Alenka

Príbeh našej Alenky sa začal koncom júna 2014. Rodila som v Košiciach Šaci a pred narodením sme o peckách nevedeli. Keďže som bola po cisárskom reze na JISke, Alenku mi doniesli až po pár hodinách zabalenú v perinke. Keď som ju chcela odbaliť, odhovárali ma, že prechladne a podobne, takže som nožičky nevidela a lekári mi ani nič nepovedali. To, že má niečo s nožičkou, mi prezradili až na druhý deň. Nepovedali presnú diagnózu, len konštatovali, že mala v brušku málo miesta a má vtočenú nožičku dovnútra, Niekedy vraj stačí rehabilitácia, ale Alenke možno bude treba dať sadru, rýchlo sa to upraví. Keďže bol víkend a ortopéd v pôrodnici nebol, musela som na nejakú konkrétnu a zmysluplnú informáciu počkať pár dní. Konečne prišiel ortopéd, MUDr. Ševčík. Bol prvý, ktorý diagnózu presne pomenoval a aj vysvetlil postup liečby. Vysvetlil mi, že sa to celosvetovo lieči metódou sadrovania a následného nosenia „skejtíka“ a že to detičky dobre tolerujú. Ešte som vtedy nevedela, že je to Ponsetiho metóda, ale rátalo sa mi, že sa konečne niekto normálne vyjadril a nechodil okolo horúcej kaše. Malej naložil prvú sadričku, bez nej nás nechceli prepustiť z pôrodnice. Mohla som začať hľadať informácie, čo sa s tým dá robiť, zisťovať možnosti liečby. Rýchlo sme našli stránku peckárov, ale stále sme váhali, či naozaj pri takej pomerne častej diagnóze nie je u nás lekár, ktorý by to dobre liečil. Pýtali sme sa aj známych lekárov, ktorí pracujú s novorodencami, kam takéto prípady posielajú. Buď nám nikoho neodporučili, alebo sa rovno vyjadrili, že ak by to bolo ich dieťa, tak ho berú bez váhania rovno do Viedne. Ktovie, čo by na to povedali ortopédi, s ktorými spolupracujú :. Zistili sme, že kamarátka, ktorú som dlhé roky nevidela, má 6 ročného syna s touto diagnózou. Hneď som ju kontaktovala. Boli medzi prvými od nás, ktorí sa liečili u doc. Radlera a jednoznačne mi odporúčala ísť do Viedne a neriešiť s lekármi u nás určite nič. Vtedy som ešte bola prekvapená jej tvrdými vyjadreniami na adresu lekárov, ktorí malého liečili, ale už sme viac neváhali a rozhodli sme sa pre liečbu vo Viedni. Vo štvrtok sme doc. Radlerovi napísali mail, v sobotu prišla odpoveď, že môžeme prísť už v pondelok, alebo ak nestíhame, tak o týždeň. Keďže sme nevedeli, či má Alenka sadru naloženú dobre, rozhodli sme sa čím skôr cestovať. Bolo to náročné, narýchlo, ale v pondelok sme rovno z pasového oddelenia frčali do Viedne. Dlhé cestovanie v horúčave so sadrou bolo náročné, ale zvládli sme to. Vo Fusszentre sme spoznali malú peckárku Moniku z Košíc s rodinou a starou mamou Máriou, ktorá nám veľmi pomohla mnohými radami a aj praktickými informáciami. Doc. Radler osobne dal dole sadričku a skonštatoval, že aj keď nebola dokonalá, určite nepoškodila, ale pomohla. Vyjadril sa, že ortopéd, ktorý ju nakladal, aspoň vedel, čo robí a že je oveľa lepšia ako sadry, ktoré videl od doktorov z Bratislavy. Mali sme šťastie na mladého doktora, ktorý sadroval podľa Ponsetiho azda prvýkrát a možno práve preto si dal záležať na správnom sadrovaní. Veľmi mi odľahlo, že sme malej tou sadrou neublížili. Dr. Radler predpokladal, že budú nasledovať cca 4 sadry, potom sa uvidí, či bude potrebná tenotómia. Alenka sadry znášala veľmi dobre. Po sňatí tretej sadry sa nám naskytol škaredý pohľad, Alenke sa objavili na