieva a našťastie má rád pohyb. Nie je to dieťa, ktoré sa nerado hýbe, tak nám to uľahčuje.
Ešte raz chceme veľmi pekne poďakovať dievčatám zo združenia, ktoré nám neustále, finančne ale aj svojou podporou a pomocou, uľahčujú našu cestu s touto Kubkovou diagnózou.
Veľmi pekne ďakujeme a držme si všetci palce.
