Damiánko

Náš Damiánko sa narodil v piešťanskej nemocnici v júni 2011. Na druhého synčeka už čakal doma jeho zdravý dvojročný braček. Veľmi sme sa tešili, vôbec sme nepredpokladali žiadne komplikácie, keďže celé tehotenstvo aj všetky vyšetrenia boli v poriadku a v rodine sme nikdy ani z mojej ani z manželovej strany nemali žiadne postihnutia. Radosť trvala do okamihu, kým sestričky odniesli plačúceho drobca odvážiť a odmerať. Od šťastia sme si vôbec nič iné nevšimli. Po chvíli sme začali tušiť, že niečo nie je v poriadku, keď malého stále nedoniesli naspäť. Napokon to „zaklincovala“ doktorka, ktorá vošla sama do sály so slovami: „Milí rodičia, mám pre vás zlú správu"... v tej chvíli sa mi zrútil celý svet, myslela som si, že som nášho krásneho chlapčeka videla naposledy...nakoniec prišiel ortopéd a spolu s doktorkou mi ho ešte na sále, kde som ešte stále ležala, odbalili vedľa mňa, doktor pohýbal malému s nôžkami so slovami: „takto budete s ním cvičiť a keď pôjdete domov, tak ho zasadrujeme" a to bolo všetko, žiadne vysvetlenia, nič. Diagnózu mi sestrička písala ceruzkou na malý papier. Tak sme ešte v nemocnici začali zháňať všetky informácie o PEC a o možnostiach liečby. Nakoniec sme na piaty deň odišli do Žiliny, kde nás pán primár sadroval každý deň celých 14 dní. Podmienky pre matku po vyčerpávajúcom pôrode ako aj pre malého novorodenca boli absolútne nevyhovujúce. Keď nás pustili domov, následne sme každý týždeň dochádzali na presadrovanie, až keď nám pán primár stanovil termín McKay operácie, rozhodli sme sa pre alternatívnu liečbu menej invazívnou metódou, teda podľa Ponsetiho. Našli sme túto úžasnú stránku, kde boli odkazy na doktora Poula v Brne a doktora Radlera vo Viedni. Rozhodli sme sa pre Brno (pretože nie je až také drahé ako Viedeň a tiež sme tam nemali žiadnu jazykovú bariéru). Pán profesor Poul je veľmi príjemný človek, stále pozitívne naladený, čo sa snaží preniesť aj na svojich pacientov a to už vôbec nehovorím o celkovom prístupe ostatného personálu a sestričiek. Všetci boli k nám veľmi milí, snažili sa nám všetko vysvetliť, na všetky otázky sme dostali odpoveď a nemali sme pocit, že sme im na ťarchu, ako tu u nás na Slovensku. Následne Damiánko dostal postupnepäť sadier podľa Ponsetiho a v piatich mesiacoch podstúpil v Brne obojstrannú tenotómiu, po ktorej mal znova naložené sadry. Po mesiaci sme začali nosiť John-Mitchellove dlahy. Najskôr 24 hodín denne, neskôr sa čas nosenia znižoval. Počas celej doby sme poctivo cvičili všetky povolené cviky a každý rok chodili na rehabilitáciu do kúpeľov v Kováčovej. Približne do tretieho roka sa zdalo byť všetko v poriadku. Okolo štvrtého roka sme si však všimli, že pri chôdzi začal Damiánko našľapovať na vonkajšiu hranu chodila a tiež pri dlhších prechádzkach sa začal sťažovať na bolesti nožičiek. Pri ďalšej kontrole v Brne mu bola potvrdená menšia recidíva, avšak profesor povedal, že riešenie by bolo vhodné až o rok, rok a pol. Keďže som si nevedela predstaviť len tak čakať na to, čo bude a tiež som bola zvedavá na druhý názor, objednali sme sa na konzultáciu do Viedne. Doktor Radler stav zhodnotil ako veľmi dobrý po takom ťažkom stave, ale odporučil na udržanie dostatočnej dorziflexie ešte sadrovanie na približne dva týždne. Po sadre sa hybnosť oboch nožičiek zlepšila. V priebehu piateho roka sme mali znova ďalšiu recidívu, znova sadričky (tentokrát už aj farebné) na dva týždne. Tentokrát efekt nebol až taký uspokojivý, bolo nám odporučené znova nasadiť sandáliky na tyči až do piatich rokov a potom znova kontrola. Naša posledná kontrola napriek všetkej našej snahe nedopadla dobre, definitívne sa potvrdila potreba ďalšej operácie, teda transferu šliach na oboch nožičkách, ktorú potrebujeme čo najskôr, (náš krpec ju podstúpi v Speisingu), aby sme zvýšili šancu vyhnúť sa ďalším recidívam. Verím, že sme sa až doteraz rozhodovali správne a že aj teraz robíme to najlepšie pre nášho krpca. Čakáme na termín operácie a zbierame všetky informácie o možnostiach finančnej podpory, keďže zdravotná poisťovňa prepláca iba veľmi malú čiastku z celkovej sumy. Z celého srdca prajeme všetkým rodinám, ktoré bojujú s touto chorobou, železnú trpezlivosť. Úspechy sa dostavujú postupne, pomaličky, zato radosť z každého pokroku je o to väčšia. mamička Katarína.