nohe akoby veľké pľuzgiere, ktoré sa šúchaním o sadru zodierali a lúpali. Bolo nám jej ľúto, bolo to veľmi nepríjemné. Doc. Radler povedal, že aj keď to nie je časté, stáva sa to, má asi veľmi citlivú kožu, ale v sadrovaní musí pokračovať, to sa postupne zahojí. Pod sadru vždy dali bavlnený obväz a krepový papier, aby viac dýchala. Sadra bola dosť veľká, ale Alenka to zvládala perfektne, s nožičkou kopala akoby nič. Na odporúčanie známych sme sa rozhodli navštíviť kožnú lekárku, ktorá nám mala poradiť, čo by malej na nožičku pomohlo. Nožičku nevidela, bola zasadrovaná a fotky, ktoré som mala pripravené, ju nezaujímali. Pohoršovala sa, prečo doc. Radler nedá dole sadru na čas, kým sa koža nezahojí. Na moje argumenty, že koža nie je pre neho (a ani pre nás) primárny problém a tiež, že si po sadru do Viedne nevieme z Košíc len tak hocikedy odskočiť, mi odpovedala, že čo tak riešim tie Alenkine sadry, aj tak sa operácii nevyhne. Keby som brala slová slovenských lekárov vážne, asi by ma to trochu vzalo. Zhodnotila, že to sa len tak nezahojí a musím jej to natierať protizápalovou masťou. Vyfasovala som teda kortikoidnú masť, ktorou jej mám nožičku pred sadrovaním natierať. Keď som si prečítala kontraindikácie (nesmie sa mastiť na väčšiu plochu, nesmie ísť na stenčenú kožu a ani pod nepriedušný obväz – to všetko sme mali), tak mi bolo jasné, že to nikam nevedie. Vo Viedni sme teda pokračovali v sadrovaní, mali sme spolu sedem sadier. Dve posledné boli len kvôli tomu, aby sa koža pred tenotómiou zahojila, nech zvládne trojtýždňovú sadru po nej. Keď v deň tenotómie dal doc. Radler dole sadru, nožička bola krásna a až na kozmetické drobnosti krásne zahojená. Tenotómia aj celý pobyt v nemocnici v Speisingu prebehol bez problémov, milý a profesionálny prístup všetkých v nemocnici tu už ani nemusím popisovať. Spomeniem tu ešte jednu skúsenosť s ortopédom v Košiciach ktorý sa vyjadril, že Ponsetiho metóda je primitívna metóda vyvinutá pre krajiny tretieho sveta, kde nemôžu operovať a že tu to nikto nechce robiť, lebo je to náročné na trpezlivosť doktora (?!). Nemám od toho čakať nič extra, že päta sa možno zrovná, ale nič viac. Ak je takýto postoj našich lekárov, tak čo od nich môžeme očakávať? Po tenotómii doc. Radler nasadil Alenke JM dlahy, ktoré toleruje veľmi dobre. Teraz má 19 mesiacov a nosí ich na denný aj nočný spánok, spolu aspoň 12 hodín. Veľa toho nenaspí, ona je taký malý nespavec, ale nejako tých 12 hodín „naškrabeme“. Nožička vyzerá fajn, v 16. mesiacoch začala sama chodiť, teraz by som povedala, že veľa nechodí, skôr lieta :). Hovorí sa, že všetko zlé je na niečo dobré a aj keď samotná diagnóza určite nikoho nepoteší, vďaka nej sme spoznali veľa skvelých ľudí. Vo Viedni sme prostredníctvom priateľky napr. spoznali veľmi milú rodinu, ktorá napriek tomu, že jeden jej člen je po nehode na vozíku a vyžaduje náročnú starostlivosť, ponúkla nám nocľah v ich dome pri každej kontrole vo Viedni. Keďže je to z Košíc ďaleko, je to pre nás veľká pomoc, navyše bývajú asi 5 minút od nemocnice v Speisingu. Sme vďační osobitne doc. Radlerovi za jeho profesionálny aj ľudský prístup a stopercentne odvedenú prácu, starej mame Márii za jej nezištnú pomoc a podporu. Aj našej rodine, ktorá nás podporila v našom rozhodnutí a pomohla finančne zvládnuť doterajšiu liečbu.