Evička

Radi by sme sa aj my podelili s našim príbehom – možno tým napomôžeme niektorým váhavým rodičom, ktorí aktuálne riešia dilemu, či sa rozhodnúť pre liečbu na Slovensku alebo sa zveriť do rúk skutočného odborníka Dr. Radlera.

Dcérka sa narodila 3.3.2012 v Ružinovskej nemocnici. Pár hodín po pôrode mi prišla detská lekárka oznámiť „tú“ správu. Niekoľkými vetami mi oznámila, že malej nožičky nevyzerajú normálne, aby som sa vraj nezľakla, keď ich uvidím. (Nemusela som ich ešte ani vidieť a už som sa bála.) V nemocnici s malou nerobili lekári nič, nikto mi nepovedal  ani presnú diagnózu a ani to, čo nás vlastne čaká. Prvé informácie som sa dozvedela od švagrinej, ktorá v tom čase študovala medicínu.  A od nej som prvý krát počula aj slovo Viedeň, ktoré mi v momentálnom rozpoložení pripadalo ako čistá utópia. S novorodencom máme cestovať do Viedne? A čo jazyková bariéra? Financie? Dva dni po prepustení z pôrodnice sme preto na Kramároch dostali prvé sadry.

Prešlo pár dní, kým som bola schopná niečo si o diagnóze PEC naštudovať na internete. Po návrate z nemocnice som totiž nebola schopná prečítať viac ako jeden odsek – pripadalo mi to strašné a čím viac som čítala, tým to bolo horšie. Až som sa nakoniec jedného dňa zmobilizovala, zakázala som si akékoľvek slzy a rozhodla som sa postaviť sa k vzniknutej situácii čelom. Sadla som si za notebook, prečítala všetky dostupné informácie v slovenčine a v angličtine a ešte v ten večer sme s manželom napísali Dr. Radlerovi a požiadali ho o termín. Mali sme však smolu – v tom čase bol doktor odcestovaný v zahraničí a termín prvej konzultácie nám dal až o dva týždne. Odporučil, aby sme viac na Slovensku dcérku nesadrovali, čo sme samozrejme poslúchli. Služobná cesta Dr. Radlera sa nakoniec neplánovane predĺžila ešte o ďalší týždeň, do Viedne sme nakoniec cestovali prvýkrát presne v deň, keď mala naša dcérka mesiac. Dr. Radler zhodnotil jej stav ako stredne ťažký PEC a vysvetlil nám, že nás čaká niekoľko týždňov sadrovania a následne s veľkou pravdepodobnosťou tenotómia. Na druhý deň sme cestovali do Viedne opäť a Evička dostala prvý pár sadier.

V priebehu sadrovania sa ukázalo, že nôžky sa korigujú veľmi dobre a po ukončení sadrovania nebol Dr. Radler definitívne presvedčený o nutnosti robiť tenotómiu – aspoň nie v tomto momente. Chcel tomu nechať pár týždňov až mesiacov, aby zistil, ako sa bude nôžka správať a prípadne by k operácii pristúpil neskôr. Preto sme po šiestich týždňoch sadrovania nakoniec odchádzali z Viedne bez tenotómie, ale s prvými topánočkami na tyči. Malá si na topánky zvykla neuveriteľne rýchlo a bez akýchkoľvek problémov.

Dnes má Evička dva rôčky – tenotómia nakoniec v jej prípade nebola potrebná vôbec. Podľa Dr. Radlera je jej stav veľmi dobrý, jedna nôžka je vyliečená úplne a aj na druhej je stav korigovaný, t.j. uspokojivý. Topánky na tyči nosíme poctivo na denné aj nočné spanie, v súčasnosti cca 13 hodín denne. S ich obúvaním a nosením nemáme našťastie žiadne problémy. Počas dňa Evička funguje ako každé zdravé dieťa – lieta ako šarkan a nezainteresovaná osoba si nevšimne žiadny rozdiel .Sme vďační zakladajúcim členom oz Pecka za ich zanietenosť a horlivosť pri šírení informácií o tejto diagnóze a predovšetkým informácií o možnostiach jej liečby konzervatívnou metódou. Nechceme si ani predstaviť, ako by naša dcérka dopadla, keby sme pokračovali v ďalšej liečbe u nás na Slovensku. Z výpisu z účtu poistenca v našej zdravotnej poisťovni sme sa totiž dozvedeli, aký postup liečby bol pre Evičku naplánovaný – 10 až 14 týždňov sadra a následne operácia. Sme vďační, že do Viedne to máme iba na skok a že Dr. Radler bol ochotný sa nás ujať. Neľutujeme jediný cent za liečbu v zahraničí a sme presvedčení, že sme pre naše dieťa urobili to najlepšie, čo sme v danej situácii mohli urobiť.

+++ December 2015 +++

Uplynulo pár rôčkov, odkedy sme sa prvý krát podelili s naším príbehom, preto pripájam niekoľko riadkov o tom, ako sa nám darí: Evička má dnes takmer štyri rôčky a je to šikovné a múdre dievčatko, chodí do štátnej škôlky a v ničom (ani v pohybových aktivitách) nezaostáva za svojimi rovesníkmi. Nožičky vyzerajú na prvý pohľad normálne, iba pri detailnom pozorovaní je možné badať, že pravú nôžku má o niečo chudšiu ako ľavú, čo priamo súvisí s jej diagnózou. Podľa doktora Radlera je jej stav viac než uspokojivý. V súčasnosti ešte stále nosí na nočné spanie dlahy a mala by ich nosiť až do konca apríla 2016. Definitívne by ich teda mala prestať nosiť v čase, keď bude mať 4 roky a 2 mesiace. Vieme, že hrozba recidívy tu bude aj naďalej, veríme však v šťastné konce 🙂 +++Február 2019+++ Po nejakom čase by sme radi zaktualizovali náš príbeh: Tak ako všetci, aj my sme chodili na pravidelné kontroly do Viedne. Tak tomu bolo aj v januári 2018. Na naše sklamanie nám však Dr. Radler oznámil, že Evička má horšiu dorsiflexiu a začína sa jej stáčať nožička znova dovnútra. Kvôli tomu nám odporúčal operáciu – transfer šliach. Aj napriek tomu sme hľadali možnosti, ako sa operácii vyhnúť a po konzultácii s doktorom sme dostali „odklad“ a začali sme pravidelne chodiť na lezeckú stenu. Výsledky sa dostavili v priebehu niekoľkých mesiacov, čo nám potom po polroku potvrdil aj Dr. Radler a operácia sa na nejaký čas oddialila. Po roku sa však stav opäť zhoršil (možno aj v dôsledku toho, že sme pod vplyvom ďalších rodinných okolností nechodili na stenu až tak pravidelne) a Dr. Radler opäť spomenul operáciu a zároveň nám odporučil príliš ju neodkladať. Operáciu sme absolvovali v nemocnici v Speisingu v decembri 2019. Všetko prebehlo bez komplikácií, na druhý deň po operácii nás prepustili domov. Prvých pár dní bolo náročnejších, ale bolesti rýchlo ustúpili a 6 týždňov so sadrou nakoniec ubehlo celkom rýchlo. Bezprostredne po zložení sadier bol Dr.Radler s výsledkom operácie spokojný, veríme, že tomu tak bude aj pri ďalšej kontrole. Momentálne nosí Evička počas spánku ešte ADM dlahu po dobu 6 mesiacov, potom by mal byť jej problém trvalo vyriešený. Pevne veríme, že tak skutočne bude! Touto cestou sa chceme poďakovať aj vedeniu OZ Pecka nielen za možnosť zbierania 2%, ale aj za výraznú pomoc, aby sa operácia mohla uskutočniť. Ešte raz ďakujeme!